前两天,我们分享了一篇文章《我24岁,典型自闭症,努力学习找工作》。文中,24岁的自闭症青年程宇(化名),根据他的记忆,讲述了成长中一些印象深刻的人和事。他比较流畅的表达,对词语和句子的熟练运用,引来很多家长的好奇和热烈讨论,有家长留言表示,程宇“应该是阿斯伯格”、“可能被误诊了”、“这不是自闭症”……
文章发出后,我们联系到了程宇妈妈,通过面对面访谈,全面了解了程宇的成长和变化,也再次确定,程宇康复得这么好,绝非误诊,也不是一句“高功能”就可以解释的。
今天的分享,来自程宇妈妈的口述。程宇还是那个程宇,可故事就是另一个版本了。
口述|程宇妈妈
一年请了4个保姆,都跑了
程宇1岁8个月,我就发现他有问题。当时邻居家有个小孩,才一岁,俩孩子都不会说话。有一次,那个妈妈说:“妞妞,袜子拿过来,把鞋穿上,咱要回家了。”小女孩很听话地去拿袜子、穿鞋,我心里就有点起疑:“同样不会说话,人家孩子懂话呀!”
我试了试程宇,问他“电视在哪?”不理我;叫名字,没反应。
去医院做了核磁、脑电图、查了听力,都没发现问题,医生说可能是发育迟缓,给我们开了点补脑口服液之类的药。
孩子两岁多,还是不说话,又增添了自伤行为,一着急就跪在地上撞墙。去医院检查,直打挺,根本不让医生碰。后来还是一个大夫说,看着像自闭症,推荐去北大六院看看。
到了六院我就傻了,几乎所有症状都跟自闭症对得上。虽然他还不到3岁,但因为太典型了,医生说基本上就是了。当时哭得不行,医生安慰也没用。到3岁,不死心,又去六院挂了杨晓玲大夫的号,再次确诊。
那时,我跟孩子他爸都要上班,确诊第一年,我们家换了4个保姆,4个都不干了:他大小便不能自理,到什么程度?哪怕你蹲起来拉呢,他不,就躺着在床上拉;挑食,很多东西都不吃;不会说话、不能表达,着急了就撞墙;不知道危险,路都走不稳却喜欢登台上高,沿着桌沿走,跟踩钢丝似的。
两岁半时,他抱着一辆玩具车跑,刹不住闸,车先撞到墙上,头紧接着撞到车上,撞得头破血流,骨头都露出来了。我急得,先拿一卷卫生纸把伤口摁上,赶紧打车上医院。
想想那得多疼,可从家里二楼上了出租车,他不哭了,坐车上开始笑,他感觉迟钝,根本不知道疼。到了医院,外科医生没法儿处理,直接说:“你们去手术室吧!”那次额头缝了8针。4岁时,又因为一次意外,左眉处又缝了4针,脑门上现在还能看出两道疤。
孩子这样,到三岁半,实在没人愿意看了,我妈劝我:“要不你辞职吧?”
那时候谁都不愿意辞职,铁饭碗(当时是分配的工作,我在首钢),辞职就意味着没工作了。可孩子这样,不辞真不行。于是,2001年,我辞职专门照顾孩子。当时最大的愿望是:如果他将来不像疯子一样歇斯底里地哭啊、闹啊、撞啊,不挑食,等到我死的时候,有养护机构能收他,我这辈子就值了。我从来没想过他还能上学。
不管多糟,我还是能发现他的闪光点
程宇确诊后,在海淀培智中心学校上了半年学;周末请老师专门给他干预;我也开始看相关书籍和资料,参加了星星雨的家长培训班,晚上给他做精细练习。
他协调性非常差,感统课老师弄不了他,还不让人碰,一天到晚就在一边玩大积木,一年下来,一点进步都没有。
退了感统班,我开始带着他用ABA的方法练感统。他喜欢海洋球、小汽车,却惧怕蹦床、大龙球、荡秋千。我就要求并鼓励他,每跳10次蹦床奖励吃巧克力豆,再慢慢增加到跳蹦床20次、30次……
为了学双脚蹦,我把毛巾捆在他脚上,把他放在台阶上,蹲下去,再辅助他跳下来,最初,不系毛巾他会直接迈下来,不会双脚蹦,就这样上千次地练,才学会。
这么糟的情况下,我仍能发现他的闪光点:他记忆力特别好,DVD流行时,他喜欢听《欢乐中国年》那首歌,能直接从那么多光盘里,找出有这首歌的那张,然后直接按到那个曲目。他不笨,只是听不懂话,但想学的东西还是能学会。
辞职后第一个月,他给我的最大惊喜是,能站在床上往地下撒尿了,我很开心,觉得有希望了。
他4岁才出语言,最开始是简单的名词,然后就是大量仿说。有次参加婚礼,和我们一块吃饭的人戴了块有水钻的表,他看着说:“钻石恒久远,一颗永流传。”不会说别的,让叫“阿姨”也不会。
比这更恐怖的是,他在商场走丢过一次,吸取教训,我开始教他“你叫什么、爸爸叫什么、妈妈叫什么、电话是多少?”教到最后,人家问他“你叫什么呀?”他会像背课文一样,把教的那段话全背出来,但根本不理解这句话是什么意思。
