“有人在骗自闭症患者家庭的财。”45岁的黎文生说。
黎文生博士毕业后定居美国。他有一个自闭症女儿丫丫,今年8岁,不幸被诊断为自闭症。
黎文生回忆,丫丫小时候是一个特别听话的孩子,不怎么哭闹,“但是一旦哭起来,惊天动地。”黎文生夫妇第一次约见丫丫的儿科医生时,医生直言不讳:“这个孩子好像有点不太正常,可能有自闭症。”
自闭症,又称孤独症,统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征,但个体表现又千差万别。因此,自闭症的诊断难度很高,诊断过程复杂。
患有自闭症的孩子极少与外界沟通,常常自顾自玩耍。有的孩子会对字母、数字、形状格外感兴趣;会背诗歌、广告词,会唱歌,但是不会说日常用语。多数自闭症孩子多动、不听指挥,我行我素,但也有少数自闭症孩子可以显得很乖、很安静。
黎文生起先不相信自己的女儿是自闭症患者。为保险起见,他又找了另外一个儿童神经专科医生,医生仔细诊断后得出了同样的结论。黎文生随后开始了漫长的救治之路。他先在大学里选修自闭症专业的研究生课程,之后在网络上成立了国内自闭症家长互助群,彼此鼓励、帮助。
中国的第一例自闭症患者是在1982年报告的。此后对于这一疾病的治疗和康复服务虽不断进步但仍嫌不足。2012年,黎文生回国度假,走访了不同省市的几家自闭症干预机构,“强烈感到国内自闭症教育的落后与无序”。
从早期筛查,到行为干预,再到托管养护,多数自闭症人群终生需要社会和家庭的照顾。但全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,中国残联系统的公办自闭症服务机构不过百八十家。由家长或私人创办的机构也不过1000多家。
面对医疗服务的巨大供需矛盾,黎文生发现,一些医院在使用非常昂贵的“RNC生物修复疗法”和“BNP数字生物神经修复技术”。它号称可以“彻底攻克儿童发育行为疾病”,包括儿童抽动症、多动症、自闭症等。代表医院有北京国济中医医院和广州和谐医院。
黎文生知道,以目前的医疗科技水平,自闭症无法根治,也没有药物和手术治疗方法。他最后弄明白了一个事实:这些医疗机构兜售各类身披高大上外衣的神奇疗法,制造连环骗局,利用家长的急迫心情,大发“灾难财”。
2014年10月,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构发布《中国自闭症儿童发展状况报告》(下称《报告》)。这一中国首部全面介绍自闭症的行业报告透露,中国患者可能超1000万,其中,0岁-14岁的患儿可能超200万。
2015年4月,由北京师范大学出版社、五彩鹿儿童行为矫正中心等编著、中国残疾人福利基金会支持发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,根据美国疾病监控与预防中心的数据,自闭症患病率在快速增长。1975年的患病率是1/5000,2006年的患病率是1/88,2014年的患病率是1/68,男孩患病率为1/42。目前,中国尚未开展针对自闭症的全国流行病调查,推测患病率为1/100。
不过,官方推算中国自闭症儿童超过160万。据中国残联康复部二处处长韩纪斌介绍,2006年的“第二次全国残疾人抽样调查”首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示,中国0岁至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,其中典型的自闭症约占37%,约为4.1万人。如果加上不典型的自闭症,占到儿童精神残疾的七成。
韩纪斌曾告诉财新记者,数据间的差异主要由于自闭症的认定标准有所不同。美国标准相对宽松,把更多程度较轻的病例纳入统计,得出的患病率更高。中国采纳的标准较严格,得出的患病率较低,否则治疗康复资源很难跟得上。
