自闭症家长对孩子最大的期盼,是他可以有一份工作,能自食其力,能独立

2024-05-11 20:59 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

“我对孩子最大的期盼,是他可以有一份工作,能自食其力,能独立居住。我最向往的退休生活,是像一个普通老太太一样,孩子离开家了,我可以在门口跳跳广场舞。”

这样的期待,对一般人而言,或许不值一提,而对于高三男孩的妈妈邹平而言,却是为之倾尽毕生心血,也难以实现的愿望。

为了这个愿望,她已经抗争了十几年了。对她而言,生活没得选,必须要改变环境、改变社会意识,否则,如果她走了,她的儿子将无人可依,陷入难以想象的境地。

她能做得到吗?

01

出生健康指标满分的孩子

有点不对劲儿

2003年5月20日早上8点,阳光从窗户玻璃上倾泻下来。一对母子被推出了产房,小家伙足足有8斤重,眼睛黑溜溜的,长得白白净净,各项健康检查指标都是满分,一切看起来完全正常。

邹平给孩子取名叫王子,初为人母的她对孩子很上心,常常看当时流行的育儿书《零岁方案》,对照书上的标准,孩子的各项身体发育指标也都完全合格。

孩子出生后几个月邹平就去上班了,白天爷爷奶奶带孩子,说孩子很难带,当时没有警觉到:

小时候,孩子吃奶不会像别人一样主动寻找;大一点去公园,换条路线孩子都哭得撕心裂肺。

两岁之前孩子没有任何语言,在有语言之后,家人都觉得孩子记忆力不错,家里挂的英文单词挂图,爷爷教一两次就会背,大家都觉得孩子记忆力挺好的。

但是,孩子的目光不和人对视,你去看他,他眼神就移开。

三岁时报名幼儿园,老师也发现孩子有些异常,建议他们去医院看。邹平和丈夫带孩子去医院做了一次全面测评,一张长长的问卷,每个问题,都只能填“否”。

自闭症确诊了,医生告诉他们:“自闭症属于精神障碍,无药可治,终身不能痊愈。”

“精神障碍”这四个字就像四个炸弹刺激着她,邹平不记得她和爱人是怎么走出的医院,只记得夫妻两人在公交站牌下当众大哭。

02

做康复训练

每个月花费一万多

2006年儿童节的第二天,邹平在网上搜到一家康复机构,每天做干预,一个月至少要五六千元,这已经是最低的标准。家里条件不宽裕,邹平夫妇跟爷爷奶奶商量的结果是:夫妻不要辞职,全力保障孩子的康复开支。

爷爷每天坐公交车带孩子去北环康复,康复运动的强度很大,在训练时孩子不配合,大哭大闹,又爱生病,三天两头不是肺炎就是支气管炎。

爷爷说,身体实在坚持不下去了,需要你们来了。

2006年12月,邹平辞去了国企的工作,全力陪孩子康复。

对于自闭症孩子,如果只是在康复中心训练,晚上回家家长不给孩子巩固,效果要差很多。于是,邹平在康复中心旁边的城中村里租了个十来平米的房子,白天去中心,晚上一对一地干预训练,这对邹平来说是陌生的、跨领域的,要学习各种康复训练的辅导知识,压力很大。

后来,她听人说青岛有家很好的康复中心,就带着孩子去青岛,跟别人合租房子,继续高强度的康复训练。

在青岛,住宿、学费都比本地高,最低标准一个月花小一万块,坚持了快一年。当时,邹平想,孩子前前后后康复了两年,都快5岁了,自己还从来没见过普通孩子的生活,也想让孩子体验一下普通孩子的幼儿园生活是怎样的。

03

害怕孩子被嫌弃

没敢告诉老师病情

于是,在郑州,邹平给孩子找了一家普通幼儿园,出于病耻感,害怕孩子被别人嫌弃,她没敢跟老师讲孩子的情况。

老师也发现了孩子的异常,说孩子不知道危险,爬高玩温度计、不停地玩钢琴盖。邹平心里很清楚,却没法倾诉。

孩子自己也出现了状况,自闭症孩子换陌生地方,适应性比较慢,从来不在学校大便,放学的时候憋不住了,一路狂奔,边哭边闹一身汗,邹平心里感到非常无助,又害怕说出来孩子会被辞退。

