孤独症:在过渡适应和孤岛之间

2024-03-02 10:44 来源:星星雨 星星雨 字号: | |

孤独症群体的生命质量,仰赖日趋完善的政策扶持、社会包容以及切实有效的支持。在行为障碍方面,干预可以帮助他们适应和融入社会秩序,解决生活问题。

文—刘江索

“这里和你见过的幼儿园有什么区别吗?”见到北京星星雨教育研究所的工作人员时,他率先向我抛来一个问题。

机构内部环境简洁,设施不多,蓝白是主色调。走廊两侧摆放着原木色的收纳柜,整洁、冷静,没有寻常幼儿园里的丰富配色,也没有眼花缭乱的手工画作和玩具张贴、摆放,看起来更像一处普通的办公场所。下午5点,教室里的老师和孩子已经离开,只剩下空荡荡的儿童桌椅。

程硕铭是北京星星雨教育研究所的发展官,他告诉我,有些孤独症孩子由于视觉敏感,在学习时很容易被鲜艳的色彩分散注意力。因此室内设计追需要求精简。在一般的幼儿园内,玩具通常摆在显眼的地方;但在这里,玩具一概被老师们收纳起来,如果一个孩子想玩玩具,就必须先玩具主人或老师进行交流——对于存在社交障碍的孩子来说,这是项艰巨的任务。

但“星星雨”有意为之,希望借此推动孤独症孩子与其他人建立更多语言和非语言链接,在家中和老师的辅助下增加他们的社交量。

2013年,美国精神病学协会发布《精神疾病诊断与统计手册》第5版,重新定义了孤独症(也称自闭症),将具有五种亚型的“广泛性发展障碍”这一统称术语更改为“孤独症谱系障碍”(ASD)。

ASD是一种复杂的神经发育障碍,以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现。这些症状在幼儿时期便开始出现,将会终生影响社交、沟通、学习、适应性发展和功能。孤独症儿童大多数存在与人不对视的问题,即使和他打招呼也没有反应,同时,还具有专注某一事物并保持某种行为等刻板行为的特点;在语言症状方面,存在大量的机械性模仿或与场合不符的自言自语等现象,包括人称代词的使用会出现混乱,音调上没有抑扬顿挫等问题。

根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》,我国关于孤独症的患病率一直以来缺乏比较科学、严谨的流行病学的调查数据支持,综合众多研究结果,学术界目前较为公认的孤独症的患病率是1%左右;一个可供参考的数据是,0到18岁人群中,ASD患者估计有300万人。

ASD是一种谱系障碍,表现形式多样,且病因不明。个体的最终功能水平将因其特定的ASD、认知、语言和行为特征情况而异,因此诊断和治疗方案也更为复杂。

一个个案:萨拉·亨德里克斯

萨拉·亨德里克斯是孤独症障碍话题的女性演说家。一头浅金色短发,中等身材,时常戴一副眼镜。

当她在演讲台上侃侃而谈时,现场观众总是沉浸其中,完全意识不到她是一个患有孤独症谱系障碍的病人。

在社会环境中面临诸多挑战的患者,能够如此游刃有余地面对观众,实在超乎意料。要知道,一些重度孤独症患者直到成年也不具备语言能力,同时伴有语言发展障碍、运动协调障碍、智力障碍、注意缺陷多动障碍等多重障碍。

对于萨拉来说,演讲和培训是一种“功能化的交流”,而她很善于应对这种局面。因为这些工作是规定好的,“话题和讲稿都是既定的”;重要的是,这种沟通不是双向的,观众的任务只是聆听,萨拉不需要和他们产生过多互动。

她胜任这份“表演”。但当走下讲台,偶遇他人前来攀谈,需要进行正常的交流时,“难以忍受”的痛苦感又会降临到她身上。围绕在萨拉身边的人总会让她感到恐惧,特别是那些“目的不详”的人。当一个完全不了解的陌生人或没有认出来的人出现时,萨拉就会彻底手足无措:这些目的不明确的人到底想要什么、将会说什么,而自己又是否能快速作出恰当的反应?而面对吧台职员、会议组织者等她所熟知的人时,恐惧便会缓和许多,“因为我们之间的交流非常有序、有限,又固定,而且我很容易预料交流是怎样的”。

