本文选自
https://melmagazine.com/en-us/story/fathers-dads-autistic-son-daughter
作者:C.BrianSmith
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这些不过是冰山一角
1997年,乔伊的妻子怀了第一个孩子——也就是本,乔伊迫不及待地想要见到这个小人儿。
孩子出生了,不缺胳膊不少腿儿的,他激动不已。
最初的两年,本的表现符合所有预期标准,和周围人的互动也很正常,但同时也表现出了一些怪癖,比如十分痴迷于在厨房里堆放香料瓶。
乔伊回忆说:“这个孩子有着惊人的平衡感和手眼协调能力。”
本的过人之处还不止这些。
乔伊和妻子称孩子是“迷糊教授”,因为只要给他读过的书,他就全能记住,比如《蓝色斑点狗》、《小熊维尼》、《贝贝熊》等等。
他能认出书上的字,然后把整个故事都演出来。
乔伊以前是佛罗里达州的一名老师,他总是“傲娇”地跟别人炫耀自己家宝贝两岁就能识字。
他说:“这种记忆力简直令人震惊,他对符号、字母和数字特别痴迷,还会一遍又一遍地画路上的标志,天呐,我觉得这个孩子可能是个小天才!”
但是,也有一些事情令人担忧,那就是本和别的孩子很难玩到一起。
比起玩游戏,他看起来似乎更喜欢绕着院子走来走去,沉浸于自己的世界里。
他对万圣节这类欢乐的儿童节日也没什么兴趣。
等他长大就好了,乔伊乐观地想着。
然而,不久以后,医生诊断本有孤独症,并解释说那些“迷糊教授”的表现就是“高读症”的一种。
“高读症”,也称“高智商障碍”,指的是“五岁之前能够认读单词的早熟能力”(高读症儿童拥有超强的视觉和听觉记忆,而且像本一样,能够通过“仿说”一字不落地复述书中内容。“仿说”指的是能重复发音和言语片段,但却不能进行有效沟通。)
接下来的十年里,乔伊和妻子努力地抚养着本,但本却开始表现出破坏性行为,比如拉响火警,多次把售货箱里的东西倒出来。
家里人不得不24小时看着他,然而这些强迫行为一直存在。
乔伊发现,长期以来,孤独症孩子的母亲都比较容易得到支持,而且大多数研究也主要关注孤独症孩子母亲的感受,给予父亲的支持几乎没有。
布恩说:“孤独症孩子的父亲一直是被忽视的群体。”
他认为这是由于大家都没指望父亲会参与特殊孩子养育。
“这和父亲太过刚毅有关,人们认为父亲是严厉的、强大的,因此他们不太愿意表达内心的感受。”
2010年,日本有位13岁的重度孤独症男孩东田直树借助电脑和辅助沟通板写下随笔集《我想飞进天空》,说出了一些想法。
在这本书里,乔伊找到了儿子屡屡情绪崩溃的原因。
困在反应迟钝的身体里,不能合适地表达出我们的感受,仅仅是活着就很艰难了。
有时候正是那种无助感才迫使我们抓狂,引起惊恐发作或崩溃。
当这种情况发生时,请就让我们大哭大喊,把这一切发泄出去。
也请待在我们身边,温柔地看着我们,阻止我们伤害自己或者其他人。
人们对于孤独症诊断的反应各不相同,但几乎所有的父亲都提到自己曾经或多或少是不愿面对的。
迈克,32岁,来自加拿大,今年早些时候,他四岁的女儿被诊断为孤独症谱系障碍。
他说自己强烈反对女儿接受评估,因为他不想知道结果。
另一位父亲唐先生表示自己“完全拒绝”并对此耿耿于怀。
亚历克斯,44岁,来自费城,女儿八岁,患有孤独症。
他说:“不知道下一步会发生什么才是最可怕的事情,它不像肺炎或者流感是可以治愈的。我不知道接下来会发生什么,只知道一切都将变得不一样。”
也是孤独症孩子父亲的凯文表示,最终否认拒绝的情绪都会平息,最终“你会接受这是必须面对的,然后继续前行。”
还有的父亲提到他们会感到悲痛,因为孩子不再是他们期望中的样子。
