邹小兵:自闭症干预的核心,很多人搞错了!

2024-05-24 00:53 来源:大米和小米 大米和小米 字号: | |

自闭症干预是条漫长的道路,很多家长干预一段时间没有看到进步,就开始怀疑,我是方向走错了吗?还是该换机构了?是不是过了最佳干预时间没效果了……

家长们别慌,这次我们又收罗了大家关心的问题,访问了中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵教授——

文/邹小兵

大米和小米研发总顾问

中山三院儿童发育行为中心主任

自闭症真的存在最佳干预时间吗

大米与小米:自闭症到底有没有最佳干预时间?

邹小兵:自闭症干预当然越早越好,一般来说,6岁以下干预效果相对更好。程度严重的自闭症孩子,能3岁之前开始干预更理想。

但并不是过了6岁,干预就没有效果了。

每个孩子的程度都不一样,很难界定一定要在什么年龄发现,在什么年龄干预。

很多轻度自闭症可能7、8岁,甚至10岁、20岁才被诊断,还有一些孩子甚至一岁之前都能诊断出来,所以,只要发现了症状,就可以开始干预。

自闭症症状轻重有别

大米与小米:自闭症症状轻重有别,何为重度,何为轻度?

邹小兵:自闭症有两大主要症状,一是社会交往、沟通的缺陷,二是狭隘的兴趣和重复刻板行为。后者现在也包含感觉异常,即感觉过度敏感或过度迟钝。

当这两大症状表现在具体的行为上,就有轻重程度的差异。

比如:

同样是社交沟通障碍。

程度重的孩子可能表现为完全不看、不听、不指、不说、行为不当。程度轻一些的孩子,可能只表现为与人交流时不看人的眼睛,答非所问,重复提问等。

重度的孩子可能年龄很大还完全没有口语,轻度的孩子可能有语言,但他的语言是单向的,以自我为中心的,交流时,只顾自己说,不管别人是否感兴趣。

狭隘兴趣和重复刻板行为也有轻有重。

美国《精神障碍诊断与统计手册》第五版(DSM-5)和世界卫生组织《国际疾病诊断分类手册》第十一版(ICD-11),在自闭症诊断标准中都罗列了相关症状。

自闭症患病率增长原因

大米与小米:自闭症患病率正年年增长,这跟哪些原因有关?

邹小兵:

1.学界认为是自闭症诊断标准发生了改变。

过去,只有完全没有语言,发育明显落后这样严重的症状才会被诊断为自闭症。但按照现在的诊断标准(DSM-5),一些言语没有障碍,说起话来滔滔不绝的孩子也有社交沟通障碍,也会被诊断为自闭症。

2.医生诊断水平的提高导致的诊断替代。过去被诊断为智力障碍、发育迟缓、多动症或者其他问题的孩子,专业医生问诊后发现他们最核心的问题其实是社交沟通障碍,应该被诊断为自闭症。

3.公众认识水平的提高。近20年来,自闭症科普宣传越来越多,很多人都知道自闭症和自闭症的早期表现,发现相关症状后会及时求医,来医院就诊的孩子明显增加。

4.也有学者认为自闭症人群的绝对数量增加了,1980年以前,全球自闭症发病率在万分之二到万分之四之间,属于罕见病,1980年后,美国,欧洲,乃至全球的自闭症孩子越来越多,去年美国统计的数据已达1/54。

但自闭症的准确患病率还是未知,美国的数据哪怕两年一统计,也一直在变化,自闭症人群绝对数量是否真的在增加,还需要进一步研究。

大部分学者都认可诊断标准的修订、医生诊断水平的提高、公众意识水平提高这三个原因。

大米与小米:那自闭症的病因呢,有新进展了吗?