意识到这些问题,再教的时候,方法就灵活多了。并且更多开始关注他的理解、认知、思维能力的发展。
为了他,我在北师大修了一个4年的学前教育本科,了解孩子各个阶段应该学什么;后来还考取了国家二级心理咨询师、美国PRT(关键技能训练法)认证师。
我想,自己是不是也有些自闭症特质,很专注,想干什么就要把它干好。有的家长参加完培训,就把学的这些放一边了,我会一遍遍反复研究笔记,一条条跟我的实操作比对,最终化成我自己的能力。
在我看来,早期训练真的很重要,从3岁半到6岁,也就两年半时间,程宇起码能听懂一些简单的话了。
程宇6岁时,我们计划送他去幼儿园。当时,北京几乎没有私立幼儿园,公立幼儿园基本不收他。我们一家人就搬到北京郊区,程宇进了一家农村幼儿园。
因为一个亲戚在幼儿园当保健医生,在他的照看下,进园一个多月,他基本适应了那儿的生活。另一方面,也是我比较认可ABA的地方,干预问题行为效果特别好。虽然上课内容听不懂,起码能坐得住。
说实话,从幼儿园一直到大学,我都在送礼。幼儿园时,一个班的标配是一名班主任+两名保育员,我们单独出钱,又加了一个保育员;小学时给全班小朋友成箱成箱买橡皮、铅笔;大学毕业后,老师一人一面锦旗,就为了他在班里不挨欺负,老师能给予一定的保护性支持。
幼儿园和小学,送礼这个方法比较管用,我常去幼儿园偷看,发现有一次,程宇跟一个小姑娘手拉手一块出来,这就得益于老师的关照,会安排对程宇比较友好的小朋友跟他一块玩。
即便如此,小学高年级后,照样有孩子欺负他。有一次我发现,买了那么多铅笔、橡皮,但我儿子天天丢橡皮,回家就剩作业本跟书,他也说不清楚怎么丢的。后来发现,就是他旁边的孩子拿走了,他们觉得程宇好欺负。
三年级,有一次带他去洗澡,出来没穿脱鞋,地面很滑摔了一跤。我就笑他,他坐在地上嚎啕大哭,说:“你是在嘲笑我。”我说:“没有嘲笑你,只是觉得你很可爱。”他说:“你知道吗,我在学校别人经常这样笑我。”我就知道,孩子受了很多很多委屈。
程宇记忆里,有个叫王一飞的同学。那个孩子比程宇大两岁,是外来务工子弟,很善良,挺讲义气,能维护程宇少受些欺负。因为父母打工忙,每天放学,我就让他去我们家吃饭,买玩具也买两份。到最后,我们出去旅游都带着他,就为了让他跟程宇有个比较好的关系。
王一飞一直陪程宇到小学毕业。后来升学去了不同学校,他家换了新的电话号码,就此没了联系,成为一个很大的遗憾。
长达半年,他有了轻度抑郁
幼儿园、小学,程宇都是在郊区农村读的,老师很包容,到初中,送礼这一套就不管用了。
初一开学,老师就给了个下马威,要求写军训日记,孩子站一天很累了,第一天的日记就没写完,第二天,直接罚写4篇,还说写不完是家长的责任。最后,日记是我帮着写的。
鉴于这种情况,开学初期,我一直很紧张,天天在家等着,怕老师找。那年教师节,我还是给老师买了礼物,老师收了,态度却没变,说:“你要是让我拿他当特殊孩子对待,那我就不管他了。”“你不能违反我的规则,别的孩子什么样,他必须得什么样。”
后来,我给老师写了封信,告诉他孩子的情况,也强调,他学习成绩还可以,不会拉全班后腿。但老师依旧那样,初二时,孩子问题越来越严重,甚至有点抑郁倾向,刚开学就出事了。
一个同学欺负他又不承认,还贿赂同学不要跟老师说,反过来导致程宇被老师批评了一顿。他无法接受,当时情绪就犯了,自伤、大哭大闹,把老师吓坏了,才知道自闭症是这样的。
面对这种情况,我首先要保护我的孩子,多年辛苦干预不能毁了呀,一度跟老师关系达到了白热化程度。老师一看我这样,就不了了之了。
长达半年,程宇出现了轻度抑郁,每天回家都抱怨,同学故意打他,老师刁难他,把社会看得非常黑暗。在医生建议下,我每周都跟程宇长谈两三个小时,谈学校发生的事,帮他从另外的角度看问题,把郁结的情绪发泄出来。
我告诉他,保护自己最好的方法是多听多看少说,只要不说话就不会露马脚。后来程宇也养成了习惯,见人能有一些简单寒暄,很少有更多对话。
经过上面的事,老师也不怎么管他了,程宇反而好了。其他孩子都补课,程宇一直没补过,还考上了区重点中学。
沉迷游戏,母子冷战
“这孩子不笨,就是有交往障碍,被欺负长大的,多鼓励他一点,还是很有潜力的。”我这么跟高中班主任说过后,老师一直很鼓励他,做事拖拖拉拉,也不过多指责,做得好的地方多肯定,做法简单但有效,他自己就进入了学习状态,成绩明显往上走,直到班里前几名。
