“我愿意燃烧自己,去守护这片‘星’空。”张秀丽选择自助助人,让孤独症患者拥抱希望,活在温暖的阳光下
“无论是儿童期,还是青年期,孤独症患者都不应脱离社会。因为患病原因,他们就像‘生活在海水里的淡水鱼’,我们要想办法把周围的盐度降低。”
文 |《瞭望》新闻周刊记者 王雨坤
“高高的青山上,萱草花开放……”
5月的一个普通周日,福建省福州市工人文化宫一间教室里传出阵阵歌声。这是一节专门为孤独症儿童开设的公益课。台上,孩子们唱得投入,享受每周一次专属于他们的“音乐时光”。台下,家长们趁着难得的轻松时刻相互交流。
“旺仔妈,我孩子最近学会用手机导航了!”
“旺仔妈,孩子出现这种行为我该怎么办?”
“旺仔妈,我的孩子可以去烘焙课吗?”
“旺仔妈……”
被家长们团团围住的“旺仔妈”张秀丽,是一名孤独症儿童的妈妈,也是福建省心启航助残帮扶中心(以下简称“心启航”)理事长。“心启航”为以孤独症为主的心智障碍者及其家庭提供志愿服务,这节公益课是其发起的项目之一。不久前,在全国妇联举办的第六届全国巾帼志愿服务征集展示活动中,张秀丽获评“十大感动人物”。
孤独症,是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,影响患者的行为发展和社会交往。孤独症儿童仿佛生活在自己的世界里,被称为“星星的孩子”。
“我愿意燃烧自己,去守护这片‘星’空。”张秀丽选择自助助人,让孤独症患者拥抱希望,活在温暖的阳光下。
点一盏灯
“那一刻,感觉天都塌了。”回忆起十年前儿子旺仔被确诊为孤独症的那一刻,张秀丽仍会哽咽。
此后,从老家黑龙江佳木斯到广东深圳,再到山东青岛,张秀丽和丈夫带着儿子一路辗转,尝试各种康复机构,自学孤独症干预方法。直到儿子到了入学年龄,她得知福州一所普通学校能接收孤独症儿童随班就读,家长还能陪读,他们才在福州落下脚来。
“一地鸡毛”,张秀丽如此形容这一路的历程。因为“淋过雨”,所以愿意为人“撑伞”。
在带儿子治疗的过程中,张秀丽发现,同龄孩子上幼儿园、读兴趣班,和小伙伴一起玩耍,这些看似理所应当的平凡日常,对孤独症儿童来说都遥不可及。孤独症儿童的家长也渐渐屏蔽或缩小自己的社会关系网,与孩子一起孤单地行走。“这些家庭需要科学的干预方式。”张秀丽决定帮助更多人。
2014年,张秀丽在社交平台组建孤独症儿童家长群组,利用闲暇时间为他们提供力所能及的帮助,经常请专家在群里分享孤独症治疗康复信息。“所有的钱都由我出。有的家长感到从中受益,便在群里‘打赏’。一位热心家长把这些善款收集起来,用于帮助特困的孤独症儿童家庭。”张秀丽说。
为了帮助更多人,2017年,张秀丽与一些家长共同发起成立福建省心启航助残帮扶中心。作为福建省内第一家孤独症儿童家长互助组织,“心启航”希望为“星星的孩子”提供更多保障,让他们有尊严地融入社会生活。
张秀丽在启航星工坊给孤独症患者讲解什么是“志愿者”(2021年9月23日摄) 受访者供图
亮一颗星
“对你爱爱爱不完,我可以天天月月年年到永远……”“五一”期间,在福州的一场公益音乐会上,来自彩虹“星”艺术团的乐队正在舞台上激情四射地表演。
音乐能在很大程度上安抚孤独症患者。2017年底,“心启航”组建了一支专属于孤独症患者的乐队。随后几年,乐队陆续增设非洲鼓、架子鼓、辛迪钢琴、葫芦丝、尤克里里等表演形式,成立了彩虹“星”艺术团。
艺术团的发展并非一帆风顺。“家长们希望孩子能上台表演,但也害怕在大众面前被贴上‘孤独症患儿’的标签。”张秀丽说。经过动员,艺术团招募到一些愿意参与的孤独症儿童。这些孩子学习能力较弱,无法参加普通艺术培训班,张秀丽请来专业老师,结合孤独症儿童的特点,在教学时降低难度、放缓节奏。
“老师和孩子们需要一点一点磨合,乐队成立后的头三年一直在训练,没有任何表演。我们唯有保持足够的耐心,咬牙坚持。”张秀丽说。
慢慢地,孩子们发生了变化。“排练时,谁的节奏错了,他们会相互提醒。表演时,大家都争着上台。”张秀丽感慨:“星星的孩子”也想去表达,也需要掌声和喝彩。
现在,乐队里能上台表演的学员有十几人,他们中最小的11岁,最大的39岁。乐队配合也更好了,只需一两个月就能学会一首新歌。对这些进步,家长都看在眼里。现在,“心启航”公益课程一发布,很快就预约满了。
如今,“心启航”每月开展公益课活动近百场,每年面向心智障碍人士提供服务超4万人次,已发展成为国内最具规模与影响力的孤独症患者家长组织之一,公益课范围拓展到了篮球、足球、羽毛球、轮滑、绘画等多个领域。
照一片天
“您好!这是我们亲手做的茶歇食品,您请品尝!除了爱,零添加!”
在位于福州鼓楼区的“启航星工坊”,几名孤独症青年(17岁以上的孤独症患者)正在背诵“服务用语”,他们即将在孤独症家庭支持研讨会上承担会务工作。
工坊的墙上贴着“员工守则”,仿照公司制度,为每名孤独症青年排好了“班”,内容包括生活技能学习、语言社交、游戏运动、烘焙、美术、音乐、手工、教具书制作等。每完成一个项目,有不同的“补贴”,少的几元钱,多的几十元,意在鼓励他们用劳动获得社会认同。
在张秀丽的朋友圈里,保存着许多孤独症患者积极参与社会活动的小任务视频:有爱心人士订购了工坊的烘焙产品,她安排3名能自己出门的孤独症青年送货上门;有家长捐赠了草莓,她组织孤独症儿童去夜市义卖……
孤独症患者和家庭学会面对社会、融入社会,需要更多理解与包容。张秀丽致力于此。
今年“五一”前夕,“心启航”从捐赠的善款中支出部分经费,在福州部分地铁和公交投放关爱孤独症人士的宣传广告。
5月18日,全国助残日前一天,张秀丽组织了一场以“‘榕’爱未来”为主题的孤独症家庭支持研讨会,并发布“心启航”编制的《(福州地区)孤独症家庭支持资源手册》。
“无论是儿童期,还是青年期,孤独症患者都不应脱离社会。因为患病原因,他们就像‘生活在海水里的淡水鱼’,我们要想办法把周围的盐度降低。”张秀丽说。“最开心的不是具体帮助了多少人,而是促进整个社会提升对孤独症的认知,给予孤独症患者更多包容与支持。”
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