各位医生、各位同道，也许还包括一些家长或者说是机构的老师，你们好。我叫邹小兵，来自中山大学附属第三医院儿童发育行为中心，欢迎大家参加孤独症土系障碍筛查诊疗培训课程。今天我要给大家介绍的题目是儿童孤独症家庭干预的原则与方法。我们大家从前面课程中相信已经了解了什么是儿童孤独症。儿童孤独症以社交交流和社会交往缺陷以及狭隘的兴趣和重复刻板行为作为它的核心症状。除了两个核心症状以外，事实上来，我们常常说每一个自闭症的孩子都是不一样的，他们有一些可以存在自闭障碍，有一些存在语言障碍，有一些孩子很好动。其实也有很多孤独症的孩子，他并没有智力障碍，并没有语言障碍，也可能是很安静。
在其他一些领域，比如说在情绪方面，焦虑、抑郁，还有在一些遗传学方面的检测方面，还有一些神经生理学的检测方面。我们都在前面的课程中了解到了他们是有的有异常，有的是可以没有异常的。因此当我们说一个孩子患孤独症，那么他们有他们的核心症状，他们可能是表现得相似的时候，我们同时也要知道他们其实也有很多不太相似的地方。所以说就像我们常常说，世界上每一个孩子都是不一样的。
孤独症的家庭干预是可行可靠而且是有效
事实上，我们知道儿童孤独症的干预它的最佳的场所其实是在家庭和或者说在自然前景下。这一点的话，其实在我们后面的讲课里面，我们会充分地体现这一点。而且我们希我们很想告诉我们的家长，就是孤独症的家庭干预是可行可靠而且是有效的。因此在世界卫生组织甚至包括联合国召开的有关的孤独症的房子的会议上，都已经鼓励我们世界各国去推行儿童孤独症的家庭干预。这是一个我们讲的在当前形势下的一种背景，也就是我今天为什么要在这里重点地讲儿童孤独症的家庭干预原则和方法的一个重要的原因。
保证高强度干预
我们谈到孤独症的干预，那么我们首先或者说孤独症的家庭干预我们会有这么一些原则。当然了孤独症一旦发现就应该及时去开展干预，因此早发现早干预是我们的最重要的第一条原则。同时有那么一些孩子她可能是确诊的，也有那么一些孩子她可能是已诊的，就是说医生或者说家长觉得这个孩子好像存在着一些问题，他可能存在着一些社交沟通方面的一些不足，他的眼神的对视不好，他没有恰当的语言，那么他对应民反已经比较差。那么但是在我们进行诊断和观察的时候，我们可能还确诊不了，或者说是因为我们的医疗水平我们的看的孤独症的孩子的数量不够，也许我们不敢确定，医生只是给了一个可疑的诊断。现在有这么一个说法，即使是可疑诊断，我们也要开展干预，也要开展干家庭为主的干预，尤其是家庭为主的干预。那么这是我们讲的第一个原则。我们讲的第二个原则就是说孤独症就像我们前面的老师已经给大家介绍过的，它是一个慢性的疾病，它是一个第二是神经发育的障碍，它不是一天两天就能好，它也不是我们说的，就是说通过一些传统的打针，吃药就能够好。因此我们说我们在做开展干预的时候，一定要保证的话一个干预的强度。
保证长期干预
我常常说当一个孩子被诊断为孤独症或者说可疑孤独症的时候，我们希望我们这个孩子每天早上从早上起床到晚上睡觉，他它都处在一种干预的过程之中。后面我们会非常全面地阐述这一点。因此我们说保证干预强度。在我这里写说每天至少 4 个小时。至少的话，如果你做得好，你可能不止四个小时。而四个小时是一些行政医学的研究发现，如果达不到每天至少四个小时，可能起不到应有的疗效。因此我们说我们的第二个原则就是要保证干预的强度，每天至少 4 个小时。也许我们会说，好吧，我们就每天干预 4 个小时，甚至干预更长时间。那么我们三个月半年是不是就能够把孤独症给干预的就能够好呢？世上不是这样的，儿童孤独这个干预他需要保证一个层层的干预，这个时间都不能够用日月来计算，我们要用年来计算，你可能要做好至少一年、两年甚至更长时间的这样的一种干预的这样的一种思想准备，这种时间的准备。因此我们讲要保证长期的干预。
