原创 宣传中心、康复科 浙大儿院

阳阳（化名）外表帅气，却有点高冷，现在已经3岁半，在三个多月前从来没跟别人讲过话。

早在他1岁的时候，其实妈妈就察觉到了他的“与众不同”，人家都咿呀学语，他却好像没有任何兴趣跟人讲话。内心开始嘀咕：孩子真的没事吗，真如家中老人所说，是“贵人语迟”？

又过了一年多，孩子还是不愿跟任何人交流，爸爸妈妈都着急了，开始带孩子到附近医院就诊。在那里，孩子确诊了孤独症谱系障碍。

那时，听到这个诊断，一家人都崩溃了。在经历了一场痛苦无比的内心挣扎后，爸爸妈妈终于又支棱起来，打算带孩子积极做康复干预。

于是，他们带孩子在附近的康复机构做了半年的康复干预，情况却是不仅没有改善，还显现向坏的趋势：依旧没有开口说话，还出现了抽动症状，得不到满足就会躺在地上大哭，脾气也比之前更加暴躁。

此时孩子已经3岁多，到了上幼儿园的年纪。在幼儿园，他不说话也不跟同学玩耍，也不听上课指令，经常在教室跑来跑去……

孩子俨然成了让老师头疼的问题孩子，也成为了最遭其他小朋友们“嫌弃”的那个人。怎么办？阳阳爸爸妈妈自己都快崩溃了。

在一个亲戚的推荐下，3个月前，他们带孩子来到省城，走进浙江大学医学院附属儿童医院康复科李海峰主任的门诊。来到这里，他们发现，原来浙大儿院康复科已经开设有孤独症病房，是专门为孤独症孩子而开，不仅孩子在这里能够得到专业治疗，家长也能从中学习到帮助孩子康复的技能。

过去的2年，他们几乎每天都在黑暗中前行，此时终于感觉到迎来了一丝曙光。

孩子在经过李海峰主任详细问诊和专业评估后入住到病房，妈妈也参加到康复科开展的“星家园”家长培训，学习如何在游戏中和孩子互动，学会如何正确处理孩子的问题行为。一周的培训结束后，阳阳在门诊继续康复训练，妈妈每天回家也用家长培训班学到的方法在家坚持干预。

三个月后，阳阳第一次开口叫了妈妈，情绪问题也得到了很大的改善。

看完阳阳一家的经历，您也许会问：家人都正常，孩子也会得孤独症吗？孤独症在治疗后真的会好转吗？为什么不仅孩子要接受治疗，家长也要参加培训？

为了解答您的疑惑，我们特意邀请康复科主任李海峰为我们科普。

李海峰 主任医师

浙大儿院康复科主任

专业特长：擅长脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、全面性发育迟缓/智力障碍、注意缺陷多动障碍、学习障碍等各类儿童神经发育障碍性疾病以及脑、脊髓及周围神经损伤，肌性斜颈，骨关节疾病，遗传性神经肌肉病，顽固性抽动症，难治性癫痫等各种疑难症的诊治。

门诊时间：周三、周五下午（湖滨院区）

家里人都没有孤独症

为什么阳阳会有？

孤独症，全称为“孤独症谱系障碍”，又称“自闭症”，并非罕见疾病，尤其是近年来，有研究发现孤独症的发病率逐年升高。2023年3月24日，美国疾控中心（CDC）公布了最新自闭症患病率的筛查数据。根据2020年自闭症和发育障碍监测网络（ADDM）的11个社区统计数据分析，每36名8岁儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍（ASD），占比约2.8%。而一年多前，这个数据还是2.3%。国内的调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。

浙大儿院康复科主任、国内知名孤独症专家李海峰介绍，孤独症谱系障碍是一类具有沟通和社会交往障碍，重复刻板行为和狭隘兴趣为核心缺陷的神经发育障碍性疾病，会共患多动、抽动、癫痫等疾病，需要寻求专业的团队进行治疗。

得了孤独症这辈子就完了？早期干预对康复意义重大

李海峰主任表示，阳阳的评估结果和临床诊断，都很明确是孤独症谱系障碍。在临床中碰到的家长，大部分在刚开始听到孩子是孤独症的诊断后，一般都会经历三个阶段。一是否定期，他们带着孩子四处寻医问诊，希望得到不是孤独症的诊断；二是焦虑期，他们接受了孩子是孤独症的诊断，开始四处搜集资料，寻求对孩子最快最好的方法；三是冷静期：在查阅大量资料及了解相关知识后，了解到早期康复干预对改善症状，提高能力非常重要，开始积极寻求专业且密集的康复干预，并长期坚持。