无论患病率如何统计,巨大人口基数之下,中国庞大的自闭症群体和他们的康复需求已不容忽视。
黎文生创办的自闭症家长互助群中,有不少人曾经带孩子来到北京国济中医医院进行价格不菲、见效甚微的“BNP”生物治疗。今年29岁的赵先生便是其中一员。
赵先生的儿子今年3岁,却不和人对视,也不说话。赵先生察觉出了异样,在百度上搜索自闭症,很快被导航到北京国济中医医院的一个网站。夫妇二人立刻被宣传的神奇疗效吸引。
从2014年中至今,赵先生从河南往返北京七八趟,在北京国济中医医院为孩子进行治疗。国济中医医院距离北京西客站只有几百米的距离。为了省钱,赵先生一家每次来北京都是晚上坐火车,早上到北京,看完病当日晚上坐火车回去。
赵先生对财新记者回忆,初次去国济中医医院看病,医生问诊非常快,随后安排孩子进行“EFG脑神经递质”检测,8分钟出结果。之后,医生根据检测单的各项指标给出诊断。首诊之后,每三个月再进行一次EFG检测,单次收费600元。
治疗的头三个月,只是打针吃药。具体打什么针,他并不清楚;吃的药有“地牡神宁口服液”和“小儿智力糖浆”。
三个月后,国济中医医院开始进行“BNP生物科技治疗”,每次15分钟-20分钟。治疗的时候,院方只让孩子进去,大人在外边等。BNP究竟是如何治疗的?“不让进,也看不到里面的情况。”所有家长对治疗房间内发生的事情一无所知,而自闭症患儿很难向父母复述治疗经历。
这种儿童自闭症治疗一旦开始,少则七八次,多则长期。治疗至今,“BNP治疗”已经掏空了赵先生的5万元积蓄,效果却不明显。赵先生告诉财新记者,每次带儿子看病,开药加“生物科技治疗”费用大概7000元。大一些的孩子,医院一次收费1万元左右。自闭症家长群的另一位母亲高女士介绍,有的家庭已经在BNP生物治疗上花费了上百万元。
在国济中医医院自己网站上的宣传视频中,一位“记者”对医院的疗效进行采访。采访称,每天都有近20名患者前来就诊。谈及疗效,国济中医医院自闭症“王牌医生”刘浩然在片中称:“总有效率就我们临床统计,90%以上⋯⋯经过一段治疗以后,基本达到治愈⋯⋯今天我复诊的就有两个(痊愈)。”
据财新记者不完全统计,全国范围内直接声称使用BNP生物治疗的医院,至少有北京国济中医医院、广州和谐医院、南昌二七儿童医院、乌鲁木齐爱德华医院、乌鲁木齐中山医院、西安都市医院、沈阳军区联勤部医院、太原益民中医院、太原益民自闭症治疗医院。
与BNP手法类似,但使用“BNT”“DWT”“醒脑开窍四维疗法”等不同叫法的,至少有北京金童中医院、济南106医院、上海虹桥医院、甘肃圣德瑞康医院、武汉世纪国医堂医院、湖南省交通医院等数十家医院。就百度搜索信息来看,北京国济中医医院和广州和谐医院发布的BNP治疗广告最多。
这些具有自闭症神奇疗效的医院名单,以及国济中医医院为赵先生儿子开具的脑神经递质检测单,和以治疗抑郁症为名的医疗骗局颇为雷同。
不到一年前,在全国数十家医院,一款名为“EFG脑神经递质检测仪”的仪器,宣称能“无创定量检测去甲肾上腺素、5-羟色胺、多巴胺等六种中枢神经递质”“为精神疾病专家提供科学、精准的检查结果”“可治愈抑郁症、精神分裂症、帕金森综合症、儿童抽动症、自闭症”“经过美国药监局FDA、中国药监局SFDA和欧洲CE的权威认证”。
2014年9月,本刊发表封面报道《EFG做局》,揭露骗局,“耽误治疗时机,巧取患者钱财,比无效更坏。”
经财新记者调查,美国FDA和欧洲CE未对其进行过认证;在国家食品药品监督管理局的医疗器械数据中,以“EFG”“脑神经递质”为关键字搜索均无结果。财新记者采访诸位医学专家,他们均认为EFG测出的数据“毫无参考价值”。
