想对闭圈家长说的话

2024-05-20 06:59 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

今天终于收到一份家长投稿!

这位家长署名为“隐藏在闭圈的LV”。如果这段时间留意椰菜君文后的留言,各位读者想必能从行文风格中猜出是哪一位。虽然到底是谁椰菜君也不知道。

下面是TA的全文,未做任何删改,不过不代表椰菜君赞同全部内容(红色是椰菜君的看法)。当然,大部分是赞同的。

1.过度检查:

有经验的权威医生,和2周岁左右的孩子互动半个小时,基本上能给出结论了。抽血、核磁等各种检查手段几乎不需要。不过这个坑一般都无法避免,因为第一次去检查,家长都是小白,完全不懂。

2.干预模式:

不得不说,目前的干预模式五花八门太多了,那么牛鬼神蛇多了也不奇怪了。其实就选定几种科学的(目前来看主流的)坚持下去就行了,不要想着都试一遍,等你所有方法都试完了,孩子估计都快30岁了。(自称的“科学的”,其实非常缺乏高质量循证证据)

3.机构选择:

北京xingxingyu,青岛yilin,老牌的机构了,专业,价格适中。卖米的机构,反正宣传做的挺漂亮的,毕竟人家擅长这个。Alsososo的卡片制作精良,就是卡片的销售模式有点chuanxiao的影子,家长普遍反馈影响不好。康师傅X,这个有点意思,看清它套路的都知道它的隐蔽性和迷惑性,抹黑其余干预机构,把闭娃的刻板、重复、明知故问等先天特征归咎于其它机构的错误干预,然后自立山头,以“创新”的干预模式为噱头,“样本”“事件”“链接”“输入”这些换汤不换药的词汇来标榜自己的创新,强调“认知”干预比“社交”干预重要,把“认知”拔高到前所未有的高度,对“行为”“情绪”闭口不提。进了康师傅X的群,整天吵架,哪里看的出来是一个有爱有责任的群。康师傅X群里有位米爸,他的经典语录是“我是985毕业,不要怀疑我的理解力”。总之机构好不好,就参考两家老牌的对比一下就知道了。(两个老牌专业机构,众星捧月,月亮也就那样)

4.干预效果:

不得不说,孩子康复效果的好坏,首要的因素是孩子自身的能力,其次才是干预。所以,干预是为了进步,不是为了变成正常孩子。凡是说能把孩子干预成正常孩子的,就是骗子。(“首要的”不妨改成“主要的”)

5.六岁黄金期:

六岁黄金期这个概念,搞不清谁是始作俑者。关于干预时机,原版的说法是“早发现,早干预”,但是后来被动机不纯的机构改成了“六岁黄金期”,估计是为了吓唬那些小龄家长乖乖掏钱罢了,其心可诛。为啥偏偏选择“六岁”这个年龄段作为黄金期呢,因为我们小学的法定入学年龄就是6周岁。能力比较好的谱系孩子,6周岁该去上小学了,能力比较差的谱系孩子,6周岁去不了小学,家长也看透了。所以机构赚钱的年龄段只有6周岁之前的钱最好赚,纵观我们的所有机构,有几个机构愿意做6周岁以后的或者成年谱系的生意的?最后说一句,最佳的干预时期永远都是“今天”,未来生活的每一个“今天”。(“早发现,早干预”的动机不知道纯不纯)

6.感统:

旗帜鲜明的表示,感统对改善社交障碍无效,如果你觉得有效,那么正好是巧合有效。

7.禁食:

抽血做了食物不耐受,一本正经的禁食,同样旗帜鲜明的表示,禁食对改善社交障碍无效,如果你觉得有效,那么改善的肯定不是社交方面的。

8.脱圈摘帽:

同样旗帜鲜明的表示,谱系圈内能力较好的孩子,同时伴以科学的巧妙的干预(教育),的确可以达到圈内人自定义的“脱圈”“摘帽”的程度,但是需要注意的是,这个“脱圈”“摘帽”是谱系圈内“自定义的”,正常人圈子(NT圈子)是不认可的,不接纳的。所以,所谓的脱圈摘帽,不是说变成了正常人融入了正常人的圈子,而是自以为离开了谱系圈实则并没有进入正常圈,处于高不成低不就的状态,正常人圈子进不去,谱系圈子不愿意进去,最终还是孤独一人,还是摆脱不了“孤独”。(再说一遍,这个“科学的”是自封的)