萨拉是该群体里少见的能用语言精确描述社交困境的个体。比起重度患者,她更加幸运,但这份“高功能”同时也给她带来更多压力。

每天早上,她都试着让自己比原本应该起床的时间提前一小时醒过来。这一小时被用来思考未来将发生什么样的事、遇到什么样的人,如果当天有会议或类似活动,她会把当天要讲的话在脑中演习许多遍。

萨拉非常自觉地学习和模仿社会情境中人们之间打交道的方式。大量的观察和研究,让她能在公共场合有效地掩盖她的孤独症。“如果不这么做,我就会彻底迷失。”事实上,萨拉失败的经历数不胜数,她的学习和模仿只停留在生搬硬套的阶段,作为一个孤独症患者,她可以胜任工作,复制正常人的行为和反应,但又无法理解行为和反应背后的根源,比如“完全看不出不同情境里的细微差别”。在积极应用的过程中——这已经是该群体相当主动的表现,频繁的出错让她焦虑倍增。

孤独症患者的社交困境:

模仿、出错、焦虑和过度适应

前一阵子,“星星雨”发布了一则面向孤独症群体的招聘启事。实际上,就业对于孤独症群体是一个相当严苛的考验。在“星星雨”接触到的案例中,真正独立自主找到工作的成年孤独症患者几乎没有,就业去向仍是依靠亲属的支持,进入父母的公司内部谋职。

在相关机构的帮助下,一个成年孤独症患者得到进入一家公司做设计的机会,这家公司的老板是参与过孤独症互助活动的志愿者。

“星星雨”老师记得,这个年轻人学了多年绘画,视觉能力很强,本身的工作技能是符合公司需求的。但进入公司后,人们发现了一个问题,他总是不能准时完成工作任务。“他不能理解工作一定要在某个时间节点做完,中途遇到困难,也不去找人沟通,自己待在座位上琢磨”,一来二去,总是时间到了,其他同事收不到成果。

另一个显露的问题则是,当其他人提出修改需求时,他完全接受不了,努力做出的作品既然已经尽善尽美,他不明白为什么还要多次修改。外人无法理解一个孤独症患者在来来回回的沟通里究竟承受了怎样的情绪消耗。

日本京丸园农场,是一个私人家族小企业,家族13代人都做农业!现有员工113人,38人为障碍人士。

“星星雨”老师告诉我,对于孤独症群体来说,提供工作机会只是社会接纳他们的第一步,如果要实现群体更好地进入工作,则需要更多支持,比如安排人力帮助他完成沟通,或代替他完成沟通,用明确的方式告诉他应该怎样提升,同时要给予时间和耐心等待他提升。

机构最终给出了解决方案,建议双方用电子邮件代替言语沟通,用文字和图片的方式展示需要改动的位置。适应新环境的孤独症设计师经历了一段痛苦时期,但身边的知情人看得出来,他同时也是开心的。“他特别高兴,觉得这里所有的人都很包容,也不会对自己指指点点。大部分时间里,同事们都是用钉钉和他沟通,也不会有很大社交压力。”

家里一旦出现孤独症子女,同样也考验着家长的社交。

“星星雨”老师听说过一个年轻男孩的故事。男孩今年22岁,上小学时特别爱关注别人皮肤上的疙瘩和褶皱,那些起伏的沟壑和丘陵让他好奇。在一次做操的时候,他发现,站在前面的小胖子,脖子上有褶子。

他忍不住伸出手去,抠那个褶子。小胖子回家就告诉家长被同学欺负了,事情闹得很大,家长们团结起来要求始作俑者退学。孤独症孩子的母亲写下一封信,“我的孩子是有些问题”,信里写得非常真诚,列上了自己的改进措施和解决问题的承诺。她没有将信直接交给群情激愤抗议的家长,而是给了班里的孩子们,让他们代为转交自己的父母。从那以后,要求她的孩子退学的抗议再也没有出现过。