布拉德说:“一想到不能和孩子一起打球,不能一起看漫画,不能参加孩子的毕业舞会,不能送孩子去住宿舍,或是和孩子一起看星球大战,你就提前感受到悲痛了。有时候你比其他人晚一些面对这些事情,但是一旦得到诊断结果,就别指望现实能让人振奋了。孤独症孩子就是你心中永远无法愈合的伤口。”
达斯格普塔谈到自己的感受时说,作为一名父亲,最担心有人欺负自己儿子亚历克斯。
前几天,他很想和儿子一起踢足球,但是到了公园之后,儿子却更喜欢躺在地上,嘴里重复着一些让人费解的话。
“我看见有几个小孩在笑,我心里真的很想去教训一下那些小孩,但是这正是我必须像个大人的地方,我知道他们只是不理解罢了。”
乔伊说:“你被迫面对这些事情,要么去接受,去适应,要么用一生去逃避它们,这就像你收拾行李准备去意大利度假,但是你的飞机突然改道,最后在凛冽寒冬时降落在荷兰。你说,‘操,我连个外套都没有!’所以你能做什么呢?没人想要这个结果,但你得去面对,去想办法。”
(译注:此处意指EmilyPerlKingsley的文章:WelcometoHolland)
罗兰,66岁,演员,来自洛杉矶,他的儿子肖恩在九岁那年被诊断为阿斯伯格综合征:智商超群、高功能,但是注意不到某些社交暗示(阿斯伯格综合征现在已经划归孤独症谱系障碍大类之中)。
医生告诉罗兰,肖恩的大脑两侧发育速度不同。
9岁的时候,从智商上来说,他的阅读能力和理解能力赶得上一个大学生,但是他的情商可能只相当于一个6岁的孩子。
然而,罗兰意识到需要做出调整的是自己。
他意识到,“孩子的想法和我预期的不一样。”
因此,他决心给肖恩提供他所需要的东西,让他了解世界的其他部分是如何运作的。
迈克表示:“我们已经做好了余生都和这个问题打交道的准备,这没什么的。如果我能为自己的人生设定一个目标,那当然是让我的女儿在某些时候能独立生活,不过我真的不抱太大期望。”
唐先生坦白道:“特里斯坦成人以后也会和我们一起生活,我很多年前就接受这一点了。”
乔伊也同意这一点,他承认,“我知道我将永远陪着他。”
迈克说,成功做父亲的关键是学着从女儿的角度和她打交道。
递东西给她的时候,他会保证和女儿进行眼神交流,这样她就能明白。
迈克很庆幸在加拿大有社会医疗保险,专家们能教他处理这些问题。
他说:“我和女儿进行沟通的时候越来越得法了,之前一直觉得沟通是理所当然的事情,但只有无法沟通的时候,你才会意识到它有多宝贵。“
“拜托了,要时刻关照到我们。”这是东田写在《我想飞进天空》这本书里的话。
然而,这样做意味着放弃自己的职业抱负。
亚历克斯现在全职照顾女儿,以前在金融领域工作的时候,他经常利用《家庭医疗休假法》,该法案允许每年最多12周的无薪休假来照顾重病的家庭成员。
他说:“每当无薪休假结束回到工作岗位时,我都感觉自己像个隐形人。从法律上来说,他们不能因此惩罚你,但你确实会感觉到同事们觉得自己指望不上你。你最终要做出牺牲,这有点让人崩溃。”
另一方面,孤独症孩子的父亲为了疗伤而全力投入工作的情况也不少见。
“主要原因是,工作能让我获得解脱的感觉,”布莱德说。
他承认自己还挺盼着去办公室的,尽管大家都抱怨工作可能很枯燥,但是比起家庭生活,身体和精神上受到的创伤要小得多。
他说,“有时候我会雇一个临时保姆,然后周末去上班,或者下班后很晚回家,尽管我并不是真的需要这么做。”
他还提到,赶上状态最不好的那段时间,每天下午3点左右,一想到要回家了,他的胃就会不舒服。
“这种感觉很可耻,但我不得不这样,把头浮出水面喘口气,才能再次潜回水里。”
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