本刊的封面报道指出,仅在北京,就至少有北京国济中医医院、北京金童中医医院、北京德胜门中医院、北京永安中医儿童医院、北京军颐中医院、北京国奥心理医院、北京军海医院、武警北京市总队第三医院这八家医院在使用EFG检测。
然而,EFG治疗抑郁症的骗局被揭穿后,一些医院将目标锁定了自闭症儿童,开始了新的生财之道。
国济中医医院这种“BNP数字生物神经修复技术”,看上去非常“高大上”。黎文生怀疑背后有高人指点。
BNP广告,是一连串穿插着各种术语的串讲:“借助精密数字化导航仪器,对受损部位进行数字模拟,然后应用尖端的磁极超声精确定位,使生物蛋白基因作用于自闭症孩子体内,通过血液、淋巴细胞循环,改善脑内血液循环,营养、修复受损脑细胞,平衡脑神经递质功能,全新脑神经通路,唤醒孩子的感知能力,增强对信息反馈功能,使孩子走出自闭。”
“百分百是个骗局。”中国精神残疾人及亲友协会(下称精协)副秘书长、中国精协孤独症工作委员会副主任郭德华博士就此评论说。据他介绍,大概六年前,美国有一个研究课题,提到神经生物蛋白缺乏对人群的影响。郭德华推测,BNP疗法便是借助该文做文章。
邹小兵是广州市中山大学附属第三医院的主任医师,国内自闭症专家,主要研究方向为儿童发育行为疾病,包括儿童孤独症、阿斯博格综合症、儿童多动症、儿童抽动症等。邹小兵对财新记者说,包括BNP等生物治疗,“完全缺乏科学证据,属于伪科学。利用家长治病心切,炒作忽悠、趁机赚钱”。
北京大学第六医院副主任医师和北京市孤独症儿童康复协会培训部主任、自闭症专家郭延庆介绍,国际上对于自闭症儿童的诊断,有孤独症诊断访谈量表(修订版,ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS)两个“金标准”。前者通过医生与家长访谈的形式,收集儿童相关的发育信息和症状信息,这个过程视医生的执业水平不同,需花费1小时到3小时不等;后者主要指医生通过设置特定的互动游戏,观察儿童的能力和缺陷,往往需要1小时到2小时的时间。
然而,赵先生等家长向财新记者反映,国济中医医院的问诊过程非常快,并宣称可依靠“脑神经递质检测仪”进行诊断。
长久以来,人们一直想知道自闭症的发病原因是什么。一种说法称,自闭症是“基因举起了枪,环境扣动了扳机”。《美国精神病疾病诊断手册第四版》关于自闭症在生物学致病原因的最大突破,是对基因的研究,自闭症可能是多种基因异常造成的综合结果,同时可能还与未知环境因素与基因的相互作用有关。
2014年10月,英国《自然》杂志报告称,科研人员最新确认了超过100种与自闭症有关的基因变异。这一成果有助了解自闭症的发病机制,开发自闭症早期筛查方法。
邹小兵和郭德华说,到目前为止,从世界卫生组织到美国国家科学院,都非常清楚地指出:自闭症仍属世界医学难题,病因不明,无药可医,没有任何特效疗法。多数患者成年后还会有自闭症的谱系症状;通过艰苦的科学干预,尤其是早期干预,多数患儿可以获得不同程度的改善,部分患儿可显著改善,进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。
邹小兵感慨,自闭症的各样神奇疗法“太多了,应接不暇,不断涌现。有些打着科学的旗号,有些打着中医的旗号”。
郭延庆也曾撰文指出:“孤独症谱系障碍的干预本身充斥着谎言和欺骗。”他写到,即使是见诸学术期刊并盛兴过的干预,带来过的治愈幻想“最终也不过是‘镜中花’和’水中月’”。 他还认为,有的疗法是“旧酒换新瓶”,以“与时俱进”的时髦理念包装旧有的乏效可陈的技术和方法,如各种名目的磁疗技术。有的则“干脆就是新的肥皂泡,依然等待着实证经验的戳穿”,比如各种干细胞移植术,外周血,脐带血或胚胎干预。
