不要和其他孩子比,自闭症孩子要和昨天的自己比!

2023-12-25 17:00 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

我依稀记得,去年是我第一次接触“自闭症”这个刺眼的词汇。儿子旦旦小时听话可爱,有眼神有语言,不过一直都是需求性语言,比如“吃苹果”、“放下去”等等。三岁左右,他的发展停滞不前。与同龄孩子相比感觉总是怪兮兮的,不喜欢跟小朋友凑群玩耍。姥姥总是说“等旦旦会跟咱交流说话就好了”,我们一直在等……

一直等,结果等来了疫情,孩子去不了幼儿园,也不知道旦旦和别的孩子差距到底有多大,他三岁多还是只会鹦鹉学舌,比如问“吃饱了吗”,只会复述“吃饱了吗”。当时无知的我以为孩子胆小、发育晚,是被吓着了,才不爱说话。

孩子确诊

2020年的4月22日,出于偶然,我带孩子去看了一位老中医。被告知孩子可能有自闭症。直面突然的打击,泪水模糊了我的双眼。我印象中的自闭症应该是“傻傻、憨憨的,不说话”吗?我的旦旦爱笑,会简单语言啊!

晚上,我辗转反侧,开始各种百度自闭症的症状。原来旦旦总喜欢走河边的小桥,走完小桥才肯回家,爱把小火车小汽车排成一字型长队,是刻板行为;不喜欢跟小朋友玩儿,没有回合式的交流,是典型的社交障碍;只局限于玩儿他喜欢的小火车,玩具不接受正确玩法等等是兴趣狭窄;还不会非语言手势,有比较典型的鹦鹉学舌、机械仿说,分不清“你我他”,触觉敏感,不能接受剪头发,踩沙子,便秘,挑食等等一系列问题。想到这儿,我都要愁死了,看着眼前可爱的儿子,我一阵又一阵地哭,他能好么,他以后是什么样子?老公一直安慰我,最坏就养他一辈子!

最初的几天,我白天想起来这件事就哭,看到孩子无知的眼神也想哭。晚上焦虑得睡不着觉,胡思乱想,天天在百度、贴吧、某音查自闭症大龄孩子是什么样子的、自闭症的特征,往孩子身上套,看孩子的哪里都觉得不正常。甚至有一点绝望,开始查怎么死能让自己舒服点儿。

焦虑了几天,我下决心要振作起来,无论结局怎样至少我要搏一把。预约了妇幼保健医院五一放假前一天的号,填了量表,医生观察了近40分钟,一纸ASD的判决书让我释然,确诊了也就不瞎猜了。

每次带孩子出去,我都会看别的小朋友,心想为什么我儿子不能像谁谁谁一样古灵精怪,这个孩子是自己的孩子多好。我多次问自己,为什么这事儿会落我身上,我也没做什么缺德事儿。然后开始查引起自闭症的原因,觉得是家里跟孩子交流少,孩子过早接触电子产品,总放孩子一个人玩儿,开始责怪自己。

积极学习

为了孩子,我要打起精神来,我要带他往前跑,他不能没有我。我开始买《早期丹佛模式》、《解放聪明的笨小孩》等书籍,翻贴吧大神帖子,任何说管用的方式都愿意去尝试,益生菌、推拿、禁食,ABA、PCI、RDI、地板时光等等,让我觉得眼花缭乱、不知所措。

我开始研究书籍、文章和干预方法。早期的ABA学习,慢慢让我感觉用强化物的方式练眼神、练问答有一点刻板。自闭症是以社交为核心,感觉刻板的学习方式对社交没有什么用处。看过一篇文章,一个人不喜欢吃绿叶菜却喜欢吃糖,你让他吃一口绿叶菜就给一块糖,他为了糖强忍着吞绿叶菜,请问他是为了糖还是真心喜欢绿叶菜呢?其实和强化物的道理一样,被动学习,不是孩子发自内心的主动,不是我想要的。

6月初我接触到LSP这个理论,以社交为核心,10个组件逐渐提升能力,让孩子主动学习技能,这不正是我想要的吗?初接触我自己学习了一些,但是并没有系统地去线下学习,而是先用这些学到的皮毛方法开始在旦旦身上试试。首先眼神问题,让孩子从以物为导向转为以人为导向。发自内心的看我,不是反复地让孩子“看我”。先放低身段,蹲下来,自然而然地在孩子平行的视觉范围内。他有需求时,比如想喝水时,我恰好拿着水蹲在他眼前,看我再给。不看我就等着,稍微嘴里发出“噔噔”的声音吸引他注意。孩子想要吃东西时,蹲在他眼前拿着,眼神接触的瞬间说“要”再给,做到“不看不理,不说不应”,一定要家庭成员统一。