全家动员，家庭成员要给予更多的支持
那么第四个原则，如果我们要开展家庭干预，我们特别强调的是什么呢？是要全家驱动员，很多的家庭可能把这种自闭症、孤独症家庭干预的这样的一种任务的话，就落在了妈妈一个人的身上。事实上的话，这个妈妈心里的压力是会很大的。如果我们能够爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆或者说家里的其他的成员，或者说我们还有请一些甚至我们可以请一些家庭教师到家里来。如果我们能够这样的去安排我们的干预的话，可能对这个孩子来讲，对这个孩子的进行家庭干预可能是最好的一种安排。当然了也有些家庭可能真的是由于这样的原因或者那样的原因，可能只能说是妈妈去干预。我们也希望爸爸或者是家里的其他人给这个妈妈更多的在精神方面的支持，在其他方面的一些支持，这就是我们的第四个原则。
科学干预，孤独症孩子会有比较好的未来
那么儿童孤独症它的确是一个蛮可怕的一个名词，至少在我们过去的几十年时间里面，我们的很多家长形成一种认识，如果一个孩子得了孤独症，就好像他的育后就都部分很好，可能长大以后就终身不能够生活治理。将来长大以后终身需要家庭和社会的一种照料。虽然我们知道现在随着我们医生或者说是医学对治孤独症的认识水平的提高，我们知道有很多的轻度或者说中度或者轻度的孤独症的孩子，经过我们的及时发现，科学干预，它是可以有一个较好的未来的。甚至有些孩子可以长大以后，相当一批的孩子是可以拥有长大以后独立生活、学习和工作的能力的。
那孤独症应该怎么办呢？到目前为止，我们知道世界各国对孤独症的开在行为干预、教育干预方面，其实开展了很多的研究，已经开发出或者是研发出了一系列的有循证医学证据支持的过渡证的干预方法。因此你作为家长应该开始去学习有关孤独症的知识，学习孤独症干预的知识。那么一方面是我们的医生去传播这些知识，一方面我们也希望我们的医生去介绍我们的家长，去看这样的科普的知识，形成对孤独症的正确认识。
当然了，这里有那么一点提醒，就说如果这个孩子一个人在这里独自做一些有意义的事情，我们还是可以让他去做的。但是如果这个孩子一个人独自在这里看自己的手，那么独自在这里旋转，独自在这里无目的地来回跑动。那么我们这个时候就不能够去容忍这样的一种独自状态，我们叫做自闭状态或者叫孤独状态。这个我在讲课的过程中，一会说孤独症，一会说自闭症其实请大家包容，因为这是同样的一个英文单词，翻译成英文的时候，有说孤独症的，有说自闭症的。所以有的时候我会把两个名词一起混在这里去用，希望大家能够理解。
bsr 模式
我们发现在孤独症的这样一个家庭干系中，有三个方面是我们的家长特别需要去重点把握的东西。那么我们把这三个方面进行了一些总结，我们提出来了一个所谓的 bsr 模式。那么这个 bsr 模式那么它是什么意思呢？它第一个这个 B 就强调的是行为疗法，也就是我们常常所说的 ABA 我们过去了叫行为疗法，现在我们把它称之为 ABA ABA 是什么呢？是所谓的应用行为分析疗法。我们要充分地运用好应用行为分析疗法或者说是行为疗法，去作为我们训练干预孤独症儿童的一个基或者说是主要手段。当然了你也要学会灵活地运用我们孩子内在的自发的动机和兴趣的和活动，去促进他的能力的发展。
这是我们讲的第一个，这是我们认为在世界各国的干预的课程里面，这些方法里面一个需要特别强调的一个内容，就是要有一个基本手段或者是主要的手段。第二个的话，我们认为我们一定要在孤独症的家庭干预中强调有组织有计划的开展训练。那么这样的一个有组织有计划的干预训练，其实呢我们可以用另外一个专业名词叫结构化的教育模，可能大家会去问。事实上呢就说根据不同同的孩子的特点，我们去设置相应的课程，设置相应的时间安排，设置相应的程序，设置相应的那样的一种课时里面的一个座位的摆放，一个玩具的摆放，就是这么一个意思。那么美国北卡大学教堂三分校，那么他们就根据孤独症孩子的特点，开发了一套针对孤独症孩子的一种结构化教育的这么一个课程。