种种神奇疗法还包括神经营养疗法、免疫球蛋白疗法、高压氧舱疗法、中医针灸疗法等。名目虽然繁多,共同特点是价格不菲。干细胞移植疗法一次至少五六万元,曾经被包括北京第二炮兵总医院在内的多家医院用来治疗自闭症。最后由于缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。
干细胞风潮之后的几年,“生物疗法”又现身江湖。一开始,这种疗法被冠名为“APS”,号称“把生物蛋白和神经生长因子经过特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神经得到修复”。代表医院是位于上海宝山路的鸿慈儿童医院。在郑州,警备区医院和防空兵医院的生物治疗则被冠名为“神经元激活体系”和“安神复聪疗法”。
在北京,这种生物疗法叫“BNP”,代表医院是北京国济中医医院。同样宣传过生物疗法的北京金童中医院,近几年还发展出另一绝招——“独家醒脑开窍四维疗法”。
北京国济中医医院治疗自闭症的两位“王牌医生”分别是楚兰菊和刘浩然。网站介绍,二人均有40余年临床经验,擅长治疗小儿自闭症、智力低下、儿童癫痫、抽动症、多动症、遗尿症等发育及行为问题,方法创新、疗效确切,“是中国儿科发育行为领域不可多得的专业技术型人才”。然而,财新记者在中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会网站上,分别输入刘浩然和楚兰菊以及所在地区与医疗机构北京国济中医医院后,仅能查询到楚兰菊的相关信息,医师类别是“中医”。
查询刘浩然的结果是“没有查询到符合条件的执业医师”。财新记者变换省份,查询了除港澳台地区的31个省(自治区、直辖市),查询结果均为“没有查询到符合条件的执业医师”。
北京国济中医医院的宣传,处处与研究和公益相伴。错漏百出的骗局互相支持验证,形成了一个系统性的“生态骗局”。
北京国济中医医院宣称,自己是“中国儿童发育行为研究院唯一临床示范基地”“世界卫生组织中国唯一指定技术支持单位”“生物技术治疗儿童发育行为疾病亚洲唯一指定机构”“北京万民儿童抽动症医学研究院临床医学基地”“三原色儿童公益基金指定援助单位”。
在“三原色”的网站中,北京国济中医医院和中国儿童发育行为研究院被反复提及。财新记者调查发现,北京国济中医医院、三原色公益工程、中国儿童发育行为研究院这三个机构,在绝大多数时候是捆绑出现的。
北京国济中医医院又称“北京国济中医院”,粗略查询,便发现拥有十几个页面风格和宣传方式类似的网站。其中一个网站(http://www.010ek.com/jianjie.htm?bdjj&PP-BJ&),在首页就有5处可找到一个叫做“三原色公益工程”的公益项目。
网站宣称,2015年6月20日至7月31日期间,中国三原色公益工程将启动暑期百万援助津贴,援助内容包括“免专家挂号费、京沪6T专家团联合会诊费用全额免费、三项综合检查全额援助、DRT脑神经功能综合检测仅收100元、生物技术治疗费用最高援助30%”。能够提出如此丰厚援助条件的“三原色公益工程”,到底是什么来历?
据患儿母亲韩女士介绍,她在国济中医医院网站上在线咨询时,在线“医生”告诉她,该公益工程是“国家三原色公益工程”,享受国务院针对小儿自闭症的医疗救助。“医生”言辞恳切,催促她不要错过暑期优惠。
北京国济中医医院网站和三原色工程的“官方网站”介绍,“2010年10月中国儿童发育行为研究院与北京国济中医医院联合爱心出资100万,在北京组建中国首个专业致力于帮助患有儿童发育行为疾病孩子重获健康的公益组织,三原色公益工程由此诞生”。该工程以专家讲座、基金援助、医师培养为主要活动,北京国济中医医院为该公益工程指定医院。北京国济中医医院的儿科医生刘浩然是惟一一位出现在官网上的专家。