邹小兵:目前依旧是未解之谜,但要彻底否认两个理论:

一、自闭症是父母冷漠造成。即“冰箱妈妈”理论,它在1970年以后已被很多研究证实是错误的,自闭症是先天的,与后天父母的养育无关。

二、疫苗理论。19世纪90年代末,一个英国学者在权威医学杂志《柳叶刀》发表文章,称自闭症发病率增高与疫苗接种密切相关。但这篇论文涉嫌学术造假,后续的研究也证明了自闭症与疫苗没有关系。

还有大家提到很多的环境因素,环境污染、肠道菌群失调、围产期并发症、营养问题、维生素矿物质缺乏,或是杀虫剂的使用,早产低出生体重或母亲的肥胖等,科学家们都研究、论证过,目前没有一个能确定会导致自闭症。

1980年以后,科学家对自闭症病因的研究主要聚焦基因与遗传。

比较确定的是,自闭症存在着遗传易感性,即自闭症在家族中有聚集性,如果家里第一个孩子有自闭症,第二个孩子也是自闭症概率可能达10%~20%。

同卵双胞胎,其中一个有自闭症,另外一个是自闭症的可能性大于80%。

另外,自闭症孩子父母及家族其他成员身上也或多或少能发现一些自闭症特征。

还有国外学者提出,儿童的行为与父母亲养育行为在一定程度上相互影响,父母的养育行为会影响儿童发育,儿童的发育也会影响父母亲的养育行为。在承认遗传易感性的前提下,父母如果能识别自闭症的一些早期症状,然后去帮助孩子,有可能影响自闭症的发展。

如何尽早确诊自闭症

大米与小米:怎么做到早发现早诊断,家长们要重点关注哪些症状?

邹小兵:现在有很多自闭症早期筛查量表,大多针对1岁或1岁半的儿童。多数学者认为1岁之前很难或几乎无法诊断自闭症,但1岁半前后,有经验的医生可以发现早期自闭症的蛛丝马迹。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心也提出来了一个简明扼要的筛查方法,1岁半左右的孩子,如果出现了不看、不应、不指、不说、不当这5个“不”,家长就需要注意孩子是否有自闭症了。

详情可看:《中华儿科杂志》:孩子出现以下情况,应警惕孤独症可能!

孩子不严重,只是少看、少应、少指、少语,行为问题不大,或者看、指、应、说会一点点,也需要引起重视。

中国幅员辽阔,民族众多,家长间的文化差异与层次各不相同,我推荐用“5不”来做早期筛查,家长很容易操作和理解。

自闭症的干预难点与挑战

大米与小米:你觉得目前自闭症干预的难点和挑战主要是?

邹小兵:自闭症的干预,世界各国已基本形成共识。

▲自闭症是神经发育障碍,主要影响儿童的社交沟通,干预必须以社交为中心。

▲干预必须有组织有计划,针对每个孩子的特点,个性化支持。

▲干预不仅仅是机构的事,也不仅仅是某个康复师,某个家庭成员的事,需要所有人齐心协力,全情投入。

家长做干预时,常常遇到这些难题:

1.因孩子欠缺社交沟通本能,叫名不应,不跟人互动、玩耍,家长很容易就手足无措,耐心一次次消磨之后就放弃了。

2.孩子一确诊,家长还没行动,就被网上对自闭症的描述——“这是一种发生在婴幼儿期的、罕见的、不可治疗的、严重的精神障碍”吓坏了。人崩溃、焦虑、抑郁了,家庭也陷入紊乱。

3.把各种神奇疗法当作救命稻草,听说什么有效就给孩子试什么。但这些疗法不是有害,就是无效,最终耽误了孩子的黄金干预时间,阻碍孩子得到正确科学的干预。

4.自闭症程度有轻有重,程度比较轻的孩子,或早期程度比较重,但经过科学干预之后进步较大的孩子,都可以上幼儿园、上小学,甚至和普通孩子一样进入中学、大学、走向社会。

虽然他们还有自闭症的特质,有一些奇怪的举动,但如果环境包容、理解、接纳,他们可以健康快乐成长,慢慢学会简单的交流沟通。

如果遭到了歧视、孤立、欺凌,他们很容易出现严重的焦虑、抑郁或其他精神疾病。尤其到了青春期,挫折和打击很可能让本来恢复得不错的孩子重新出现严重障碍,让他们丧失本来具备的独立生活和工作的能力。

5.自闭症有遗传易感性,很多家长多少有一些自闭症特质,这些特质可能让家长很难达到干预所需的热情奔放、抑扬顿挫。

干预方式主要以社交为中心

大米与小米:以社交为中心的干预有没有研究数据支撑?它的核心目标是什么?

