孤独症的发病原因在全世界都是个谜。因此它的药物治疗收效甚微,主要依靠特殊训练和教育。而在浙江省,这样的机构还很缺乏。尽管有杭州市儿童心理康复中心和省康复中心启智训练部等单位,已逐步开展孤独症儿童的诊断、训练工作,但是这与家长的需求相较,仍是杯水车薪。
事实上,孤独症儿童的受教育问题,是家长最关注和最焦虑的问题。孤独症儿童不属于聋哑和弱智,而我们目前的特殊学校基本上是针对上述两种患儿的。孤独症儿童去哪里求学?也许只剩下了普通学校。但很明显,如果没有父母陪读,他们只能被宣布为不受欢迎的学生。
“我们送孩子去学校,只是为了给他们一个正常的环境,让他们能在集体的环境中培养出适应和生存的能力,形成必备的行为规范,至于文化课程,只能自己教,”这是在普通学校求学的孤独症儿童家长的心声。因为几十个学生的大课堂里,老师不可能把过多注意力放在一个孩子身上。随着年级的增高,更多的问题慢慢凸现:由于孤独症孩子的理解能力存在问题,父母的教育方式很难继续深入,他们亟需有关孤独症儿童教学方法的专业指导。
“孩子能维持在如今的能力水平、能有今天的学习机会,都是我们自己碰鼻子碰出来的,至于来自社会的帮助,说实话真的很少。”一位孤独症儿童家长这么说。
早在1999年年底,在新星等一些热心的孤独症孩子家长的推动下,浙江省第一个关于自闭症儿童的民间机构——浙江省自闭症儿童家长联谊会就自发成立了。但是,由于缺少社会的关注和扶持,他们的运作很困难。自救能救得了孤独症吗?也许我们都知道答案是——“NO”。
目前我国聋哑儿童的学校教育和就业扶持体系已经相当完善。也许我们该耐心等待孤独症这一新的儿童精神疾病,今后能得到同样的关注和待遇。但我们希望这样的等待能早点结束。
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