三原色公益工程网站(http://www.sysgy.net/)首页的“三原色支持机构”一栏显示,该工程得到诸多“权威组织”的支持,如“联合国基金会”和“中国医院协会”。然而,在该网站首页显示的“联合国基金会”的会标,实则是“联合国儿童基金会”的会标。经查证,联合国儿童基金会从未与“三原色公益工程”有过工作交集;《中国医院协会章程》也规定,对于单位会员来说,“凡参加本会的单位应获得卫生行政部门核发的《医疗机构执业许可证》”;而三原色作为一家公益机构,是无权取得《医疗机构执业许可证》的。
近年来,三原色工程陆续开展了多项“公益活动”。比如,2012年举办以“孩子·健康·未来 ”为主题的国庆公益关爱活动、三原色健康夏令营;2013年举办“拥抱星空 共享未来”4.2自闭症公益关爱活动,还有被大肆标榜的“2014北京儿童发育行为专家全国巡回会诊”等活动。这些活动有诸多相似之处,比如承办单位中都有北京国济中医医院,活动均不同程度地减免生物治疗或者门诊费用,报名或预约均需通过网络或电话。
财新记者调查发现,与北京国济中医医院一样也在使用BNP或EFG治疗手段的,还有沈阳军区联勤部医院、西安都市医院等。三原色公益工程作为主办单位之一,在这些医院开展了“公益活动”,也都是以减免门诊或治疗费用为噱头。
打开中国儿童发育行为研究院的网站(http://www.cdbri.com),找不到任何主办方的信息。但首页有外国专家照片、张曼玉在联合国儿童基金会的活动照片,以及“2014年国际生物医学学术大会暨发育行为儿科疾病生物新进展高峰论坛”的大标题,这让整个网站显得“国际范”“科学范”十足。
中国儿童发育行为研究院多次与北京国济中医医院、三原色公益工程一同举办活动。
其网站宣称,该机构与中华医学会、美国国立卫生研究院(NIH)、北京万民抽动症医学研究院均有合作关系。宣传内容还包括,“由中国儿童发育行为研究院副院长李非带领的北京国济儿童医院管理代表团,在2014年9月20日访问了以色列特拉维夫大学附属Sourasky医学中心,与其签署合作备忘录。”国济中医医院也宣称,其在2006年“与NIH合作生物基因治疗儿童发育行为疾病科研攻关”。
经查证,NIH从未与中国儿童发育行为研究院或国济中医医院有过合作关系。所谓北京万民抽动症医学研究院,则是一个子虚乌有的机构。该研究院有时也叫做“中国万民抽动症医学研究院”,首席专家就是北京国济中医医院的儿科医生之一刘浩然。以色列特拉维夫大学附属Sourasky医学中心也从未与中国儿童发育行为研究院签署过合作备忘录。
中国儿童发育行为研究院的网站上提到四项科研成果,分别为“MK生物神经活化导衡技术”“BNP数字生物神经修复技术”“BGH生物激活技术”和“RNC现代生物疗法”。经查证,这些看上去非常尖端的治疗均系伪造。财新记者在民政部直属机构中国社会组织网公共服务平台上输入“中国儿童发育行为研究院”,结果显示,不存在该社会组织。
除去伪造各种合作机构、治疗手段,中国儿童发育行为研究院和北京国济中医医院还伪造了“专家”。与EFG骗局一样,它们都将目光对准了国际上的权威机构。中国儿童发育行为研究院和北京国济中医医院反复提到,他们的一位密切合作伙伴叫做朱利安·科特(Julien Cote),还提供了他的全套简历,辅以一张西方人的照片。
他们称,朱利安·科特“现任美国国立卫生研究院(NIH)副院长、美国国立儿童健康与人类发育研究所(NCI)生物技术特别研究组组长,毕业于约翰霍普金斯大学,获得医学学士学位,后进入美国哈佛大学医学院,获医学博士学位。现担任美国密苏里大学医学院特聘教授,2005年还荣获威利生物医学奖,同年被聘为加拿大儿童行为医学中心顾问医师”,可谓言之凿凿。
财新记者调查发现,为科学做出如此“巨大贡献”的Julien Cote,在哈佛大学与约翰霍普金斯大学却查无此人。此人更不是现任NIH副院长。而2005年威利生物医学奖的获得者,分别为美国加利福尼亚大学的彼得·瓦尔特(Peter Walter)和日本京都大学的森和俊(Kazutoshi Mori)。超级优秀的简历和人物,均属子虚乌有。
