家有2个自闭症男孩,父亲总结6大养育经验

2024-07-08 05:18 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

JamesHunt是一位父亲,他的两个儿子都被诊断为自闭症。JamesHunt经常会在博客里分享他养育自闭症儿子生活中的一些故事。我们从中可以学习一些经验,提高孩子、家长和家庭的生活质量。

2009年之前,我完全不知道自闭症是什么,电影《雨人》是我对自闭症的唯一认知。我从来没有见过自闭症人士,也没想过自闭症会成为我生活的一部分。

2008年,我的大儿子Jude出生了,我经历了初为人父的喜悦。Jude在18个月的时候,被诊断为自闭症。3年后,我的小儿子Tommy,也在18个月时,被诊断为自闭症。

自闭症很快就变成了我的日常生活,成了我们的常态。我尝试着去理解、走进他们。

谱系”的广阔性

自闭症是一个谱系障碍。虽然很多确诊的人士有一些相似的特征,但自闭症对他们的影响是不同的。像对待其他任何人一样对待自闭症人士,每个人是一个独立的个体。

Jude刚被诊断的前几年,我整天整夜都在网上找资料。我搜遍了互联网,想找到和Jude相似的孩子的故事,想看看未来会是什么样子,想知道我现在应该做些什么来让他过得更好。

虽然我能认同一些家庭,但我看的资料越多,“谱系”的广阔性也越清晰,每个人都是不同的。Tommy出生后,我很快就亲身体会到了这一点。

独特的理解世界的方式

自闭症可能会影响他们理解世界的方式,而这种困惑可能会导致焦虑和奇怪的行为。耐心一点,尝试去理解。

视觉、听觉、触觉、味道,你认为很正常,对他们却太多了。处理这些感官信息都非常难,在户外的时候,可能会导致情绪崩溃。

日常常规对自闭症人士很重要。知道下面会发生什么,会减少他们的焦虑情绪。但是灵活的能力也很重要,要在两者中找到平衡。

自我刺激的行为指自闭症人士有时会表现出的如扇手、跳跃、前后摇晃等行为。这些行为会帮助他们舒缓,让他们找到自己的位置。这些行为可能不是你认为的“正常”的行为,但是对孩子却很重要。家长要注意引导方式,不要粗暴阻止。

重要的是接受他们

没有人知道自闭症的成因。很多人说他们知道,也有很多的理论,但是没有人有确切的答案。什么导致了自闭症不是最重要的,最重要的是,我们如何接受并提高自闭症人士的生活。

自闭症不是任何人的错。不是因为父母教育不好,不是因为你在孕期做了什么,也不是因为出生后做了什么。我会建议你不要纠结原因,而是关注在帮助你爱的人面对他们的困难。他们同样渴望社交

自闭症可能影响一个人和其他人的沟通和产生联系的方式,可能让他们显得“不想社交”,但是实际上并不是这样。表达自己需要什么和表达自己的感受,对他们来说可能会很难,这也是为什么生活有时候特别艰难的原因。

自闭症人士会对陌生人感兴趣,接近他们,并想与他们互动,想要爬到他们身上,牵着他们的手走向他们想要的食物,坐在他们的腿上,让他们参与到自己的游戏中来。自闭症人士试着和他们沟通,并期望他们理解自己有限的沟通能力。

口语不是唯一的沟通方式

研究表明25\%自闭症的孩子是无口语的。剩下的75\%中,很多孩子都面临严重的沟通障碍。

在成为父亲前,我从来没有想到过这会变成一个问题。现在十年过去了,我还在等我的大儿子开口说第一个字。虽然我的小儿子会说话,但是他的口语很少也非常怪。

但这不代表他们没有声音,更不代表他们的世界就是一片寂静。他们听到的和理解的内容比你想象的更多,所以要常和他们说话。

专业干预很重要

市面上有那么多干预理论和方法,家长该如何选择呢?

我们知道有成百上千种干预方法,对一个人有效的,对另一个人可能是无效。无麸质饮食可能适用于某人,但不适用于其他人。这就是因为谱系的广阔性。

作为家长,可能有各种忧虑:万一有另一个方法可以让孩子进步更大呢?我们是不是应该在上一个方法上再坚持一会呢,是不是再坚持一会就不一样了呢?

这可能也反应了很多自闭症家长的通病:训练零散,不成体系;浅尝辄止,频繁更换;方法不专业,效果不明显。

仅仅忧虑是没有用的,行动起来,选择专业的、适合孩子能力水平的干预方法,坚持家庭训练,才是对孩子最有价值的。

在近20年一线教学经验总结的基础上,杜佳楣老师研发了《MUST行为干预家庭系统课》,为渴望孩子进步却方法不得当的家长,提供专业指导。

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