三胞胎儿子同时确诊自闭症,妈妈做了一个艰难的决定

2024-06-20 03:04 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

今天是两个自闭症家庭的故事

但将与许许多多家庭有关

爸爸离世,爷爷奶奶年迈

9岁自闭症男孩在找妈妈

广西贵港的老叶从没想到自己76岁还要又当爸又当妈。

每天5点多起床,忙活完家务,叫孙子孙女起床吃早餐,7点骑着三轮车先送7岁的孙女去学校,回来再赶紧送9岁自闭症孙子小逸(化名)去机构。

老叶的孙子孙女曾经也有一个很幸福的家庭,可2014年,小逸2岁时,小逸爸爸因肝癌,骤然离世。

2017年,小逸确诊自闭症后,小逸妈说要外出赚钱,离开了老家。

养育两个孩子重任完全落到了老两口头上。

妹妹的问题倒不难,直接上幼儿园就好,难的是小逸的康复。

老叶跑遍了贵港,为孙子找了一家干预机构。

一家四口都靠老叶每月2000余元的退休金养活,小逸每月康复费用就差不多2000元。

入不敷出的老叶决定要为孙子办理残疾证,同时为孙子孙女申请低保。回家找证件时,他发现户口本、儿子儿媳的结婚证早就不翼而飞。打儿媳电话,再也打不通。他明白,小逸妈妈不会回来了。

除了经济压力,还有干预方面的困境。

小逸所在机构负责人卢老师回忆,小逸2018年刚来时,能力很差,无语言,无发音、行为刻板,情绪不稳定,认知理解也很糟糕,更不会主动与他人交往。卢老师表示,干预多年,他从没见过孩子妈妈。两位老人无法居家配合干预,训练起来难度很大。

老两口不懂干预,只有让孙子好起来的决心,孩子学不会,他们就重复教,十遍百遍教不会,就教一千遍。

他们想教会孙子生活自理,想把孙女抚养得有爱心,有责任心。

值得安慰是,现在的小逸终于会叫爷爷奶奶了,日常的认知也懂了一些,在机构能乖乖配合老师,行为和情绪有了好转,也能自己穿衣服,妹妹也顺利上了小学。

可老两口时间、精力似乎都不够了,老叶今年76岁,高血压高血糖还有白内障,老叶老伴去年动了3次手术,腰椎颈椎都有问题,还中了风,半边身子麻痹。

老叶不知道还能为两个孩子遮风挡雨多久,可他不敢倒下,“哪一天我们老两口要是走了,两个孩子怎么办。”

老叶将孙子孙女唯一的希望寄托在孩子妈妈身上,为了找到儿媳,他多次到民政局、妇联求助,也去派出所报案,但没有任何结果。

三胞胎儿子渐渐长大

但他们同时被诊断为自闭症

肖月(化名)至今都有些难以相信,自己的三胞胎儿子(同卵)竟同时被诊断为自闭症。

他们的自闭症特质很明显,马上6岁了,老大老二的语言还停留在一两个字,情绪问题突出,极少表达情感。老三会简单的语言沟通,会提要求,能感受到妈妈的喜怒哀乐,但也很调皮,行为问题较多。

肖月依旧记得他们生下来一个个都长着双大眼睛,一副聪明机灵的模样。1岁多时,3个宝宝都会主动叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶,会提1-2个字的日常生活要求,还会指认地垫上的图画.....

但一切他们长到3岁时就变了,他们不约而同地不再开口说话,变得脾气暴躁,爱哭闹,眼神也渐渐暗淡。肖月带着他们跑了北京多家医院,最终3个孩子都被诊断为自闭症——倒退型。

3个孩子的降生带来的欢笑,渐渐被泪水和汗水取代。

肖月辞去了工作,一边和爷爷奶奶带孩子干预,一边做些兼职补贴家用。

每天周旋在3个孩子和家庭琐事中间,肖月感觉自己像个灭火队员,但她却很少诉说自己的辛苦与压力,毕竟丈夫才是那个扛起家庭重担,养家里7口人的顶梁柱。

北京好的干预机构很多,他们却没法选择,因为离家近,干预费用可以承受的几乎找不到,加上没有北京户籍,3个孩子无法申请到任何康复补贴。

目前,她只能将孩子送去家附近的一个机构,做半天康复,另外半天把孩子送去幼儿园。即便如此,一个月光干预费用也不下2万。

肖月和丈夫一直想着咬咬牙坚持几年,孩子一定会越来越好。但现在孩子们马上6岁了,明年能上小学吗?还是去特殊学校?以家庭的经济状况还能支撑多久?

肖月没有答案,只能走一步算一步,但无论如何,都不会放弃3个孩子。

急!这6类自闭症家庭,一直在等待支持

爸爸离世,被妈妈抛下的小逸,其实是很多边远贫困地区自闭症孩子的缩影。

看不到未来的孩子、需要不断投入的康复费用,让本就贫困的家庭渐渐失去希望,年轻人出走,老人留守,自闭症孩子的命运也走向了未知。

而肖月家每份困境都乘以了3,无论是干预费用,还是家庭干预需要的人力和知识量,以及面临的压力。

在自闭症圈子里,还有很多家庭背负着我们难以想象压力在前行,为了生活与生存,他们还有更多需要:

1突遭疾病、灾难,陷入困境的家庭需要救急;

2多个孩子被诊断为自闭症,人力财力入不敷出的家庭需要支持;

3居住在边远地区,康复资源稀缺的家庭需要关怀,需要康复资源;

4孩子突然被诊断为自闭症,迷茫的新家长需要赋能,需要专业干预知识;

5已经长大的自闭症孩子,需要交友,需要体验生活,需要融入社会;

6还有怀揣着艺术梦想的自闭症孩子,需要舞台,需要有人为他们的梦想助力……

今天,我们也正为这些家庭而来。

自闭症家庭救助计划启动

自闭症家庭救助计划,有两大核心内容,一为救急,帮助困境中的自闭症家庭渡过难关。

二为赋能,给孩子诊断为自闭症家庭的送去专业的干预知识,并为家长提供喘息服务。

目前该计划已定名为“自闭症儿童快乐成长”,在腾讯公益平台上线,今年99公益日,我们计划为困境自闭症家庭筹集40万善款。计划用于以下6个领域:

赋能自闭症家长、边远及困境自闭症家庭关怀、家庭救助、多胞胎家庭救助、圆自闭症儿童艺术梦想、关爱自闭症青年成长夏令营。(实际执行情况以最终筹款金额为准)

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