自闭症孩子“摘帽”是什么意思

2024-05-09 18:56 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

圈内有个词叫“摘帽”。如同自闭症是一个标签,摘帽相对应地也成了一个标签。只不过前者好像是黑色的,而后者则是金色的!

“哇,这个孩子摘帽了!”然后其他家长的眼睛齐刷刷地落在这个孩子和家长身上。

“你们是哪个机构、哪个老师干预的?”

“你们每周干预多少小时?”

“你们有没有什么特殊的方法?”

然后,大家又追着康复师问,“老师,我孩子能摘帽吗?什么时候能摘帽?”

什么是摘帽

自闭症谱系障碍是一种神经发育障碍,它是有诊断标准的。根据美国精神病学协会2013出版的《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5),自闭症的诊断标准是社交障碍和重复刻板的行为,其中语言和非语言的交流障碍被归为了社交障碍。

自闭症谱系的核心障碍是:

A)社会沟通和社会交往的缺陷;

B)局限的、重复的行为、兴趣或活动。

其中第二条必须在刻板重复行为、僵化的模式或语言、非常局限的兴趣以及感官异常中符合两条,才算满足。

当一个人在多种环境中持续性地显示出两个核心障碍时,他会被诊断为自闭症谱系。相对应地,如果他表现出来的行为语言不再同时符合这两个障碍特点时,他就不能被诊断。而一个人曾经被诊断为自闭症,过了一段时间后,一般几年,再去评估,已不再符合自闭症诊断标准,这就是“摘帽”。

有没有摘帽的例子

我带过一个孩子,诊断时一岁半,他妈妈说当时在可诊断可不诊断的边缘,但因为亲戚里面有一个孩子有自闭症,所以医生就给了诊断,让孩子先干预起来。我和督导接触孩子时,他一岁八个月,没有语言,不太应名,会撞头,但除此之外,我们真没觉得他和自闭症有什么关系。

干预4个月后,他已经会各种模仿,包括语言的模仿,会应名,有对视,会用指来提要求,而且已经开始用单字提要求,不再有撞头或者其他行为问题,没有刻板行为,功能性地玩玩具,和同龄孩子可以一起玩,还会主动模仿其他孩子,吃饭睡觉一切正常。

这样一个孩子,到上学前再去诊断一次,到时不符合诊断标准,“摘帽”了,我一点也不惊讶。

我还带过一个孩子,诊断的时候大概三岁。我接触他的时候,他四岁,我发现这孩子特别聪明,但是非常调皮捣蛋,而且精力旺盛。

他对感兴趣的事物记忆力超强,专注力很好。但他不感兴趣时,会在家里上蹿下跳,你说什么他都好像听不进去。他三岁的时候在学命名,学服从一步指令,学和妹妹好好地一起玩,这个数据真是惨不忍睹。

可是我接触下来,他完全知道那些东西叫什么,别说碗、帽子之类的常见物品,就算是动物、恐龙,他都能说出好多,每个种类都分得很细的那种,反正“专业词汇”比我多。

他不愿意整理,玩具玩好了,拍拍屁股就走人了,你叫他回来收,他朝你做鬼脸。他有时和妹妹玩得不错,有时会因为比他小一岁的妹妹拿了他的玩具而生气,说要把妹妹送人。

这个孩子在上学前再去诊断时,已经不符合诊断标准了。学校把他安排在普通班里,没有任何专人辅助。

摘帽真正的原因

不知道大家是否和我一样有这样的疑问:

自闭症不是终身的神经障碍吗?

不是说自闭症无法治愈、只能干预的吗?

那怎么可能“摘帽”呢?

入行前,我想到的解释是:诊断错了。其实这个孩子一开始就不是自闭症,或者只是疑似,但为了让他可以赶紧干预起来,反正行为干预没坏处的嘛,就先给个诊断吧。

这样的想法在国外比较常见,因为医疗保险需要有诊断才能提供服务,那为了不耽误孩子,宁可信其有,不可信其无。

入行后,我发现我想的部分正确。确实有边缘性的、不完全确定的,先给了诊断的例子。但我对“错诊”有了不同的理解。

有些慢热的孩子,你问他什么,他都不会回答,也逃避对视,社交障碍这项就有可能被打勾了。有些孩子太好奇了,过于兴奋,听不进你说了什么,不服从指令,或者一头扎进了某个玩具里。周到一点的实测会分为2-3天,就是为了避免某一天的数据不能反映孩子的真实状况。

