NBA球星放弃千万美金高薪决定退役成为照顾自闭症孩子的行家

2024-05-15 20:03 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

“尽管我热爱篮球,但如果因此远离家人和孩子,那我宁可不打球。”NBA球星乔·英格尔斯说。他表示自己身份先是父亲,然后再是篮球运动员。因为他有一个患自闭症的孩子。

巅峰期退役为了照顾孩子

“我想打比赛的理由有一百万个,但坚持不打的理由只有一个,我爱我的孩子们。”

今年英格尔斯32岁,正处在职业生涯巅峰期,他曾连续两场比赛砍下20+,帮助爵士领跑西部。他之前与爵士签下一份4年总价值为5200万美元的合同,2022年到期。他表明自己合同到期就会退役。

到期退役时他才34岁,作为爵士的外线射手和防守尖兵,这么早退役、放弃高薪的确挺遗憾。作为热爱篮球的运动员,选择退役是很艰难的一件事,英格尔斯却毫不犹豫地做出了这个决定。他表示,他想更多地陪伴家人,让孩子在澳洲上学,而不是频繁转校。毕竟工作原因会经常搬家,对自闭症孩子来说很难适应新环境。

疫情期间,联盟由于新冠病毒的蔓延不得不暂停了NBA比赛,英格尔斯说:“我想打比赛的理由有一百万个,但坚持不打的理由只有一个,我爱我的孩子们。如果你告诉我,为了保护孩子,你再也不能参加比赛的话,我会离开NBA,飞回澳大利亚。即使这辈子再也不能参加比赛了,我也会很满足。”

告知公众儿子确诊的消息后,英格尔斯在网络上一点一滴地记录下帮助儿子干预的过程。他和妻子积极学习,努力让自己成为了“专家”。功夫不负有心人,现在他的儿子已经有所好转。从英格尔斯夫妻两人对儿子的干预中,我们可以吸取到很多经验。

积极问诊接受现实

“无论经历怎样的风雨,捷克布仍然是我们的捷克布,永远都是。”

英格尔斯和妻子在2016年生下一对龙凤胎,女儿米拉和儿子捷克布。

米拉是一个精力旺盛的女孩儿,反应速度很快,是双胞胎当中先开口说话的,总是叨叨叨地讲个不停。捷克布则完全与她相反,他最先学会的是爬和走,很容易沉浸在自己的世界中,很少在意别人在做什么或者想什么。

后来,英格尔斯和妻子察觉到了不对劲。女生的确相对于男生比较早熟,所以米拉成长得快些,但与同龄小孩相比,捷克布的各种行为还是显得有些另类。他从不交流,也几乎不和人进行互动,缺少交流、睡眠障碍、对光敏感以及对食物极度挑剔……

夫妻二人带着捷克布去看了专家,专家表示在得出结论前会对捷克布进行一系列的评估,但捷克布很有可能是患有自闭症。他们抱着积极的态度并很快接受了对捷克布的评估要求,希望找出病因。

不希望因为无作为错过最佳诊断时机,他们让儿子每周进行干预和语言治疗,希望他能够主动和父母以及同龄的小朋友接触、交谈。值得庆幸的是,儿子的非语言交流能力有了明显提高,并且在一周之内和他们有了眼神交流,也很乐意接受治疗甚至喜欢他的治疗师。

不过,在干预时,捷克布依旧很难理解如何通过颜色挑选盒子,无法完成交给他的任务。每次评估会议后,夫妻俩和医生对捷克布患自闭症的可能性越来越深信不疑。

期间,英格尔斯和妻子从未放弃寻找针对儿子的最佳治疗方案。他们觉得,就算找不到合适方案,找到在这个过程中能够帮助、对儿子带来影响的人也总归是好的。评估的最后阶段,儿子愿意和医生一起玩耍,愿意发出声音,懂得排列他的玩具汽车。

然而,哪怕在脑海里经过无数次演练,诊断结果从医生口中说出后,两人还是有些承受不住——捷克布最终仍是被确诊为自闭症。英格尔斯说:“从未想过当这个时刻真正降临的时候,空虚是我们唯一的感受。儿子被确诊为自闭症的时候,我们早已被摧残到失去感知。”

夫妻俩开始慢慢地自我怀疑、谴责。是不是过早地生了这两个孩子?是不是因为没在孕期采取特定的饮食?两人是不是太以事业为重?难道是疫苗导致了这个问题?

和英格尔斯夫妇一样,有些家长在孩子确诊自闭症后,极其焦虑,有种天要塌了的感觉,不知所措。尤其是刚得知孩子确诊的时候,家长甚至会把孩子日常生活中的任何问题都无限放大,觉得孩子的行为到处都有问题。

但这样容易导致对孩子整体的认知产生偏差,不利于保持冷静的头脑去选择适合孩子的课程,影响到孩子的能力提升。回归正常的家庭生活,才是对孩子最有帮助的。

两人花了数周的时间才从以泪洗面、夜夜失眠的状态中调整过来。他们察觉,孩子的病因不是问题的根本,也不会改变任何既定的事实。他们已经在这些无关紧要的事情上,耗尽了所有精力。