入园三个月左右,有一次做活动,所有家长都在栅栏外看,邹平看到别的孩子都在一起开心地玩耍,只有儿子一个人形单影只地在一边玩窗户,没有一个人照看他。

那一刻她决定了,带孩子退学。老师不了解自闭症孩子,她害怕会耽误孩子。

从幼儿园出来,邹平请班主任和老师吃饭,最后才告诉了老师,自己孩子的病情。

离开幼儿园之后,邹平做了一件“近乎疯狂”的事。

04

想让孩子

感受片刻童年的快乐

从幼儿园出来之后,邹平继续带孩子去青岛,颠沛流离做康复。

孩子在训练中强度大,一天到晚要做几百个拍球,无数次跳蹦床、练滑板,边哭边做,家长和孩子都有很大的压力。

几个月后,邹平在报纸上看到一家民办幼儿园转让的信息:幼儿园在郑州南阳路一个小区的角落里,当时只有三间平房,简单的水泥地,有四五十个在读孩子。

邹平心动了。

“我特别羡慕普通孩子,凭着母亲的直觉,希望我的孩子和他们在一起过几天正常的生活,又能得到足够的照顾和支持、享受片刻童年的快乐,当时我就想,我能不能接手这家幼儿,让孩子有这个氛围,哪怕短暂的一两年,也是值得的。”

邹平把这个想法告诉了家人,爷爷奶奶都表示赞同,愿意在经济上支持,一家人凑了15万元,把这家幼儿园接了下来。

邹平没有做过幼教行业,只有这两年带孩子康复积累下来的知识,当时在园的只有一个发育迟缓的孩子,其余都是普通孩子,需要培训老师干预的方法,从意识上沟通、有接纳的心。

之后,听说这里收特殊儿童,而且老师对孩子很耐心、有爱,越来越多的特殊家庭找了过来。除了自闭症,还有脑瘫、唐氏儿、发育迟缓的孩子。

带这些孩子比普通孩子要费心得多的多,老师要花非常多的力气,孩子又进步缓慢,老师内心容易有挫败感,需要经常沟通。

邹平后来才知道,自己做的这个叫做融合教育,在自己的身边环境中,根本没有先例。

一个小小的“理想国”平地而起,现实会那么美好吗?

跟这么多自闭症、脑瘫孩子在一起,普通孩子的家长能接受吗?

05

面对家长的眼神,

邹平无法拒绝

幼儿园面临着几个大挑战。首当其冲的是财务状况,本来普通学生的招生也都很困难,还别说来了这么多残障孩子。幼儿园的托费如今也才1300多元,特殊孩子加上特教老师的支持费用等之后也才2000出头,比其它私立幼儿园和康复中心低很多。

第二是师培的压力很大,要给普通孩子提供适合他们的服务,也要学习如何照顾特殊孩子,也必须增加特教老师,有的需要一对一照顾,都是巨大的挑战。

有时想控制一下特殊孩子的数量,但是每次面对着家长的眼神,邹平实在是没办法硬下心来决绝。这些家长太难了!

有一名家长讲过自己的被羞辱亲身经历:她带着孩子去家附近一家幼儿园咨询的时候,被招生老师当场黑脸拒绝,几天后,这位妈妈再次经过那家幼儿园,发现门口竟然拉了红条幅,写着“只招收健康孩子”。

邹平知道,除了家里和康复中心,几乎没有其他幼儿园愿意接收他们,邹平和她的蔚蓝幼儿园是他们的最后一丝希望。

最多的时候,园里接收了36个特殊孩子,光特教老师就聘请了十几个,而那时候,普通孩子才100来个。

在刚开始,社区也不太理解,有的新生家长来小区打听幼儿园,隔壁小区里的老太太人会跟他们说,幼儿园里收了很多“小傻子”,家长听说后不看幼儿园就直接扭头走了。有个别老生的家长担心自己的孩子跟特殊儿童“学笨”,找个理由就把孩子转走了。

她的幼儿园,能坚持住吗?

06

大家的态度

在慢慢改变

通过学习,邹平了解到,这样的融合教育,不光对特殊孩子有益,也对普通孩子有益,他们可以更加有爱心、有更大的包容心,更能接纳人的多样性。

在幼儿园里,他们都是爱心小天使,有能力去理解和支持有特殊需要的孩子,这些孩子当中的很多人,上了小学之后都当了班长,能够理解、照顾他人。

到现在,幼儿园已经办了十几年了,大部分家长都很理解,每年也会有一两起冲突,但大多数家长的包容度都是很不错的,每次活动孩子们都在一块,家长们都能看到自己的孩子在快乐地成长,老师也都能给孩子们提供发展所需要的支持,很少有家长说我的孩子不能在这样的环境里,跟这些残障孩子呆在一起。

07

没有小学愿意接收

这些孩子怎么办?

