常常有家长问我,如果孩子在年幼时,没有接受系统的康复训练,长大后会怎样?
我接触的很多大龄自闭症家庭,孩子们因为种种原因,错过了最佳干预期,在长大后往往出现很严重的问题:动机差,注意力分散,情绪控制有障碍,睡眠出现障碍,甚至有些大量孩子还出现各器官的功能退化等。
到了这个时候,孩子和家庭都会承受巨大伤害和压力。
01
西安市碑林区东木头市56号院,这个始建于民国时的二层小楼,成为周边最简陋、破旧的房屋,踩在咯吱作响的木制楼梯走上二楼,杜建民一家4口就蜗居在两间不到10平方米的房屋内。
房间的窗户没有玻璃,用木板钉着,几乎将光线全部挡住,即使是在白天,也需要开灯。杜建民解释说,这是因为豪豪发病时把玻璃打碎,无奈才用木板将窗户钉死。
10岁的豪豪患有自闭症,每隔几分钟,他会用巴掌用力拍打着自己的脑袋,刺耳的“啪啪声”已成为这个家庭最为熟悉的声音,父亲杜建民并没有上前制止,而是闭着眼试图猜想:孩子一定是头痛得厉害,否则也不会这么自残。
此刻,他唯一可以做的就是用绳子拴着孩子去街上跑摩的,两米长的粗布绳子一头拴在摩的上,另一头拴在孩子的腰上。似乎只有这个时候,豪豪才会露出久违的笑容。
02
为了方便带上孩子,杜建民加宽了摩的的驾驶座,原本只能坐1人的座位勉强可以挤下两人。然而随着豪豪长高,已经开始遮挡驾驶视线。
路过的不少市民看到车上绑着一个小孩,都投来异样的目光。此时,一位年轻人手拿饮料路过,豪豪突然上前抢夺,幸好年轻人跑得快,饮料没有被抢走,杜建民连忙上前道歉,这才避免了不必要的口角。
只有看见有人拿着食物或饮料路过,杜建民就会紧紧地拽着绳子,防止豪豪做出出格动作。
其实,豪豪养成这些坏习惯除了因为年龄小好动外,最主要是错过了6岁前自闭症的最佳治疗时间,这让杜建民感到十分的愧疚。
对于豪豪的未来,杜建民坦言他不敢奢望什么,只希望孩子能健康长大,能够开口喊一声“爸爸”就已经很知足了。
如今,全家人每天的生活就是围绕着豪豪转:22岁的大女儿专门学习特殊教育,考虑将来能够帮助豪豪进行康复性训练;15岁的二儿子辍学在家,只为照看豪豪时能搭把手;杜建民的妻子因为生活压力过大患上了严重的抑郁症。
03
这不是一个家庭的个例。
每一个自闭症家庭,都会面临这样的困境:伴随着磕磕绊绊的童年,自闭症孩子在长大。可是面对社会,他们很难衔接,与此同时,他们的父母正逐渐老去……
这份现实就像压在家长胸口的巨石,带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。
前车之辙,后车之鉴。看到这些大龄自闭症家庭的艰难生活,对于小龄家庭更大的意义在于:尽早让孩子接受专业康复训练。
我们常常说儿童的神经系统具有可塑性,这个可塑性有两个含义:一个是容易受到伤害,另一个就是容易恢复。所以,对于小龄自闭症儿童来说,早期干预可以起到事半功倍的效果。
在此,我再次呼吁家长,特别是孩子还小的年轻家长,一定要让孩子尽早接受专业训练,同时学习专业技能,开展有效的家庭训练配合。
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