原创 宣传中心、康复科 浙大儿院
阳阳(化名)外表帅气,却有点高冷,现在已经3岁半,在三个多月前从来没跟别人讲过话。
早在他1岁的时候,其实妈妈就察觉到了他的“与众不同”,人家都咿呀学语,他却好像没有任何兴趣跟人讲话。内心开始嘀咕:孩子真的没事吗,真如家中老人所说,是“贵人语迟”?
又过了一年多,孩子还是不愿跟任何人交流,爸爸妈妈都着急了,开始带孩子到附近医院就诊。在那里,孩子确诊了孤独症谱系障碍。
那时,听到这个诊断,一家人都崩溃了。在经历了一场痛苦无比的内心挣扎后,爸爸妈妈终于又支棱起来,打算带孩子积极做康复干预。
于是,他们带孩子在附近的康复机构做了半年的康复干预,情况却是不仅没有改善,还显现向坏的趋势:依旧没有开口说话,还出现了抽动症状,得不到满足就会躺在地上大哭,脾气也比之前更加暴躁。
此时孩子已经3岁多,到了上幼儿园的年纪。在幼儿园,他不说话也不跟同学玩耍,也不听上课指令,经常在教室跑来跑去……
孩子俨然成了让老师头疼的问题孩子,也成为了最遭其他小朋友们“嫌弃”的那个人。怎么办?阳阳爸爸妈妈自己都快崩溃了。
在一个亲戚的推荐下,3个月前,他们带孩子来到省城,走进浙江大学医学院附属儿童医院康复科李海峰主任的门诊。来到这里,他们发现,原来浙大儿院康复科已经开设有孤独症病房,是专门为孤独症孩子而开,不仅孩子在这里能够得到专业治疗,家长也能从中学习到帮助孩子康复的技能。
过去的2年,他们几乎每天都在黑暗中前行,此时终于感觉到迎来了一丝曙光。
孩子在经过李海峰主任详细问诊和专业评估后入住到病房,妈妈也参加到康复科开展的“星家园”家长培训,学习如何在游戏中和孩子互动,学会如何正确处理孩子的问题行为。一周的培训结束后,阳阳在门诊继续康复训练,妈妈每天回家也用家长培训班学到的方法在家坚持干预。
三个月后,阳阳第一次开口叫了妈妈,情绪问题也得到了很大的改善。
看完阳阳一家的经历,您也许会问:家人都正常,孩子也会得孤独症吗?孤独症在治疗后真的会好转吗?为什么不仅孩子要接受治疗,家长也要参加培训?
为了解答您的疑惑,我们特意邀请康复科主任李海峰为我们科普。
李海峰 主任医师
浙大儿院康复科主任
专业特长:擅长脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、全面性发育迟缓/智力障碍、注意缺陷多动障碍、学习障碍等各类儿童神经发育障碍性疾病以及脑、脊髓及周围神经损伤,肌性斜颈,骨关节疾病,遗传性神经肌肉病,顽固性抽动症,难治性癫痫等各种疑难症的诊治。
门诊时间:周三、周五下午(湖滨院区)
家里人都没有孤独症
为什么阳阳会有?
