如何看待孤独症病因和干预之尝试(一)

2024-02-29 12:33 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

导读:仅仅持有一个开放的态度,对于陪伴一个孤独症儿童成长是远远不够的,还应该有一定得定见与行动,这个定见,就是在诸多开放的信息中,哪些是到目前为止,较为有普适性的意见和结论,虽然,这个意见和结论不见得永恒,但它既然是暂时中被沉淀下来的,那就自然比现有其他的意见和结论更有希望获得持久和永恒。

从科学普及的角度这是一篇很好的文章,可以帮助专业人员和家长从另一个角度看待孤独症儿童的病因和治疗。因为孤独症的原因和治疗方面,目前为止,实际上仍然都是一个探索和发现的阶段,远未到可以盖棺定论的时候。既然如此,专业人员也好,家长也好,保持一个开放的思维和态度,是必要的。所谓开放,就是不盲目否定,也不盲目崇信,注重其所以如此的过程和所以能如此的因素,把成功当作个体的成功而不是普适的成功,把失败也当作个体的失败而不是普适的失败,把兴趣集中在对个体性因素(无论成功还是失败)的发现和探讨上。个体成功的多了,个体成功因素探讨的明了了,就会有普适的东西出来。从失败中也可以作如是观。鉴于此理由,我主张发此篇文章。唯一要提醒的是,这里确实介绍了一个个案,而且这个个案有些成功的结果,对成功的个体因素分析信息却不详备。但有几个个体信息是需要注意的,第一,实行这种试验性免疫干预的,本身除了是孤独症儿童的妈妈以外,她还是一位著名医院、著名科室、专业的免疫科医生;恐怕能复制这个条件的人不多;第二,这个儿童也是有些特殊的问题,比如饮食和睡眠方面等;第三,伴随的其他好转(比如语言、理解和社会性)可能是干预的结果也可能是伴生的独立现象。至少能想到这么几点的,家长和专业人员对此就算有了个开放的态度。

当然,仅仅持有一个开放的态度,对于陪伴一个孤独症儿童成长是远远不够的,还应该有一定得定见与行动,这个定见,就是在诸多开放的信息中,哪些是到目前为止,较为有普适性的意见和结论,虽然,这个意见和结论不见得永恒,但它既然是暂时中被沉淀下来的,那就自然比现有其他的意见和结论更有希望获得持久和永恒。

附:即将刊发的文章(已经征得作者同意)。

【自闭症和免疫--协和医院风湿免疫科尤欣】

我的儿子童童三岁半时确诊为自闭症,回想起两岁前的那个人见人爱的小宝宝,我伤心欲绝,赶紧找好的老师和学校进行行为矫正训练。可是童童的症状越来越重,训练了一年半,到了五岁还是不会说话,甚至张口发音都不能。作为临床医生的我心急如焚,开始寻找可能对童童有效的治疗药物,最后选择了一个副作用小和调节免疫作用强的药:静脉用丙种球蛋白。输丙球的次日,奇迹出现了。童童开始吃核桃、开心果等坚果了(之前只能吃软米饭和面条),凌晨两点到五点的失眠也消失了。渐渐地与童童对话时那种对牛弹琴的感觉没有了,他对我们的要求开始有反应了。于是继续坚持免疫治疗,每月输一次丙球,两个月后童童能准确发单音了,半年后(赶在六岁前)有了简单的主动语言。虽然进步像蜗牛,对于我们这些经历了长久失望、绝望和等待的家长来说,已经是很大的回报了。而童童的小同学们,与他一样病情严重的自闭症患儿,到八岁还不会仿说的有两个,也始终没有停止过训练。

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