孤独症儿童家长所面临的问题(二)

2024-06-06 20:44 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

在患有孤独症障碍孩子的早年岁月里,家长们的情感使得他们锲而不舍,即使那个孩子几乎没有或者根本没有显示出任何反应。尽管存在所有这些困难,残疾孩子非常虚弱,又不能独立,这样往往会使得家长对孩子天生的情感更加强烈。这种情感的正面结果是那个孩子得到父母的爱和照料;这种倾向的负面作用是减少了对家庭其他成员的关注。其他成员的生活会更加独立,但是仍然需要他们父母的爱和支持。在确实出现进步的时候,每前进一小步都是比较值得的,因为进步是经过了很长的时间才来到的。

帮助某个患有孤独症障碍的儿童去培养各种技能、喜爱各种活动,是一件艰巨而耗时的工作。同时还要抚养其他的孩 子,二者结合到一起,听上去像是一项不可能的壮举。唯一的解决办法是组织起一种生活常规,使全家的每一个成员都能够享有父母给予自己的那份公平的关注。每天定期与父母有短时间接触,要比偶尔接触较长时间为好。家长们在时间表中不要忘记了他们自己。他们需要有一些休息,离家去放松一下,为的是保存他们协调和谐的感觉。要是他们的视野唯一地局限于那个残疾孩子的日常生活,那么没有一个人能够受益,更不必说所有其他的孩子了。

如果患有孤独症障碍的孩子们会破坏衣物、家具、窗户、墙纸等等,这可能造成家长们额外的开支。要是他们没有经过上厕所的训练,不得不提供尿布给他们,床单和其他床上用品需要不断洗涤。家长们应当去申请他们合法享有的法定经济福利。

全家的社会生活往往会受到残疾孩子,尤其是患有孤独症障碍的孩子的限制。如果他们有扰乱行为,就可能很难找到保姆,以致父母可能永远也没有时间一起外出。地方孤独症协会可能会有一份代为照看婴儿的计划。如果没有,则可以提出这样的想法,由感兴趣的成员来进行考察。这样的计划总是个别人主动提倡的结果。

把那个孩子带出去,带到大庭广众之下,是可能导致一些问题的。他们之中的大多数在外表上都没有显示出残疾的证明。如果他们的行为表现古怪,一些陌生人就会挑剔,认为那个孩子是“被惯坏了的”。敏感的父母可能会避免带领那个孩子外出,甚至避免他们自己可能喜爱的外出。为了那个孩子以及全家的缘故,家长们必须养成厚脸皮的习惯,尽可能多地带领那个孩子外出,而不去理会那些没有受到良好教育的人们瞪着眼睛看孩子。尽早开始教孩子在公众场合下的恰当行为,确实会减少重大的问题。(参见第十章)自从本书第一版写作以来,在各种媒体的宣传以及电影《雨人》的帮助下,公众对患有孤独症障碍人士的了解和同情已经大大增加。

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