孤独症,全称为“孤独症谱系障碍”,又称“自闭症”,并非罕见疾病,尤其是近年来,有研究发现孤独症的发病率逐年升高。2023年3月24日,美国疾控中心(CDC)公布了最新自闭症患病率的筛查数据。根据2020年自闭症和发育障碍监测网络(ADDM)的11个社区统计数据分析,每36名8岁儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍(ASD),占比约2.8%。而一年多前,这个数据还是2.3%。国内的调查显示,我国儿童孤独症患病率为7‰。
浙大儿院康复科主任、国内知名孤独症专家李海峰介绍,孤独症谱系障碍是一类具有沟通和社会交往障碍,重复刻板行为和狭隘兴趣为核心缺陷的神经发育障碍性疾病,会共患多动、抽动、癫痫等疾病,需要寻求专业的团队进行治疗。
得了孤独症这辈子就完了?早期干预对康复意义重大
李海峰主任表示,阳阳的评估结果和临床诊断,都很明确是孤独症谱系障碍。在临床中碰到的家长,大部分在刚开始听到孩子是孤独症的诊断后,一般都会经历三个阶段。一是否定期,他们带着孩子四处寻医问诊,希望得到不是孤独症的诊断;二是焦虑期,他们接受了孩子是孤独症的诊断,开始四处搜集资料,寻求对孩子最快最好的方法;三是冷静期:在查阅大量资料及了解相关知识后,了解到早期康复干预对改善症状,提高能力非常重要,开始积极寻求专业且密集的康复干预,并长期坚持。
“我们非常理解家长的心情,孤独症作为一种儿童精神障碍严重影响儿童的社会功能,给儿童家庭和社会带来沉重负担,早期干预对预后意义重大。浙大儿院康复科有孤独症谱系障的多学科会诊(MDT),由康复科医师,国际行为分析师、言语治疗师和感统治疗师组成,采取医教结合的治疗模式,针对外院康复效果差,没有语言的重度孤独症孩子,分析行为问题原因,提出解决有效策略。同时科室配备脑机调控,眼动追踪分析等设备,采用基因组学等先进医疗手段,让共患多动、抽动、癫痫等疾病的孤独症患儿得到有效诊治。”李海峰说。
孤独症不是绝症,一些孤独症孩子得到合适的干预和教育,可以和普通孩子一样考上大学,找到工作,也能过上独立自主的有意义的人生。
图片来源于网络
生活就是训练、训练就是生活 浙大儿院康复科开设孤独症病房
孤独症干预是一个长期的过程,需要孩子和家长的共同参与。浙大儿院康复科一直倡导以家庭为中心的康复训练模式,开设的孤独症病房能为新诊断孤独症家长提供科学的康养理论培训。
“生活就是训练、训练就是生活”在孤独症病房,孩子、家长会和康复师一起练习如何在游戏中提升孩子的社交沟通能力,如何把干预泛化到日常生活中。这是国内首个以PLAY理念为特色的孤独症康复病房,更适合孤独症孩子的生活和教学环境,为新诊断为孤独症的孩子家长,在院外康复效果欠佳的孤独症儿童以及合并癫痫、抽动、多动的孤独症孩子提供精准的一站式的医教结合服务。
“既然事已至此,也没法改变。”阳阳一家人已逐渐接受孩子得病的事实,为了帮助孩子改善社交功能,更好地融入幼儿园生活,妈妈带阳阳一起参与了康复科住院部开展的家长培训。经过一周的学习,妈妈学到了很多社交小技巧,每天回家后按照医生教的方式进行干预。
“之前学了一段时间,效果挺好,孩子的社交技能有所改善,听说现在有了孤独症病房,我又报名了。”阳阳妈妈表示,除了配合医生治疗,自己也会积极参与家庭干预,非常期待孩子的改变。
关于孤独症病房
1、儿童康复课
PLAY游戏干预法(Play and Language for Autistic Youngsters Project, PLAY Project)是由美国著名发育行为儿科学家Richard Solomon教授于2001年创建,是目前国际上具有较高循证医学依据,以家庭为基地、由专业人员指导家长实施的高效、低成本的孤独症儿童干预方法。家长创造一个个奇妙的“兔子洞”,将孩子引入设计好的游戏目标中,由康复师进行以PLAY游戏干预法为基础的语言、认知、社交、结构化等的专业训练,让孩子在游戏中学习沟通与社交。
2、家长培训课
家长学习以Project ImPACT为基础的家长培训系列课程,帮助家长了解孩子目前的发展水平,学习如何在家庭自然环境中对孩子进行个性化的干预,提升孩子的各方面技能。家长将学习如何布置家庭环境,来促进成功的互动,以及ImPACT方案中的五大策略——F.A.C.T.S.,分别为专注于儿童(Focus on Your Child) 、调整沟通方式(Adjust your communication)、创造机会(Create Opportunities)、教导新技能(Teach New Skills)和塑造互动(Shape the Interaction),并用一个金字塔来帮助理解这些策略。
ImPACT全名为“Improving Parents As Communication Teacher”,中文译为:让家长成为孩子沟通训练的老师,是由 Brooke Ingersoll(博士级行为分析师)与 Anna Dvortcsak(美国注册语言治疗师)所发展出来的一个干预方案,由熟悉ImPACT方案的教练(Coach),循序渐进地引导家长使用一系列经科学验证的互动技术,来帮助孩子习得重要的社交、沟通和游戏技能。
浙大儿院康复科是ImPACT中文版的国内三大主审单位之一,ImPACT方案独特地整合了儿童发展的原则以及应用行为分析的教学策略,重点在提高家长对于孩子行为的回应性,并在日常例行活动的互动中,教导孩子学习新的沟通、模仿和游戏技能。
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