9.隐藏于众人:

很多谱系家长说“我的要求不高,不奢望孩子变成正常人,就希望以后隐藏众人就好”。我只想说“这个要求还真的挺高的”。隐藏于众人的最好办法就是“高质量的独处”,如果和“众人”在一起相处,绝对无处可藏。

10.有的孩子变好了:

这个情况有可能,甚至不需要干预,个人觉得99%都是误诊的,这些孩子本来就不是闭,本来就是好的。不要抬杠,就看你是否有这个被误诊的运气了。3岁之前的孩子,家长可以幻想一下。3岁之后的孩子,家长还是踏踏实实的干预吧。(脱圈即误诊,像是循环论证,但符合DSM-5的精神)

11.谱系:

谱系有人喜欢比喻成一个光谱,说包含了很多模糊的群体。但是我们医学诊断的时候,我们不希望模糊,即使我们也知道医生也很难。但是个人觉得,一个人是否被诊断为闭,还得需要一个严格的清晰的标准,这个标准应该以“社会功能的损害”来衡量,这个标准也和闭的定义里面的兜底条款相吻合。大家都在踢皮球,我站出来说标准:“凡是能够独立工作结婚生子的,就不要再说自己是谱系了”。

12.读星星的少年:

大家在知乎上或许见过,或许是个认真研究的人,知乎上一篇接一篇,孜孜不倦,态度上是中肯的,理性的,也提出了一些观点和术语,目前对错未知,我们要尊重他的思考。(“或许”二字用得好)

13.天花板:

NT圈子里,理论上是不存在天花板的,他们总能突破过去,突破自我,创造一个又一个奇迹。遗憾的是,闭圈里是有天花板的,重度的天花板或许就是自理,轻度的天花板就是社会自立。无论你在闭圈内有多厉害,都始终无法突破天花板的限制,我不是诅咒,而是我清晰的知道谱系孩子终身是有障碍的。

14.行为和情绪:

个人觉得行为和情绪比认知重要,但是圈内很多家长意识不到这一点,似乎觉得孩子认知好,智力好,“脑子”就没毛病。但是真相是,智力好的谱系孩子比比皆是,但是他们中间因为行为和情绪问题无法接受正常的义务教育的也不在少数。谱系家长们,忘了虚荣心吧,孩子都已经闭了,还在乎那些虚头巴脑的学习成绩考试分数有啥用啊。稍微努力努力就行啦,别把学习成绩看成第一位。(本质上等同于干预抓认知,因为社会性干预也没用)

15.社会性:

zheng老师提出的理念,个人目前还是认同的,踏踏实实的干预理念,比较务实。比那些吹的天花乱坠的好多了。虽然社会性干预理念同样也无法让孩子变成正常人。(经济实惠,别的不要多想)

16.倒退:

客观的说,谱系孩子里面的确存在倒退型的,比如常见的雷特(一般是女孩)。然后其余的也有倒退的,但是占比十分少。很多家长说“我的孩子小时候会喊爸爸妈妈”,后来退化了,不会喊爸爸妈妈了,这种现象,个人觉得不是真正的退化,而是孩子本来就不会喊爸爸妈妈,只是无意识的发音“babamama”而已。(雷特已经踢出去了,病因明确的慢慢都会离开这个大筐)

17.特校与普校:

根据孩子情况来选择,不要一味的盲目追求“普校”,专业的特校,比普校更难进。适合的才是最好的。如果居家最合适,那么居家不丢人。

18.二胎:

这个很简单。Followyourheart。你喜欢孩子,那就生。不喜欢孩子,那就不要生。目前放开三胎了,只要你喜欢,都可以生。但是有一点要注意,我们生孩子,是因为爱孩子,而不是为了一定让二胎三胎照顾谱系兄弟姐妹。

19.谱系婚姻:

多虑了。不用考虑这个问题。

未完待续。目前因为疫情在隔离,无聊之中写了一些。愿你们每位谱系家长都能头脑清晰,干预思路巧妙。不要怕,怕什么,来什么。

本文不构成任何医疗建议,只提供观点。

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