但是在很多情况下,实测只有一次,有时只有一个小时。然后家长通常都是看到了一些不对的苗头才会要去诊断的,专家问到一些特点,家长总能想到一两个例子,就更对上了。

所以,你也不能说专家诊断错了,因为孩子那天那个时候的那些表现确实落在了诊断标准内,而家长也没有撒谎,只能说这个诊断的程序会产生误差。

同时,医生的认知和判断也是有差异的,而学术界也有不少声音认为DSM-5扩大了自闭症的诊断范围。

还有情况是孩子实质上是其他病症(如:注意力缺陷多动障碍或者语言发育障碍),但在表征上和自闭症有重合,就被诊断为自闭症了。但随着孩子成长,两者之间的差异会显现出来,再诊断时,不再是自闭症而是另一个症了。

我认为出现“摘帽”的另一个原因是孩子自身的神经发育生长。就如同科学尚不能解释自闭症的成因,只能大致说与基因和环境因素有关,摘帽也有可能是因为孩子的大脑神经在生长过程中因着某些未确定的因素“自行修复”了。

不过作为行为干预师,还是不得不说早期、高强度、科学的干预对“摘帽”是有贡献的。大脑在五岁前可塑性强,三岁前更是黄金期中的黄金期。方式方法正确,强度在线,孩子一定会进步的。若孩子原本就没有明显的感统失调、没有智力障碍,那“摘帽”绝不是奇迹。

客观看待摘帽

说白了,“摘帽”就是一个词,没有必要神话它。

孩子有诊断后,或者只是疑似,家长要做的就是用科学的方式干预,但千万不要奔着“摘帽”去干预。

诊断“错”的是少数,神经“自行修复”的是中彩票,我们唯一可以脚踏实地去做的。就是遵循应用行为的原理在生活中一遍遍地教孩子。

再说了,即便“摘帽”了又如何?不再符合自闭症的诊断标准,是不是意味着孩子就没有“问题”?你看那些从来没“帽”的孩子,家长不也是一堆烦心事吗?

调整好心态后,我和妈妈还有班主任开始一起使用最基础的强化原则来应对孩子的行为问题:好行为妈妈和老师都表扬,积累到5枚代币(一天得一枚)妈妈带他去动物园;表现很不好,拿走1枚代币。

我还特地拜托老师,不要就认为这是个“问题”孩子了,能把他“捋顺”是一门艺术活。孩子无疑是有潜质的,但他的短板同样显而易见。做家长、做老师就是以接纳欣赏的心、以鼓励的姿态引导他扬长补短。

“摘帽”与否,我们还是要先问问自己:

我们对孩子的期待是什么?

我们的干预目标到底是什么?

“摘帽”固然可喜可贺,但即便“帽”还在,若是孩子比起自己有了长足的进步:

不再用尿不湿了、开始用语言提要求了、冷不丁地给了一句评价、在幼儿园一整天都跟得下来了、喜欢去学校、有了一个朋友,这每一项都同样非常宝贵。

我记得一年以前接一个两岁的小朋友时,孩子妈妈泪眼婆娑地问我:“老师,我孩子会不会好?”别说我看过孩子的评估报告,也和她玩了好一会儿,初步认为中重度的诊断是准确的,就算是程度不错的孩子,我也不敢也不会回答这孩子会“好”。

我说:“你看,这是我们为她制定的教学目标,我们先从这些做起。”一年后,我把新的测评结果和一年前的对比给这位妈妈看,孩子的进步跃然纸上。

不过她还是问我,孩子会不会好。我当然还是没有直接回答她,只是给她看新的目标,教她怎么在家每天练5分钟(她有三个孩子,单亲妈妈,每天5分钟是她可以做到的)。

我想也许有一天,她对“好”的定义会和一开始不一样,会意识到她们正在朝好的方向发展,她偶尔也会赞叹,我孩子可好了!

「特此声明:本网站中的所有文章均由自闭症(孤独症)专家、医生、康复机构、特教老师、自闭症孩子的家长原创或其他网站转载,如需转载请联系客服或注明出处。如果这些文章有侵犯你的权益,请联系我们删除。」