第三条也许是我们整个这样的一个模式中，我们认为的最重要的一点就是说我们在这个框架里面，我们用这样的一个手段，我们重点去干预孤独症的孩子的什么东西，他缺乏什么呢？那么我们说孤独症我们被定义为什么呢？被定义为社交沟通缺陷，它们存在着在社会交往和社交沟通方面的一些缺陷。因此我们务必把社交沟通作为我们孤独症家庭干预，也包括机构干预或者说各种其他地方的干预。那么它的一个基本的内容，我们把它称之为核心内容。那么往往因为孩子的社会交往问题，这些孩子可能会出现一些情绪调控的问题。因为情绪调控和社会交往的问题，这些孩子还会出现一些行为方面的一些问题。我们说这三个方面往往是一个孤独症的孩子，我们去进行干预的时候要作为的一个重点的内容。这点的话希望大家能够去深刻的有个认识。
事实上我们讲一个孩子，她的任何一个活动其实都不是一个单纯的认知活动运动或者说是一个社会交往。每一个活动里面我们都可以抽提出其中的认知成分、社交成分、运动成分或者是感知觉成分。所以说这个这样的一种模式，这样的一种以社交为中心的一种干预。其实并不是一种说好像你就只重视社交了，不是这么回事。我们讲这个尤其是在一个孤独症的孩子年龄小的时候，我们尤其要重视这个孩子的社会交往方面的能力的提高。那么有一些观点说，孤独症的孩子他的社会交往是不会好的，我们要扬长避短我不这么认为。我认为对一个孤独症的孩子来讲，尤其是在早期的时候，我们是要扬长克短，把他的短处扬长处我们要去发扬。但是短处甚至是我们在儿童早期的时候，在刚刚被确诊的一段时间，相当就说在被确诊以后的早期干预里面是我们的干预的一个重点内容。所以说我们是这样的一种观点。好这就是我们提出的这个模式。那么大家可能就会想问，那么这种模式具体的是怎么做呢？我们接下来就来谈谈具体怎么做。
有计划有系统的训练
首先第一个，我们谈谈有组织有计划训练一个孩子，她上小学上幼儿园，我们的幼儿园老师、小学老师要不要有组织有计划地进行教学，当然要一个孤独症的孩子。那么在机构干预，尤其是我们今天谈的在家庭干预，需不需要有组织有计划呢？当然是需要的。这个是毫无疑问的，你不能够今天有空我就做一做，今天没空我就不做三天打鱼，四天晒网。那么这样的话效果往往是不会很理想的。
如果我们能够做到在家庭干预中也是有组织有计划，或者说我们实施了结构化教育的这么的一种理念。那么你这个训练就变得有章可循，你就会有每天的目标，有每周的目标，有每月的目标。当然你可能还有更长远的半年一年的目标。然后针对这些目标，你会实施具体的一些内容。那么这就是我们说组织计划的一些强调的东西。
那么具体落实到孤独症孩子，我们说我们特别强调这么一些组织和计划，比如说视觉安排为什么要视觉安排呢？因为孤独症的孩子好像在视觉学习方面，在相当多的孩子里面是有优势的。当我们给他呈现一个语言的一种指令的时候，也许他的服从性没有那么高。如果你同时能够给他呈现一些视觉方面的一些提示，那么他可能会服从得更好一点。
干预就是生活当你用一种快乐的形式模式来做这些事情的时候呢，我们以也许一开始的时候可能会觉得好别扭好折腾，好麻烦。你慢慢习惯了以后，你就发现了这不就是生活吗？预体现在生活的各个方面，并没有一项专门为孤独症孩子设计的。这是只有孤独症才要做的活动。其实它就是我们的人类，因婴儿，人类的儿童他该玩什么，我们孤独症的孩子就玩什么，在这个过程中我们去促进他，去改善他，去干预他。那么这是我们讲的第一条，刚才讲的说是有组织有计划，这是我们的第一条。接下来我们就来谈第二条。那么我们已经给他设立了一个基本的框架，对不对？有组织有计划的安排，那么在有也设计好了各种各样的活动。