到了2013年,邹平已经想办法把自己孩子送进小学了,但让她着急的是,幼儿园里这些自闭症孩子,还没有机会上普通公立小学,这些孩子要想接受义务教育,除了找关系,几乎没有其他办法。

大多数家长都没办法,只能让孩子去特殊教育学校,或者去民办的康复机构,需要花很多钱。

孩子家长给教育局、市政府写信反应需求,大多石沉大海。当年大家对自闭症不了解,担心让这些孩子去上学,会不会搞得正常孩子课都上不成?会不会有攻击行为,伤害别的孩子?

邹平和家长一次一次地讲,这些孩子不是精神病院里那种狂躁型病人,只不过是没有社交能力,有攻击行为的是少数,出现行为问题也是因为无法表达自己才会出现行为异常,只要培训做到位了,身边有了解他们的老师和同学,就不会那样了。

每年家长都在写诉求,但都没有回应,一次邹平正好去济南学习,第一次听到一位老师来分享《残疾人权利公约》,她看见了这样一句话:

残疾人不因残疾而被排拒于普通教育系统之外,残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外。

让她兴奋的是,中国也是缔约国!

看到了希望,邹平坐不住了。

一方面,组织家长们填写行政征询函,一波波跑教育局,政府一开门人就过去了,拿着大家的签名不吵不闹,最终见到了当时的郑州市教育局局长毛杰,当面跟她反应了情况;

另一方面,在济南的一次学习会上,她听了北京联合大学特殊教育学院的许家成教授讲融合教育,之后多方联系打听到许教授的联系方式,请许教授来当地给家长做《残疾人权利公约》的培训。

为了做这场讲座,邹平和孩子家长一起,自己出钱、包场地,挨个儿给自闭症家长、媒体打电话,把大家请过来参加。

在培训开始之前,邹平和家长们打了200多个电话,邀约到郑州市教育局、金水区残联、各大媒体,以及120多位残障儿童家长来现场参加活动,这些家长身着统一服装,现场宣誓,要为残障孩子共同努力。

这一次,她能如愿吗?

08

见证历史一刻

在现场,邹平和120多名家长郑重宣誓,要为孩子的权利奋斗终身。当场来了很多媒体,气氛特别热烈。

会议结束的时候,郑州教育局的负责人告诉她,政策很快就会出。

果然,会议三天之后,郑州市政府颁布了2013年第72号文件。

文件规定:

残障儿童有接受义务教育的权利,残障儿童可以就近入学,学校不得拒收。

“没想到这一刻来得这么快,我知道,其实是媒体长久的关注、国家法律法规的出台、很多人背后的推动促成的这一刻,能够见证这一刻的到来,我感到很激动。”

从此之后,每年的学龄残障儿童,只有重度孩子去特校,轻中度的孩子就可以去普通学校上学,义务教育的大门向他们敞开。

迄今为止,河南省已经有182所幼儿园可以接受残障儿童,所有残障孩子可以实现在义务教育阶段就近入学。

但是,普通学校一下子接收了这么多特殊孩子,不会出问题吗?

09

学校没有准备好

给老师带来了大挑战

但是,政策出台后,很多学校在师资和意识上都没有准备好。

有些特殊孩子无法表达自己的需求,如果身边没有懂他们、会和他们打交道的人,就会出现一些行为问题:比如上课突然大叫、在地上打滚、还有的孩子会突然跑出教室,老师就得满校园找人,全班整节课都上不成了。

60人的班级,老师又得管纪律、又得管安全,给老师的教学工作带来了非常大的挑战。

邹平和家长们没有放弃,向许家成教授求助,联系到哈佛法学院的崔凤鸣博士,分别给郑州中原区、金水区教体局,给100多所学校的校长、老师做融合教育通识培训,还培训了一批社工和融合教育老师,他们定期进校园组织融合活动,促进特殊孩子和普通孩子在校园的融合。

经过大家的不懈努力,这几年学校里的融合教育做得越来越好,自闭症孩子从普通孩子那里学习到了规则意识,有的甚至交上了朋友,状况越来越好了;而老师和普通孩子也开始懂得如何与特殊孩子相处,会关照这些孩子。

通过这样的相处,特殊孩子和普通孩子都变得更好了,邹平心中期盼的情况,在慢慢变成现实。

10

孩子们长大了怎么办?