现在回想,如果高三还是这个劲儿,他基本能保送大学,只不过玩游戏上瘾,不学了,成绩从年级前10名掉到200多名,高考差8分不够一本线。
高考之后,我想他会不会反思,如果反思,就再补习一年。失望的是,他在屋里玩了三天三夜游戏,一点愧疚之心都没有,我就跟他说:“也不要补习了,把所有书收拾好,卖废品去!”我记得特清楚,卖了71块钱。
也是因为游戏,大学选专业时,就想着不能跟电子类专业发生任何关系,给他选了一个既实用,又不用电脑的专业——环境工程专业。
其他同学大一基本上都买电脑了,他没有,没想到,他用同学电脑玩;手机设成学生模式后,他拿去刷机;把电脑锁屋里,门锁上,他就顺着阳台爬窗户进屋里找电脑,多危险,那时候跟我关系闹得可僵了,冷战,他一个月不回家,住学校宿舍。
就这样,寒假考试挂了3科,才知道不行了,开始约束自己。现在不玩了,知道什么是重要的了。
程宇大学上得很累,有一个重要原因,谱系孩子不会抓重点,小学、初高中,老师都按照教学大纲来教,主次都告诉你了;大学环境相对宽松,需要自己找框架,这是谱系孩子不擅长的,学习方法不对就学得很累,老感觉时间不够用。
去年,程宇考过一次研,没考上,目前正准备下半年的第二次考研。其间,他非常想去上班,说:“唉呀,我再啃老,就有点太不合适了!”
为什么又想考研呢?他听同学说,本科毕业生保底工资是6000元,研究生直接1.2万,他想多挣点钱。我想,再复习一年也没关系,一边工作一边考研,会更累。今年不管考上考不上,拼一年就没遗憾了。
他很自觉,每天根本不用管他,他能复习差不多八九个小时。
女人为什么磨磨唧唧呀?
程宇这个人,他觉得你想跟他聊天,才会跟你多谈,中美关系、人权、欧洲历史,说起来一套一套的,都是看书看来的。
前两天,有个家长来作客,程宇跟她聊的话题竟然是:你说女人为什么都磨磨唧唧的呀?是不是因为女人都爱唠叨,男人才不爱说话?特别有意思。
他从来不看抖音、电视,会看新闻、看书。我发现,他们视觉处理信息的能力比我们强,我俩同时看一篇文章,我看到1/2多一点,这一页他已经看完了。
不过,跟普通人一样,他们忘性也很大。人小时候脑子里关注的事少,记事情、学东西都很快,且不容易忘掉,但存储信息多了,有些久远的信息就提取不出来了,他们也一样。程宇小时候记忆力特别好,到后期这个优势也不那么明显了。
现在,程宇仍然面临社交上的障碍,沟通时节拍会慢一些;别人开玩笑,他们不懂什么是玩笑,会当真;有什么想法,会直接表达。他喜欢大学时的女班长,没有追上,因为方式不对,直接就跟人家表白了,被拒绝后他很受挫。他自己还挺当回事,大学有一门谈恋爱的选修课,还去学了。
很多其他自闭症的特点越来越模糊了。小时候喝可乐,会分你500毫升我500毫升,做菜放盐放几克,所有东西都要有个量的概念。我一直跟他说,什么叫“生活”,很多东西是很灵活的,不是必须有一个规定。今天菜少,就少放点盐,明天菜多,就要多放一点,得随机应变。一直在给他灌输这种理念。
他一直在进步,也很体贴我。前几天天气热,加上他姥姥住院要照顾,我经常晚上到家都9点,累得不行。有一天半夜,突然间心脏就出问题了,后背疼、心绞痛、喘不上气,我就把他叫过来。他拿筋膜枪给我按摩了两个多小时,才一点点缓解了,第二天又去了医院,住院好几天。从那往后,我每天回来,他就看一下我的脸色,问我累不累。
程宇对妈妈的表白(视频由壹基金、伊利QQ星联合拍摄,程宇妈妈提供)
但现在要说放手,让他独立生活,我也不太敢。他有哮喘、鼻炎,压力比较大或者到新环境中时,容易出问题。我一直很注重他的体能培养,很多年前就要求他坚持跑步、游泳、打羽毛球等体能锻炼,只要坚持两个月,他哮喘、鼻炎就减轻很多。
说实话,我真没想到我儿子能康复到今天的程度,当时我的目标就是:只要他比自己以前有进步就可以。所以,每当看到孩子的点滴进步,我都会特别高兴,这种情绪也会传染给孩子,形成一个良性循环。对孩子的不开窍,我认为纯属正常,不给他压力,转个话题,从他能力强的方面激励他,给他自信,正是在这种良性循环的氛围下,孩子才能不断进步。
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