北大六院贾美香医生:自闭症儿童的家庭干预五原则

2024-06-05 09:12 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

据不完全统计,国内约有300万孤独症(也称自闭症)儿童,其中80%-90%左右的儿童呈长期慢性病程;50%左右的孩子社会功能严重受损,成年后多不具备独立生活、学习和工作的能力,需要终生照顾和养护。但由于国内孤独症领域的干预治疗尚未十分成熟,孤独症的康复教育队伍中并没有足够数量的诊断专家、康复专家。

孤独症患病率与干预资源间的巨大悬殊告诉我们,孤独症的康复教育还有很长的路要走。越来越多的实践成果表明,孤独症有效的干预模式是集早期干预、密集型干预、纳入家庭参与的干预于一体的,这说明良好的康复效果是离不开机构和家庭的共同努力、分工协作的。而在家庭干预的实操过程中,由于缺乏专业知识、缺少系统化训练等原因,很多家长都会因干预效果不显著而万分苦恼。因此,要让家庭干预实操有效,就需要家长们提高干预的专业性,不辜负所付出的时间和精力。

为帮助家长们少走一些弯路,让孩子多获得一些成长,2020年伊始,贾美香医生联合全国医疗康复专家联合开设了国内首个公益属性的孤独症家庭帮扶社群“贾老师电台”。

从2020年3月开设至今,贾老师电台围绕生活干预、规矩设定、社交建立、发育自查、语言训练已开设公益课程五套,为42组家庭提供了贾美香医生的义诊机会,帮助了超9500组孤独症家庭。关于孤独症家庭的康复干预,贾美香医生也透过电台给出了五点建议:

1. 家庭干预,不要干等着。

作为孤独症或其他发育迟缓孩子的父母,一旦发现孩子异常,应尽快寻求专业帮助。不要认为你的孩子的特征可能会随着长大消失,也不要纠结于诊断结果。孤独症谱系障碍儿童越早获得帮助,他们获得成功治疗的机会就越大。早期干预是最有效的方法,它可以协助孩子的成长并减轻其一生中的孤独症症状。为帮助家长尽早发现孩子的发育问题,贾美香医生在电台第四期特设“儿童发展自检”课程,这21天,贾美香医生带领家长打卡儿童发育里程碑,从孩子出生开始,教家长了解孩子成长各个时期的能力发育及相应的干预原则,做好发育自检,不漏掉每一个细微的发育预警,为孩子的健康成长夯实基础,实现了孤独症的“早发现”。

2. 了解孤独症,和你的孩子。

家长对孤独症谱系障碍了解得越多,就越有能力为孩子做出有益的决定、少走弯路,这也是贾美香医生设立“贾老师电台”公益社群的初心。贾美香医生表示,第一,家长需要了解干预方案,提出问题,并积极参与孩子的所有治疗过程;第二,通过专业渠道,了解并学习孤独症专业知识,让自己具备专业能力;第三,给予孩子更多关注,更懂孩子。如许多孤独症儿童对光线,声音,触觉,味觉和气味非常敏感,也有一些孤独症儿童对感觉刺激“低敏感”。作为家长,应注意孩子对哪些特定的感官体验过于敏感?他这样表现,是不高兴还是十分愉快?找出引发孩子不良行为和积极反应的原因,家长才能更好的解决问题并预防可能出现的困难情况。

3. 家校共育,构建一致性的干预。

孤独症儿童很难将他们在一种环境(例如康复机构或学校)中所学到的知识应用于包括家庭在内的其他环境。例如,孩子可能在学校使用手语进行交流,但却不知道在家也该这样做。给孩子的生活环境创造一致性是加强其习得技能的最好方法。同时,家长需了解孩子的康复师正在做什么,然后学会在家继续实施这些干预的方法。探索在多个地方进行康复治疗的可能性,以帮助孩子将他所学的知识运用到多个环境。与孩子互动和应对不良行为时,家长保持方法一致也非常重要。

4. 遵守时间表,让干预融入一日生活。

孤独症儿童通常在有高度结构性的日程安排下表现最佳。同样,原因也归于他们既需要又渴望的一致性。

所以,家长首先应为孩子制定符合孩子生活习惯的时间表,包括进餐、康复治疗、和就寝时间等,也要尽量减少对日程的干扰。如果有必要的改变,也要提前和孩子说明。其次,在贾美香医生电台的五期内容中,一直在教家长,要把干预融入到孩子的一日生活中。

如在贾美香医生电台的第一期课程宝贝一日生活之生活自理中,贾美香医生从宝贝晨起打招呼、穿衣吃饭开始,教家长如何利用孩子的一日生活场景,通过观察、提示、强化和淡出等专业干预技能,教给孩子各项自理能力,让孩子拥有自理能力。在电台第二期给孩子立规矩中,为给孩子建立秩序感,贾美香医生电台的第二期课程就聚焦在了给孩子“立规矩”、“养习惯”和“懂配合”上,解决了近2000位家长孩子“不听话”、“不会做”、“不愿意做”的问题,让孩子学会了听妈妈的话,知道该在什么时间、做什么事。

5. 寻找非语言的沟通方式

与孤独症儿童交流不是个简单的事,但其实「交流」并非一定需要语言才能做到。通过看孩子的眼神、声音的语气、肢体语言都是能够传递情感的交流方式。其实,每个孩子也有在试图和家长交流,即使他可能不会讲话。注意孩子在疲倦、饥饿、或想玩的时候发出的声音、表情、和手势,以这样寻找非语言的暗示了解孩子想表达什么。所以,在贾美香医生电台的第三期,帮孩子建立有效的社交成为了贾课程的关注点,课程采用自然情景式教学,从如何引导孩子开启友好的同伴互动开始,教孩子做出正确的社交回应;贾美香医生更通过社交小游戏,让家长既能和孩子玩在一起又能拓展孩子的社交能力。

贾美香医生还提示,语言的习得多依靠环境,如果孩子所在的环境每天给孩子大量的语言类刺激,那么孩子的语言功能发展也将有更好的提高。所以贾美香医生表示,第五期的贾老师电台将主要解决还得生活语言训练方面,也会再次将孩子的语言训练融入到了孩子的生活中,教家长如何在孩子穿衣服、洗漱、上厕所等环节和孩子正确的说话、对话。除此,贾美香医生倡导抓住孩子的发声动机,教孩子开口说话,所以,课程加入了大量的游戏及互动环节,希望发音不好、不爱说话、语言单一的孩子在好玩、互动的过程中都能学会说话。

贾美香医生表示,孤独症儿童的康复干预务必要融入到孩子的生活中的,家长要在生活中教、孩子要在生活中学,这样才能让孩子获得更多的成长,尽快融入社会。

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