现在,儿子高三了,邹平们新的担忧依然不少:残障孩子结束了义务教育,离开了康复中心,仍然无处可去。

实际上,离开了这些环境,他们在生活自理和社会交往能力上普遍都出现了不同程度的退步。大多数自闭症孩子的结局,都是回到家里,和父母一起过一生。

郑州没有接收大龄自闭症孩子的机构,邹平跑去北京的相关机构去看大龄孩子的生活状况,看了很伤心,他们都处在和大众隔离的环境,生活质量很差。

“看到这个情景,家长是很难过的,不想让自己的孩子在监狱一样的环境里生活,希望可以在融合和包容的环境里成长。”

自闭症的家长经常都会想:如果我们死了,孩子怎么办?

“这是我们心头非常大的问题,所有的家庭,最终都会落到这个问题上。”

2014年,中国开始有残障家庭家长组织的启蒙,家长们在寻找互助:我们离开之后,能不能有公益组织来照看这些孩子们?

邹平当时很犹豫:没有钱,压力特别大,这不是服务一个孩子,而是服务上千个家庭和孩子,她一直在纠结:要不要抱团,要不要做这样一个组织?

在培训中,她认识了北京自闭症公益组织的创办人王晓更老师,王晓更对她说:

“家长肯定要先走出来做,孩子长大了就不可爱了,别人不会对他怜爱和包容,全世界都是一样。”

王晓更老师在2017年去世了,令邹平震撼的是,她的墓碑上写的不是某某的妻子、妈妈,而是——心智障碍者权利倡导者。

邹平说,是王晓更激励着她下定决心去投身公益这件事,她和七位家长一起,每人捐了一万元钱,成立了汇爱。

“40多岁了,我想再努力一把,不希望未来留遗憾,不希望老了以后,没办法了,孩子只有这样了。现在我们创建更多融合活动的机会,就是希望我的孩子、更多的孩子有融合环境,这就是这么多年我们做这件事的意义。”

11

为了一线希望

他们筹款给家长做教育培训、给孩子做生活技能培训,给大龄孩子做职业培训等服务。

汇爱的志愿者家长都有本职工作,大家都是白天上班,夜里干到12点、1点,顶着压力也要上。

“小龄的孩子一旦出现异常行为,公众能理解。大龄孩子,行为方式还是三四岁孩子,很难被社会接受。”

邹平发现,为大孩子的康复服务机构也非常少,以前有每个月收费两三千的机构,家长付不起钱,机构也运营不下去。汇爱就为这些大孩子做免费活动,让公众可以了解自闭症群体,慢慢实现融合。

去年,汇爱从烘培切入,进行职业训练,教自闭症和唐氏青年共同做蛋糕点心。这些青年通过一年学习,都有很大变化,还有的在烘培展获奖,很开心。

“我们在做一件非常难的事情,或许闭眼时都没办法实现,我相信一点点做,环境会改善,政策会出现,背后还有全国有越来越多的家长,我们要行动起来。

发起人没有一个人拿工资,大家都是心甘情愿的,家长都是希望为孩子的未来而努力,我们的力量非常小,却慢慢在推动,能看到环境在改变。”

四十七岁,邹平依然过着连轴转的生活。

在过去的十几年和此后余生,或许每一天都生活在高压、操劳之中,这是她逃不过的宿命。因为压力和劳累,今年3月份她被查出来高血压,最高时血压飙到170,住了大半个月的院,她仍旧停不下来。

那些希望和喜悦、苦痛和挣扎,终究不过为了一个“微不足道”的心愿:

让孩子能上学、能就业、有社区的支持,父母离开了,能继续让孩子有尊严地生活在世上。

童书妈妈三川玲,教育出版人、童书评论人、TEDkids智库专家、中国营地联盟理事,亲自下场看了5000+孩子作文的阅读写作教育者,致力于用顺应天性的阅读法与写作法让更多人爱上阅读,享受写作。著有《通往幸福的教育》和《孩子天生爱写作》(即将出版),儿童写作音频课《顺应孩子天性的写作课》(喜马拉雅)。

「特此声明:本网站中的所有文章均由自闭症(孤独症)专家、医生、康复机构、特教老师、自闭症孩子的家长原创或其他网站转载,如需转载请联系客服或注明出处。如果这些文章有侵犯你的权益,请联系我们删除。」