“我们非常理解家长的心情，孤独症作为一种儿童精神障碍严重影响儿童的社会功能，给儿童家庭和社会带来沉重负担，早期干预对预后意义重大。浙大儿院康复科有孤独症谱系障的多学科会诊(MDT)，由康复科医师，国际行为分析师、言语治疗师和感统治疗师组成，采取医教结合的治疗模式，针对外院康复效果差，没有语言的重度孤独症孩子，分析行为问题原因，提出解决有效策略。同时科室配备脑机调控，眼动追踪分析等设备，采用基因组学等先进医疗手段，让共患多动、抽动、癫痫等疾病的孤独症患儿得到有效诊治。”李海峰说。

孤独症不是绝症，一些孤独症孩子得到合适的干预和教育，可以和普通孩子一样考上大学，找到工作，也能过上独立自主的有意义的人生。

图片来源于网络

生活就是训练、训练就是生活 浙大儿院康复科开设孤独症病房

孤独症干预是一个长期的过程，需要孩子和家长的共同参与。浙大儿院康复科一直倡导以家庭为中心的康复训练模式，开设的孤独症病房能为新诊断孤独症家长提供科学的康养理论培训。

“生活就是训练、训练就是生活”在孤独症病房，孩子、家长会和康复师一起练习如何在游戏中提升孩子的社交沟通能力，如何把干预泛化到日常生活中。这是国内首个以PLAY理念为特色的孤独症康复病房，更适合孤独症孩子的生活和教学环境，为新诊断为孤独症的孩子家长，在院外康复效果欠佳的孤独症儿童以及合并癫痫、抽动、多动的孤独症孩子提供精准的一站式的医教结合服务。

“既然事已至此，也没法改变。”阳阳一家人已逐渐接受孩子得病的事实，为了帮助孩子改善社交功能，更好地融入幼儿园生活，妈妈带阳阳一起参与了康复科住院部开展的家长培训。经过一周的学习，妈妈学到了很多社交小技巧，每天回家后按照医生教的方式进行干预。

“之前学了一段时间，效果挺好，孩子的社交技能有所改善，听说现在有了孤独症病房，我又报名了。”阳阳妈妈表示，除了配合医生治疗，自己也会积极参与家庭干预，非常期待孩子的改变。

关于孤独症病房

1、儿童康复课

PLAY游戏干预法（Play and Language for Autistic Youngsters Project, PLAY Project）是由美国著名发育行为儿科学家Richard Solomon教授于2001年创建，是目前国际上具有较高循证医学依据，以家庭为基地、由专业人员指导家长实施的高效、低成本的孤独症儿童干预方法。家长创造一个个奇妙的“兔子洞”，将孩子引入设计好的游戏目标中，由康复师进行以PLAY游戏干预法为基础的语言、认知、社交、结构化等的专业训练，让孩子在游戏中学习沟通与社交。

2、家长培训课

家长学习以Project ImPACT为基础的家长培训系列课程，帮助家长了解孩子目前的发展水平，学习如何在家庭自然环境中对孩子进行个性化的干预，提升孩子的各方面技能。家长将学习如何布置家庭环境，来促进成功的互动，以及ImPACT方案中的五大策略——F.A.C.T.S.，分别为专注于儿童（Focus on Your Child） 、调整沟通方式（Adjust your communication）、创造机会（Create Opportunities）、教导新技能（Teach New Skills）和塑造互动（Shape the Interaction），并用一个金字塔来帮助理解这些策略。

ImPACT全名为“Improving Parents As Communication Teacher”，中文译为：让家长成为孩子沟通训练的老师，是由 Brooke Ingersoll（博士级行为分析师）与 Anna Dvortcsak（美国注册语言治疗师）所发展出来的一个干预方案，由熟悉ImPACT方案的教练（Coach），循序渐进地引导家长使用一系列经科学验证的互动技术，来帮助孩子习得重要的社交、沟通和游戏技能。

浙大儿院康复科是ImPACT中文版的国内三大主审单位之一，ImPACT方案独特地整合了儿童发展的原则以及应用行为分析的教学策略，重点在提高家长对于孩子行为的回应性，并在日常例行活动的互动中，教导孩子学习新的沟通、模仿和游戏技能。

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