的确如此。许多家长一直纠结于孩子是典型的、非典型的、发育迟缓还是单纯的语言障碍。有的看到发育迟缓就觉得比诊断为自闭症要好;有的觉得如果是单纯的语言障碍就可以松口气;或者上一次有医生诊断是自闭症,这一次诊断为发育迟缓,就庆幸结果还好不是自闭症。这些想法都是“做鸵鸟”,埋起头不愿意正视问题的存在,不愿意面对孩子发育落后的问题,不愿意接纳孩子有“自闭症”的事实。

无论获得哪一种诊断结果,我们的家长都应该清醒地知道——自己的孩子与普通的孩子相比,确实存在着某些方面的落后。很清楚地知道这一点后,我们就更不能掉以轻心,都要用科学的方式来康复。

英格尔斯和妻子明白了:“无论经历怎样的风雨,捷克布仍然是我们的捷克布,永远都是。自闭症让儿子变得不同,但这就是他。我们不会尝试改变他,这是我们共同需要面对的难题。”

积极干预付出终有回报

“将捷克布当做一个正常的小孩对待,而不是一个自闭症儿童。”

早期干预——这才是治疗的根本。如何给捷克布最好的机会,尽可能地让他得到最大的快乐?接下来要何去何从?无论对捷克布还是他们,都是前所未有的挑战。

在干预过程中,孩子上幼儿园或小学之前,最重要的活动场所就是家庭。日常生活中,孩子与家长相处的时间远远大于在机构干预的时间。言传不如身教,家长作为孩子人生的第一任老师,能否做好自闭症孩子的家中干预工作,达到家校结合的最佳状态,对孩子的康复来说至关重要。

医院给英格尔斯夫妇提供了很多情况说明书,需要浏览的网站,需要阅读的书籍,需要打电话的专家以及需要考虑的治疗方案,他们开始思考这些问题。首先需要做什么?哪些是优先事项?哪些事情需要立即执行?哪些事情可以经得起等待?哪些是对的?哪些是错的?

英格尔斯庆幸,在儿子两岁半的时候就发现了他的病情,这也意味着他有很长的时间可以进行早期干预治疗。两人下定决心,无论幸福与否都要同舟共济。即便知道接下来有一个漫长的挑战在等着他们,但作为父母来讲,他们希望给捷克布和米拉一个开心、健康的童年,一个光明的未来。

干预过程中有一件很幸运的事,捷克布身边就有优质的合作伙伴——他的龙凤胎姐妹米拉。米拉和爸妈一样,也在不断地学习,她知道如何让捷克布活动起来,也知道如何让捷克布哈哈大笑。米拉成为了捷克布最坚实的盟友,她很聪明,甚至对事情的了解远超父母的预期。他们一致认为,需要把捷克布当做一个正常的小孩对待,而不是一个特殊孩子。

英格尔斯夫妇和米拉成为照顾捷克布的“专家”,这对捷克布的康复起到了很好的作用。自闭症孩子的未来如何,家庭影响起着决定性的作用。所以家长要不断积极地学习,不断积极地干预,争取让孩子恢复得更好,直到融入普通人的生活。

知识扩展:优质合作伙伴指什么?

孩子能力实在无法完成部分活动时,就要考虑使用僚机策略。僚机就是战斗机平行时候的护航机,在自闭症领域里指的是辅助。善于使用僚机的人通常可以成为优质合作伙伴,而优质合作伙伴就相当于我们通常说的导师。

优质合作伙伴往往是能力比干预的孩子更强一些的,他会为自闭症孩子进行示范如何做,相对于康复师和家长,优质合作伙伴能帮助孩子更快更好地学习、提升能力。

有些事情是只有同龄孩子才能教给自闭症孩子的,家长教起来会很困难。只有让孩子处于有小朋友的环境中,才能更好的帮助孩子进步。

英格尔斯给家长说的话

“如果你的孩子被诊断出自闭症,希望你知道,你并不是孤军奋战。”

英格尔斯不光支撑着自己的家庭,还关注着其他同样处境下的家庭。他将儿子的确诊以及治疗过程写成了一封公开信,鼓励那些自闭症儿童的父母不要放弃。

英格尔斯对自闭症孩子家长们的话

首先,我们并不是在此博取同情。没有什么事情能够改变捷克布在我们心中完美的样子,即便这条路于我们来讲是艰难崎岖,但我们依旧相信早期干预是对他未来发展最有效的办法。作为父母,你需要相信你的第六感。我们做到了,并且从中受益。

我想对那些正在经历或者未来将会经历同样困扰的父母们说:早期干预、提高意识、相信科学知识的力量。捷克布能有现在翻天覆地的变化正是得益于早期治疗,这对所有患病儿童以及家庭来讲就是“救命丸”,与此同时,提高针对自闭症的关注程度也是重中之重。

其次,即便形势多么严峻,我们都不会中途放弃,无论顺境、逆境,都会尽一切可能为我的孩子们提供学习和发展的机会。如果你的孩子被诊断出自闭症,希望你知道,你并不是在孤军奋战。

他还更新个人推特写道:“为大家介绍,4月2日是世界自闭症关注日。如果你有和自闭症有关的故事,可以分享给我,我们一起加油,你并不是一个人在战斗。”

希望各位家长能像英格尔斯夫妇一样,成为孩子干预道路上的CEO。你们的辛苦付出终有一天是会取得回报的!

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