对于孤独症患者的社交,除了融合教育(即主张使大多数残疾儿童尽可能在普通学校或普通环境中与健全儿童一起学习和生活,达到特殊教育与普通教育融为一体的目的)和鼓励社交的观点,日本信州大学医学部儿童发展科医生本田秀夫在《精神科治疗学》杂志上发表文章,根据其近年来的诊治经历,提出ASD的“过度适应”及其危害。

本田医生诊治过一个5岁女孩。3岁进入幼儿园时,女孩虽然能够按照老师的指示度过一天,回到家后却经常哭闹,容易发脾气。家长带她诊断的结果是阿斯伯格综合征。但幼儿园老师并不同意这样的判断。在家长坚持安慰鼓励的作用下,两个月后,女孩终于不再抵触去幼儿园了。

女孩5岁时,本田医生询问她,有没有什么不喜欢的东西。她回答:“我讨厌幼儿园。在屋子里大家一起唱歌吵得我的脑袋嗡嗡响,黏土摸上去黏黏的不想碰,讨厌被朋友拉着一起过家家,X老师声音太大我害怕。”妈妈对此感到奇怪,X老师是一个很阳光、很受孩子欢迎的老师,就问女儿为什么害怕。她回答:“我害怕他靠近我大声说‘你好’。”

《丁香园》的一篇文章指出:“日本的伦理观与欧美等国家不同,比起个人的伦理更加重视组织的伦理。除了日本以外,中国、韩国等东亚国家也较为重视集体适应能力与合作能力,因而生活在这种社会环境下的孤独症谱系人士,其中一部分会试图以他们自己的方式理解周遭的‘社会语言’,模仿常人的行为以适应外部环境,易出现‘过度适应’的情况。”

完整的情感世界

和不顺利的表达方式

英国作家大卫·米切尔有一个罹患孤独症的儿子。接受电视台采访时,主持人说:“孤独症患者的精神世界是破碎的。”这实质是一种普遍的误解,即认为该群体不具备痛苦、快乐、焦虑、抑郁,乃至更深邃的情感体验。听到这个说法时,米切尔否认道:“不,只是他们并不能顺利表达。”

孤独症谱系障碍群体的内心情感可以非常丰富和复杂。作家东田直树13岁时在随笔集《孤独症的我跳跃的理由》里写道:“做错了事的时候,连道歉也做不到,被人责备、嘲笑。于是变得讨厌自己,也有很多绝望的时刻。自己的痛苦是可以忍受的。但由于自己的原因,让周围的人感到不幸,是我们受不了的。”

这本随笔集出版后,因为不知道孩子们在想什么而感到毫无办法的成年人们第一次相信,自己的孩子虽然难以表达和回应情感,但也具有爱心和才智。

杉山登志郎医生研究孤独症多年,对东田直树身为重度孤独症患者却拥有丰富的表达力和感情感到惊讶。东田直树虽然处于言语丧失状态,只能依靠文字板一个音节一个音节地组织语言,却拥有比常人发达的理解信息的能力。

“我不能长时间地一直看着美丽的樱花,这并不是因为我不知道樱花的美丽。看到樱花后,胸口就像被什么东西填满,像来来回回波动的浪花,心里不自觉被搅得乱哄哄一团糟。到底是为什么?感动?还是心情不好?我自己也不是很清楚。我清楚的是,我喜欢樱花,很喜欢,非常喜欢!”在迈向职业作家的成长之路上,东田直树的深邃和思考无远弗届。

事实上,超过70%患有孤独症的患者伴有其他精神障碍。最常见的有社交焦虑障碍,广泛性焦虑障碍,抑郁症、强迫症、精神障碍、药物滥用障碍等。高功能孤独症患者社会功能损失较少,但最容易患焦虑和抑郁。