由一名外国人扮演的“朱利安·科特”,屡次以NIH副院长和美国儿科专家的身份,参加中国儿童发育行为研究院和北京国济中医医院举办的各项活动,为主办方颁发《BNP数字生物神经修复技术》授权证书并合影。
为了宣传BNP生物治疗在国际上的影响,为北京国济中医医院背书的中国儿童发育行为研究院在官网上称:“美国国立卫生研究总署(NIH)(儿童健康与人类发育研究所)Edward M.Mills博士说,BNP数字生物神经修复技术在美国已经展开广泛应用,与传统治疗方法相比,该技术具符合国际治疗儿童发育行为疾病‘非侵害性’原则,在权威检测的基础上,通过无创伤介入技术,作用于神经通路-体循环-修复神经系统-调节内分泌-提升免疫能力。”
经查证,Edward M.Mills确有其人,是美国得州大学奥斯汀分校的教授,不过其研究从未涉及BNP,也没有公开发表过上述言论。
北京国济中医医院、三原色公益工程、中国儿童发育行为研究院这三个机构,总是捆绑出现,颇引人注目。从万网上它们注册的多个域名的公开信息中,财新记者有了新发现。
输入这些域名后,注册信息显示,这些网站有着同一个所有者,名叫“xie jin quan”。在谷歌搜索“xie jin quan”和“国济中医院”,财新记者发现,一位叫做“谢金泉”的人,正是北京国济中医医院癫痫科的联系人。癫痫科与使用EFG进行检测的精神科同处该医院四楼。
公开信息显示,其中一家网站的注册地点,是在福建莆田。而在中国,不少以行医为名骗取患者钱财的医院是莆田人开办的,在医界被统称为莆田系医院。虽然近年来莆田系医院也开始转型,但形象已经定格。财新记者从莆田健康协会一位不愿透露姓名的人士处获悉,国济中医医院和金童中医院,正属“莆田系”。过去在使用EFG治疗抑郁症的医院中,绝大多数也是莆田系医院。
家住福建莆田“医疗之乡”东庄的一位不愿透露姓名的前医疗大佬告诉财新记者,“辨别莆系医院其实很简单,看它是不是打广告,广告猛不猛。”这位老板介绍,“北京的部队医院差不多都被我们莆田系承包了。”
谈及为何军队医院可以被莆系承包进行各种神奇疗法,他告诉财新记者,一些莆田系老板并不是在做医院,而是在做生意,“做买卖的人嘛,会千方百计钻空子。”他说,认识一个军区的后勤处处长或者卫生处处长,就能打通很多医院。“这里也认识,那里也认识,这关系网就撒开了。像原子弹一样,四处爆炸认识人。只要肯给钱、分钱。”
这些“莆田系”医院的特征非常明显,通常做网络推广。一家医院拥有数个风格和内容一致的网站,点击进入后便有时刻闪动吸引注意力的对话窗,提供24小时在线咨询服务,夸大疗效并殷勤安排就医。
该老板说,做网络广告推广的莆田系医院,往往要雇几十个人做营销,覆盖各种渠道。数名在线咨询员以“医生”的身份进行24小时在线预约和客服,月工资可能上万元。肯对广告下功夫的医院,月广告费可能要200万元,“所以必须要搞创收,盈利要维持在300万-500万元。”
一天下午,财新记者来到位于北京西客站以东不到1公里处的北京国济中医医院。一进医院大门,就看到楼层导引图。其中第4层分布有神经内科(失眠、抑郁、癫痫)、内儿科(抽动症、多动症)、神经内科(面瘫、三叉神经痛)、内分泌科(发育行为)、胎记血管瘤科几个科室。
财新记者刚出四楼电梯就被门口挂号咨询的“护士”拦下。财新记者称亲戚的孩子是自闭症,到此咨询一下。神色非常警惕的“护士”表示,做一次治疗一般费用在几千块,要打针和关键穴位用药,还要配合中药治疗。“无痛,会用一点点麻药。”对于其他追问,一概不予回答,坚称“带孩子来了再说”。