他爱玩儿水,我就把他喜欢的小勺放到高处,他可以看到却拿不到的地方。每次想要时,我开始装傻,让他指指,不指我就乱拿,拿他不喜欢的东西,指了马上就给。慢慢的孩子就知道指物和眼神的接触可以得到满足,不看我不指出来,即使哭也没有用。

旦旦在家设计的手工

然后我开始用赵晶老师的“+1”原则。孩子会说吃苹果时开始辅助“我要吃苹果”,会说“看电视”时开始辅助“我要看电视”。尽量使用陈述句描述语言,名词动词形容词应景描述,少考孩子、少给孩子压力,多输入。然后用第三人示范原则,姥姥问“是要这个吗”,在旦旦回答之前我就赶紧在他旁边抢答“是”或“不是”,让他明白,他回答“是”就马上给。逐渐的一个月时间,孩子慢慢明白了简单回答问题。不知不觉就过了夏天,我们又去了一次妇幼保健复查。4个月的时间孩子进步了11个月的程度,医生的诊断也变成了疑似。我看到了希望,感觉孩子进步挺大,就给旦旦送到幼儿园,抱着侥幸心理强行融入。没想到他集体指令不太能听懂,主动性不高,更别提社交,上了一个月感觉各种不行就赶紧退了出来。

加入星星桥

9月份,我带着孩子来到了星星桥天津河东中心排队。这期间我也是抓紧学习干预,一点也没有松懈。11月底,我们终于排到了线下课,一开始的评估简直一塌糊涂,孩子自信心不足,模仿力不够,活动解读能力不太好,跟随不好,触觉也敏感……

开始线下课程后,我每天个训课跟着老师学习,做笔记。回家后根据老师的联合行动流程改编给孩子练习,照猫画虎,不停地训练lsp2、3的能力。把联合录成视频发给老师解答,每天记录孩子的进步情况。一期下来,旦旦的解读能力提升很多。

线下干预期间,孩子又暴露出选择困难、自信心不足的问题。我在家征求孩子意见,让他自己选衣服,选吃什么等等,选得快及时夸奖。把在机构和海兰老师做的律动、小游戏等跟家里的姐姐做。做得再好点儿就拿到小花园,我当孩子王,跟陌生NT孩子玩,提升孩子信心。发现孩子胆儿小、声音小,个训老师高老师就把旦旦带到办公室,让他给大家唱歌练胆儿。课上也反复让他做小教练提升信心。为增加视觉广度和听觉深度,在家用他喜欢的汽车或者动物卡片玩“拍拍拍”游戏,一个到两个到三个,及时鼓励。为提升计划性,模仿庞磊老师的方法,做视觉提示卡,告知要完成的顺序。

游戏就是要投其所好,再变通。手工做得不好就设计一些彩打小动物让孩子以拼图的方式贴,或者弄一套一样的我带着孩子做,我做一步孩子做一步。在星星桥的感统课上,也是用游戏的方式,引发孩子的兴趣。比如滑板,我会加入让海豚冲进大海里的环节,把滑板想象成船进入大海,引入第一个、第二个的概念。走组合时,会描述“钻山洞咯”,“走桥上要小心”,“别掉到河里哦”等想象式游戏的方法。

现在的旦旦,经过一年有了很大的变化。眼神可以,指物没问题,活动解读能力提升,主动性提高。他已融入幼儿园三个星期,老师反应进步很大,跟随、集体指令还可以。集体课主动性强,感统课自信心强,可以进行简单回合式交流,可以问简单问句。喜欢找家里人玩儿,可以主动开启,指挥我们。描述性语言越来越多,有点逻辑性。可独立上和NT孩子在一起上课,关注周边的人。一年以来,艰难而又充满希望,要始终相信道路是曲折的,前途是光明的。最后用庞老师一句话共勉:不要和其他孩子比,和昨天的自己比进步了就好。

今年上半年的春日暖阳计划,我们向广大家长、康复师们进行了有奖征稿,分享干预孩子自闭症的真实经历,获得了大家踊跃的支持。

现在,我们开始陆续把入选的作品发布,希望能够帮助、激励大家!

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