贾美香:一个案例教你如何读懂孤独症孩子

2023-03-17 22:05 来源:北京大学精神卫生研究所 字号: | |

我是从事孤独症康复和孤独症的诊断,评估治疗大概走过了 30 年的时间的贾美香。两年以前,我们提出来一个口号叫关注孤独症孩子的生命全程也就是说从小一直关注到老,因为我们看到了这个疾病现在是逐年在增长,也就是在 2007 年这个联合国提出来叫关度关注孤独症的这个日子。所以在这一天里边很多的全国也就是全球从事这个专业的人,大家都在呼吁如何去帮助这些弱势群体的孩子。

所以我们北京市孤独症儿童康复协会我们已经成立了 23 个年头,我们是当时在这个民政部注册的一个社团组织。所以这么多年来我们一直秉承着为这些孩子和她们的家庭做服务。所以我们现在的会员已经遍及全国各地。也就是说包括大家今年看到的我们的孩子的绘画,也就是我们的天真者这个绘画艺术我们已经做了 9 年的时间,在我们的工作室的几位热心人,很多都是志愿者,他们参加到我们这个队伍来从事这方面的,也就是在做艺术疗愈。所以这么多年来,我们也看到了有很多的孩子通过我们这么多志愿者的帮助孩子们进步的啊在茁壮的成长,也看到了家长脸上露出了笑容。啊以前嗯家长真的是愁眉苦脸啊,我们看到尤其刚刚被诊断的孩子啊,年龄又小,而且有的孩子相对的程度又重,这样的话家长真的是失去了这种生活的勇气。

但是是从加入到我们这个大家庭里边以后,我们也明显地看到了我们那么多的家长,大家都积极地行动起来了,都为我们这些孩子去创造更好的明天,去想办法去组织去参与。另外我觉得通过我们这么多年来的一个宣传媒体的倡导和更多的人来关注这些孩子们。去年也就是在 15 年全国助残日的时候,彭妈妈特意到我们的机构里边,但代表国家领导去看望了这些孩子们,他当时看到我们有这么多的孩子在接受这种康复教育,他非常的感动也给我们留下了这种希望的题词,希望我们把这件事情做好,希望这个事业能够持续下去。

国家出台了很多的优惠普惠的政策,也就是给孩子们真正地落实到实处去了也就是说比如说 0 岁零到 6 岁的孩子要早期进行干预,孩子们已经拿到了一些经费的补贴。 6 岁以上的学龄的孩子,现在国家出台了叫零拒绝上学,也就是说所有的孩子都应该去享受义务教育。那同时我们说了 9 年义务教育以后,我们的孩子去哪,他可能很多的孩子现在还在回归家庭,所以我们也在为这些孩子操心,希望能够得到社会各界的关注,希望能给他们建立起来将来的职业技能培训学校,包括养护机构,包括皮肤工厂等等这样的。所以今天我站在这里边我真的是非常的感动。

我们现在在倡导融合教育,包括我们说的孩子们的艺术疗愈,因为我看到今年有很多的地方来找我们,希望能够得到孩子们的作品。我自己也有一点我自己的想法,就是这些孩子里边确实有一部分孩子他确实在艺术上有一些天赋。他的这些天赋其实也是靠我们很多的专业人员在慢慢地去引导去挖掘、去开发,而且还离不开大家的帮助所以好多的孩子的这些画才能够展示给大家。但是我又觉得可能还有一个问题的存在,也就是说今年我看到了普遍的很多的人都来找我们要孩子的话,包括我们很多孩子的家长也在问,因为我们给孩子们这个办了好多慈善义卖,捐助等等,所以现在又形成了一个有点过的这种趋势。所以好多的孩子的家长就认为我的孩子能画画,我的孩子能卖钱这个画,所以又纷纷地来问我们,给我们打电话问我们孩子的画展展卖没卖,卖了多少钱等等。所以每年那我们都会有很多的孩子原来是我们要去上全国各地去找画去要画,现在不是了,现在是大家都给我们送画,所以我们的画相当的多,大概我们的库里大概有 2 万张画,所以都是家长们送来的,我觉得家长们的心情是可以理解的。但是作为我们这些专业人员,我觉得我们应该起一个引导和帮助他们。我们不能就是把这个工作又开始有一些这种做偏的这种可能。

所以我觉得今天因为有很多的艺术人员,有你们的这种很多这个媒体,我觉得在这里边其实我还是有我自己的一点点看法,我觉得什么东西都不能做过,做过了以后可能就会变味,那可能就不是我们的本意。所以现在有很多的家长就认为自己的孩子将来一定能够在这上头去发展。我个人觉得真正能够出来的孩子可能是非常非常少的孩子也就是说有没有确实有。但是经过我们这么多年来看,包括我们中央美院清华大学美院的李牧教授,她在 20 年以前就跟着我们,他是我们协会的副会长到一直做到今天包括我们今年的画我们已经在中国美术馆已经给孩子们做了一些画展。另外我们在中间艺术馆,每年就是两个年头,做一个我们现在逐渐地走向这种专业的艺术。也就是说通过这种艺术的疗愈,我们要看到每一个孩子的进步。有些孩子确实他从开始不会话,然后到慢慢地能够走入到这个行业,他能够去观察周围的事情,他把他自己用语言表达不了的东西,用画笔来表达。

这个融合其实我个人觉得就是我们不只是跟正常孩子的融合,同时我们最重要的是我们的孩子如何去跟社会融合,如何去跟同伴融合所以在这里面我真的希望大家多一点的智慧,多一点的能力大家能够去联合起来,如何去帮助我们,这样的孩子真的需要摸索和探讨。另外就是还要尝试跟我们的孩子的家长跟我们的孩子如何去接纳他们,理解他们,读懂他们。所以很多的人都把孩子们比成先天上的星星。就这个话我觉得我个人觉得是不应该这么讲的,只是说你们没有读懂他,你如果读懂它了,它会跟你息息相关,而且它会跟你保持了非常密切的关系。所以因为时间关系,我在这里就讲这么多,真的谢谢大家对我们这个工作的支持和理解。

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