邹小兵:干预以社交为中心是得到了学界认可和研究数据支持的。美国在做的早期干预,以及主要的自闭症疗法——关键能力训练、应用行为分析等,都是以社交为核心。

有家长说,社交干预是不是就把孩子带到同龄人中间去?是不是就跟孩子说话?

不完全是。我们提出了社交阶梯和社交元素的概念。孩子从出生开始,每个年龄阶段都有相应发育里程碑,我们把它称之为社交元素,每一级社交阶段都由一个个社交元素组成。

如,1岁或1岁半的孩子应该出现看、指、应、说(发出声音)这些社交元素:

当妈妈叫孩子名字时,他会回应;当妈妈从外面回来,孩子会有目光注视;当妈妈问孩子灯在哪里,他就会用手去指。

快上幼儿园的孩子,他们应该会显示、炫耀、询问、求助,还要懂得分享、合作、竞争、对抗、轮流……再大一些,应该知道好歹、荣辱、亲疏……

孩子从出生到上学,我们可以整理出6级社交阶梯,总结出100-200个社交元素。家长可以把这些社交元素作为干预目标。

自闭症孩子先天缺乏社交动机和社交兴趣,但是他们并不缺乏要吃、要喝、要玩具、要出去玩等生理和心理方面需求。

家长可以利用他们的生理和心理需求,诱发他出现看、指、应、说等社交元素。

具体有哪些社交元素,怎么分阶梯,怎么干预?可以看我以前的文章:

邹小兵|自闭症孩子训练成功必经之路:6级社交阶梯、100个“社交元素”!

邹小兵:自闭症孩子独立上幼儿园、小学必备的100个“社交元素”!

这就是我们要做的以社交为中心的干预,我们在此基础上建立的阶段性干预方法可能在国际上都是领先水平。

自闭症儿童的社交动机

大米与小米:很多自闭症儿童有社会动机,但是他无法将社交动机转化为成功的社交,这是为什么?

邹小兵:这就涉及到自闭症的不同程度了。

重度的孩子几乎没有社交动机,但一些轻度到中度的孩子有社交动机,他们很想社交,但缺乏技巧,不知道如何跟别人打招呼,不知道如何求助,不知道如何遵守游戏规则……

该如何帮助不同程度的孩子?

当一个孩子被诊断为自闭症,首先要评估他的社交动机,是完全没有,还是有一些。根据评估结果给孩子个性化的干预,并非每个孩子都要从第一级社交阶梯做起,有些孩子可能直接从第二、第三级做起。

对于诊断较晚(如7岁、8岁,青春期、成年)的自闭症人士,他们能应付早期社交交往,但不了解社交明规则和潜规则,很难应付长大后的社交场合。

对于这种明显的“缺心眼”,我们要慢慢训练他们长心眼;对于他们的一根筋,我们就要让他学会灵活处事。

推进专业康复资源的下沉与发展

大米与小米:现在,整个行业对康复师需求很大,您觉得可以怎么推进专业康复资源的下沉与发展?

邹小兵:我觉得可以用两条腿走路。

一个是自上而下。从国家层面大力发展相关大学教育,培养言语治疗师、行为治疗师、职业治疗师、特殊教育工作者,多出台一些保障性的政策、法律。

另外一条路就是自下而上。依靠家长、专业人员、机构、民间公益组织、慈善组织的力量,不断学习国外发达国家的先进经验,然后去组织相关学术活动、培训,向社会发声,慢慢扩大影响。

自下而上地把这些事情做好,可以帮助解决支持不足,专业医生、康复师数量不足等问题。

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