财新记者提出想多拿些材料了解一下,被“护士”拒绝了。其间,这位“护士”一直警惕地挡住财新记者,并拒绝透露姓名。
“自闭症干预行业本没有那么多骗子,后来行骗的人多了,他们也就成了骗子。别以为穿着白大褂的就不是骗子,其实他们只是假装不知道自己是骗子。”黎文生说。
黎文生总结说,具备以下特征之一的都是骗局:宣称封闭式训练,禁止家长参与的;宣称包治愈的;目前使用干细胞治疗自闭症的;用百度搜“自闭症”出现在第一页的。
其实,早有媒体曝光过包括国济中医医院在内的多家医院的自闭症治疗骗局。2013年,《第一财经》栏目播出《自闭症江湖调查》,其中就有对北京国济中医医院楚兰菊的曝光。不过,电视曝光似乎并未对国济中医医院产生任何影响。
按规定,一个医疗器械要上市,生产者首先要经过医疗器械注册(或备案)。其中,对第一类安全的医疗器械实行备案管理;对第二类相对安全的、第三类有风险的医疗器械,实行注册管理。根据《医疗器械使用质量管理办法》,一个医疗器械要想进入医院并投入使用,也要经过严格的程序。BNP生物治疗仪是否经过注册或备案,是否进行过质量验收,由何种采购环节进入到医院中,目前不得而知。截至发稿,财新记者仍未收到药监局和卫计委的采访回复。
对外经贸大学中国经济发展研究中心研究员曹健对财新记者指出,医疗仪器骗局和虚假宣传屡见不鲜的一个原因,在于违法成本很低。“哪家医院在使用没有注册的仪器,药监局不会逐间查处,患者更不会分辨。”他指出,把医院纳入公众监管体系,要求医院像上市公司一样披露财务状况和信息,实现公众监督,才是解决之道。“不过,这样做的阻力的确很大。”
有多年医疗卫生行业经验的科文顿&柏灵律师事务所资深顾问冯毅对财新记者分析,虽然中国人的物质条件逐渐提升,有条件改善自己和家人的健康,但“中国人并不掌握相应的生命科学知识或资讯,哪怕是科普级别的”。他认为,“医疗系统只看病,不看人,病人从医院得不到针对自身特点的健康服务。”而各家电视台的“健康大讲坛”、各种“神医”在社会上阶段性的涌现等,就是国人对健康资讯需求强烈的例证。
再者,中国人看重政府的批准,不清楚对生命科学的新知是否可被接受,需要的顶级证据是RCT(随机对照的临床试验)。因此,政府的批准或被夸大的应用、物化的标准、碎片化的数据参数、专家的推介等,就可以巧妙地包装一个骗局。
“我们的无知和行骗者的无耻就这样结合在一起。”汉鼎联合律师事务所律师胡育感叹,说是“我们”,而不是“患者”,是因为患者就是潜在的你我他。在胡育看来,全社会对自闭症儿童较少的关心与关注,是公众对自闭症的无知,也是对生理医学基本常识的无知。
胡育还认为,骗局频发的最根本原因在于医疗资质和资源的垄断。“医疗行为的诸多问题不是出在市场化,而是因为市场化畸形、市场化程度不高。”
“针对自闭症的医疗骗局频发不是偶然,这个问题一点不比医疗骗局发生的概率更严重。首都北京几乎是医疗骗子的天堂。”胡育说。
对于时下已被骗或行将被骗的人们,胡育提供了三种“治标”的个人维权途径:一、保留、收集证据,向公安经济侦查部门举报个别医疗机构诈骗;二、向医疗卫生监督部门检举医疗机构、医生虚假宣传、违规行医情况;三、医疗机构或医生,甚至是非法医疗组织或非医生,存在虚假宣传、虚假承诺、违规使用非法(指未经批准)、无益于病情(指乱用)的医疗器具药品、虚构或严重夸大治疗效果以及其它非法虚假情形的,向人民法院起诉要求其返还财产、赔偿损失。
胡育认为,第三种是相对容易操作、维权成功率也较高的。“但鉴于各种各样的原因,被骗的人选择自认倒霉的居多。”
有维权能力的家长目前还是少数。因为一直在国济中医医院进行BNP治疗,前文提到的赵先生,最后悔的是耽误了儿子的最佳干预期。“现在只想给孩子看病,无心搞起诉,很疲 惫。”
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