社交沟通和互动障碍是孤独症的核心症状表现,即便是医护人员在与孤独症患者沟通时也常常遇到困难,影响医疗保健服务的效果。为此,Mary Doherty(孤独症麻醉师,英国布莱顿和苏塞克斯医学院神经科学系名誉临床研究员,都柏林大学学院临床副教授,国际孤独症医生组织创始人)与同事共同开发了“孤独症空间”框架(Autistic SPACE),并将相关内容发表于2023年4月的《英国医院医学杂志》。所谓“空间”(SPACE)是孤独症患者在感官(Sensory)、可预测(Predictability)、接纳(Acceptance)、沟通(Communication)和共情(Empathy)五个方面核心需求的英文首字母。开发“孤独症空间”框架的目的就是要通过满足上述需求,减少医患沟通障碍,提升医疗保健服务的可及性和有效性,助力改善孤独症人群不良结局。尽管初衷是应对孤独症人群在医疗场景中的障碍,但因其具有较强的灵活性,其他领域内孤独症人群的服务主体同样可以使用,并且在结合个体需求、提供个性化服务方面效果明显。中国儿童福利和收养中心对相关域外资料进行了整理和研究,现对框架内五个核心需求进行解析,以期为服务于孤独症儿童乃至困境儿童的儿童主任、儿童督导员、社工等基层工作者提供启示,推动儿童福利事业高质量发展。
感官需求(Sensory)
孤独症人群的感官需求主要涉及视觉、听觉等方面,闪烁的电脑屏幕或荧光灯、所处空间的声音环境等都可能对其产生感官上的影响,具体情况因人而异。比如,有些孤独症儿童对某些声音不耐受,当置身于存在声源的场所或空间时,会出现尖叫、哭闹等反应。因此在与孤独症儿童互动前最好充分了解其相关特点,以回避可能对其造成感官压力的环境因素,避免其因压力过大出现适应不良或应激反应。
可预测需求(Predictability)
相当高比例的孤独症人群伴有焦虑、抑郁等症状,意料之外的变化可能会导致其焦虑程度加重。因此在与孤独症儿童相处的过程中,应尽可能多地嵌入可预测性元素,比如为其创造相对稳定的环境、安排规律的日常活动等,减少因变化带来的焦虑和不安。若改变不可避免,应以其可以理解的方式提前告知相关信息。
接纳需求(Acceptance)
与非孤独症人群相比,孤独症人群对明确的事实性信息有较大需求,其行为方式和对见闻的处理方式也有所不同,与之相处时应注意接纳这些不同。比如,孤独症儿童的自我调节行为包括重复发出无明显意义的声音或短语、反复收听同一首歌曲、原地跳跃等等,对此应予以接纳并作出积极、包容的反馈。
沟通需求(Communication)
孤独症人群并不是不存在沟通需求,只是沟通方式特殊,在与之接触前应先作了解,特别是要了解其在压力条件下的沟通模式和惯常使用的非言语沟通方式,如图片、手势等,以便根据不同个体、不同情况灵活选用适合的方式,而非局限于某种特定方式。比如,当孤独症儿童因为精力不足或感官压力过大而不愿开口讲话时,可以通过绘画或游戏的方式与之进行交流,在帮助其释放压力、缓解情绪的同时实现沟通的目的。
共情需求(Empathy)
孤独症人群的观点和生活体验与经历需要非孤独症人群通过共情去理解,但后者往往因为不了解孤独症而对前者产生偏见和污名化,无法与之共情,结果导致误解。要满足其共情需求,懂得识别其何时感到痛苦至关重要——除了通过言语或声音等来表达痛苦外,孤独症患者在痛苦时还会有语调变化、轻敲物体、肢体抽搐或动作幅度加大等表现,特别是当无法表达自己的观点或被误解时,沮丧感会加剧这些表现,可能在旁人看来其中一些行为甚至带有攻击性,此时就需要给予共情。
我国困境儿童的类型多样,情况复杂,不少基层儿童工作者表示工作难以开展,比如,沟通困难导致难以了解儿童真实想法,无法提供有针对性的服务;再比如,服务对象对工作人员难以建立信任感,配合度低,致使工作推进困难,等等。长此以往,不但困境儿童无法获得有效服务,无力感和挫败感也会导致工作人员流失,对儿童福利工作的开展十分不利。考虑我国困境儿童在沟通、心理等方面的特殊需求和基层的工作困境,我们或许可以探索对“孤独症空间”框架进行本土化和跨人群适用,在将其应用于困境孤独症儿童关爱服务工作的同时,结合其他类型困境儿童的特点,制定出类似“留守儿童空间”、“流动儿童空间”等个性化服务策略框架,找准发力点,更好满足不同困境儿童群体相关需求,帮助其健康茁壮成长成才。
(撰稿人:中国儿童福利和收养中心政研室 孙怀凤、王云梅 )
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