美国宾夕法尼亚州匹兹堡大学精神病学与心理学副教授卡拉·马泽夫斯基曾表示,超过七成的年轻孤独症患者存在包括抑郁、焦虑的心理健康状况,并且随着成长、成年,情况并不会好转,甚至可能变差。

研究发现,抑郁症和孤独症之间有着高密切的相关性。一方面,孤独症谱系障碍患者遭受不测或精神创伤的几率不低;另一方面,许多孤独症患者具有重复刻板行为和极其强烈的兴趣爱好,当这样的专注聚焦转向悲伤或不愉快的经历时,便会对其心理健康造成危害。2019年5月国际孤独症研究学会年会上展示的研究成果显示,反刍负面情绪的习惯也可能引起该群体抑郁发作,将孤独症患者带入更深的深渊。

缺乏社交本身就有导致抑郁的风险,而孤独症加剧了这一点。同时,因为孤独症患者存在“述情障碍”,即社会沟通与自身感受的识别障碍,所以谈话治疗也很难实行。

普通人的标准

考上大学、就业、结婚,饶是在孤独症群体的家长中间,比肩普通人标准的“内卷”也正在发生。

“星星雨”有时会在树立孤独症榜样和降低家长预期这两者之间为难。作为公益机构,他们希望通过宣传一些发展较好的个例作为榜样,比如考上大学、取得不错的成绩,呼吁社会看到孤独症群体的可能性,吸引更多关注和扶持。

但家长在这些个例上看到的是另一番景象——自己的孩子也能拥有和正常人一样的生活——这对于挣扎在绝望状态的家长来说,有时是安慰和鼓励,有时却让他们在缺乏社会保障情况下有了过高期待。“套用普通人的标准,届时会让父母失望,也会让孩子痛苦。”星星雨的老师说。从心底里接受孤独症将会伴随孩子一生,是父母们必须迈出的一步。

一段时间里,东田直树也困惑于自己的身份。他抵触别人用孤独症这个标签来定义自己、解读自己,追问疾病对自己的积极和消极意义。在外人眼里,他不再是一个普通人,而是一类疾病的象征、一群患者的代言人。直到连他也发觉,罹患老年痴呆症的奶奶和以前相比,失去了很多记忆和功能,连向来擅长的蛋糕也经常烤煳。和普通人站在一起,她的的确确是残缺的。东田直树忍不住提出了一个问题:“奶奶如果看到迷路的小孩会怎么办?”

“奶奶帮你找妈妈。”

当孤独症患者被身边的人以普通人的标准衡量时,东田直树意识到自己也不知不觉地用普通人的标准看待罹患老年痴呆症的奶奶。祖母当然也清楚自己的健忘症很严重,她的记忆正在逐日消失,但她的善良和以前一样。看起来,真正苦恼的,不是她本人,而是周围的人。

“我以前经常梦见自己变成了普通的孩子,和同学聊天、开玩笑,笑得非常幸福。不一会儿意识到这只是梦。我的情绪变得格外低落。现在,我的梦里不再出现健全的我了。还是自闭症的样子,去各种地方玩儿,依然引起骚动。从梦中醒来,一如往常的样子,我怀着感激的心情开始新的一天。”在给米切尔的回信中,东田写道。

萨拉后来在网上找到了她的伴侣——基思,一个同样患孤独症的男性。他不明白什么是爱,“一开始的动机是性”,他并不讳言——或许是他不懂得讳言。虽然无法描述具体的感觉,但恐惧社交的基思告诉萨拉:“你是我不可或缺的社交联系。”自闭症患者束缚了自己和其他人发生社交接触,可是仍然有萨拉和基思这样拥有有意义的社会关系的个体。

孤独症群体的生命质量,仰赖日趋完善的政策扶持、社会包容以及切实有效的支持。在行为障碍方面,干预可以帮助他们适应和融入社会秩序,解决生活问题。

至于那些因手指聚拢又分开而不断绽出的火花,让它们迸发出来,也没有关系。

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