行为疗法
利用我们的行为疗法去促进我们孩子的全面人力发展。当一个孩子行为有在这个我们安排的这些活动中表现出了一种配合良好的实际性行为的时候，我们是要去奖励他的奖励，怎么奖励？你可以给他一个言语的表扬，你也可以给他一个物质的奖励，也可以给他一个活动的奖励。对于刚刚进入至孤独症的训练干预这样的一个过程中的孩子，我们还特别强调的是什么呢？一些零食小食，他特别想吃的怎么一个这个这个零食，就是说食品的奖励。那么这个时候的话就体现了我们在这个 ABA 里面我们称之为强化。当然了强化也有很多种强化，我们这里特别强调的是所谓的正性强化，所谓的正性强化就是奖励。
我们特别要希望我们的家长学会自然结果的奖赏这边一种做法。那么行为疗法里面的正性强化是大家要好好学习的一个内容，其实就是怎么奖励。那么我们的孩子如果不会，如果他这个能力还没有达到这个水平，或者说刚刚呈现，似乎会又似乎有点不会。
在这个时候的话，我们要充分地利应用辅助和提示，比如说他不会职务，我们讲他小明他很着急想要拿着那个玩具，但是那玩具又放得很高，他拿不到，在这个时候怎么办呢？我们就跟着他一起。那么如果他在这里这样挥着一个手哼哼哼哼哼，那么我们就抓到他的手提示一下小汽车。然后我们再把它拿下来，这叫辅助和提示。也许经过一段时间的辅助和提示，它就可以用些纸可以说出这个车来的时候，我们就给它它也得到了这么一种左所谓的逻辑结果或者是自然结果的奖赏。
什么叫自然结果啊？我经常举这个例子，家里面那么奶奶做好了饭，把一碗汤热汤放在桌上，然后奶奶就说，这个注意，别让这个小小明去摸这个汤，我们说为什么不让他摸，你就跟着他的后面让他去摸，那么保证那个汤不会倒下来，而只是让他摸一下，烫他一下。这是什么？这就叫自然结果惩罚。
bsr 模式的三个基本
我也常常把我们的 bsr 模式叫做三基训练，三个基本，基本的框架，基本的手段，基本的内容或者说核心的内容。我不是不断地在说。孤独症是什么？社交沟通权限伴随着狭隘的兴趣和重复刻板行为。很多的家长会问我，我的孩子是孤独症，他是什么程度？我们判断一个孩子的孤独症的程度，我们是有很结构化的方法，或者说有相关的评定的手段去测量的。那么用 dsm 4 也好，用一些其他的量表也好，我们都可以测定出孤独症孩子的一个病情的严重程度。如果是重度的，它是需要强大的非常高强度的一种照料。如果是中度的，就需要一定的这种比较高强度的照料。如果是轻度的就需要一定程度的照料。这种东西的话其实蛮难界定的，取决于我们的家长他的心态还有我们的人。
一个最重要的东西我们离不开党和国家对这些孩子的关怀，应该有阳光普照。那么这就是我们国家的政策，我们的国家的各种的保障，这些孩子权利的一些法律，还有一些这种公益组织希望有阳光，这就是我们孤独症儿童家庭干预的这个模式。那么这就是我今天要给大家介绍的这样的一种儿童孤独症家庭单一的原则和方法。我们说每一个儿童都生活在一个生态系统之中。那么世上我今天讲的这个东西其实就是在一个生态系统中逐渐成长的儿童。除了她个人自己的成长他个性，因为她的遗传他与他的成长。但是他的遗传所决定的个性特征一定是在相应的环境的相互作用之中，有所谓的微系统，有中间系统，有外层系统，有宏系统，还有我们讲的时间系统。
其实刚才我讲的内容基本上就是围绕着一个儿童的发展，在所谈到的一些东西。这种儿童发展适合于我们的正常发育，普通发育的儿童，同样适合于各类神经发育障碍的儿童。那么当然就包括我们孤独症的儿童。那么今天我要给大家介绍的内容大概就是这么多，谢谢大家的收看。
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