多少谱系患者有“发烧效应”?

2024-02-24 01:31 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

因为纪念沙利文博士,椰菜君把之前写的自闭症患者“发烧效应”旧文找了出来。文末有几位家长留言,表示自家孩子或有、或没有这种现象。

除了支持“发烧效应”存在的家长外,还有一位家长持存疑看法。TA指出,“发烧效应很难说不是错觉。因为正常人发烧都很难受,对发烧的人的预期是不自觉的降低的。而有一部分患者并不觉得难受,因此表现和没发烧没区别,可就显得进步了。”

确实,到目前为止,公开发表的“发烧效应”科研论文只有两项,并且数据来源都是基于家长调查问卷而不是基于第三方医生专业评估;是不是存在严重的家长“错觉”——类似安慰剂效应——所导致的偏差,是一件非常值得关注、并且亟需解决的事情。不然后续科学研究都是无根之木,无源之水。

在有人愿意投钱深入研究“发烧效应”之前,我们暂时只能做一些猜测。椰菜君本人倾向于认为,“发烧效应”是真实存在的,因为此时家长的“错觉”不会像自闭症“治疗”中的安慰剂效应那么强。

在自闭症“治疗”中,家长知道孩子在接受“治疗”,并非常期望“治疗”出现效果,因此会倾向于乐观地看待孩子的状态,放大孩子任何微小的改变,并把“改善”归功于“治疗”——这就是安慰剂效应。

与之相反,极少有家长听说过“发烧效应”这个词,更不知道它是什么意思;孩子发烧了,家长忧思烦躁,人仰马翻,基本没有可能去期待发烧会带来什么好处——尤其交流能力方面的提升。从常理推测,这种状况下的家长不会有什么安慰剂效应。

以下是椰菜君对到目前为止仅有的两项“发烧效应”科学调查的分析,供各位参考:

对科研工作者们来说,公认为无药可医的自闭症患者,仅仅是因为发个烧,就变得和普通人一样,能说能玩、能跑能笑的事情,和“我二大爷的女婿的姐姐的邻居家的老人本来爬不起床吃了这个保健品就去和小老太太跳广场舞去了”的故事没有太大不同,要么是患者家长和医护人员平时磨牙时闲聊的八卦,要么是家长在长期焦虑之下产生的错觉。

因此,在沙利文首次提出自闭症患者“发烧效应”的二十多年后,才有一位有心的医生使用现代科学方法对此进行规范的调查和统计研究,科研工作者们也因此开始严肃地讨论“发烧效应”。

AndrewW.Zimmerman医生是美国著名的儿童精神病专家,在麻省大学医学院、麻省总医院、约翰霍普金斯大学医学院和马里兰州KennedyKrieger研究院等多个医学机构工作。在多年的行医生涯中,他反复听到患儿家长和他谈论“发烧效应”。

作为一位严肃的医生和科学研究者,他起先对此也只是付诸一笑,认为这只不过是心焦的家长在忙乱中产生的错觉。但随着听到的病例越来越多,他开始感觉到,这种现象可能真的存在,有必要做一些认真的调查研究。

经过一番游说之后,他得到了美国自闭症机构CureAutismNow的资助。2007年,他的研究小组在《儿科学》杂志上发表了第一个关于自闭症患者“发烧效应”的小规模调查报告。这项研究指出:约80%的患者会表现出“发烧效应”。

近10年之后的2017年,来自纽约长老会医院自闭症和大脑发育中心、哥伦比亚大学和加州大学旧金山分校的研究人员进行了一项规模较大的调查,得出的结论是:约17%的自闭症患者曾表现出“发烧效应”。

事实上,这两项调查(2007年调查、2017年调查)结果看似悬殊,实则是表述方式不同,相差不大。

2007年调查是一项前瞻性研究。研究者募集了100位自闭症患者的家长;告诉他们说,想要调查今后几个月内他们的孩子有没有出现“发烧效应”,请他们留心观察孩子每日的状况——特别是在孩子因为某种原因出现发烧的时候,观察孩子的反应,及时记录,交给研究者。这样,根据从家长那里收集来的记录,研究者比较患儿发烧前、发烧中、发烧后的状态,就可以清晰地鉴定出哪些患儿有“发烧效应”。

而2017年调查是一项回顾性研究。研究者收集了很多自闭症患者家长的联系方式;然后给他们寄去调查问卷,请他们回忆孩子之前发烧期间的表现;根据回收问卷,研究者统计出有多少家长反馈说孩子在发烧时有症状改善。

两项研究有什么不同呢?

想象如下情景:越狱难以杜绝,因为坐牢的人一心一意想逃走,不放过任何可能的机会,而看守员只是做一份拿工资吃饭的工作,不可能像坐牢的人那样全神贯注于寻找牢房的漏洞。

参加2007年调查的家长就好比是坐牢的人。他们知道自己要观察什么,并且有可能很希望观察到自己想要观察到的现象,那么他们就会留意每一个细节,孩子出现的任何状态改变,尤其是症状的改善,都难以被他们忽略和错过。因此,这类调查得到的数据会更全面,但可能是有所夸大。

参加2017年调查的家长就好比是看守员。平常照顾孩子已经非常辛苦,再添上发烧,家长真是疲于应付,只求孩子安稳度过这困难时期,很难顾得上观察什么细节。其结果就是,只有在孩子因发烧而出现显著症状改善的时候,这些家长才会注意到、并在记忆中留下一笔。因此,这类调查得到的数据是不够全面和完备,但可能更接近真实情况。

当然,这两项都依赖于家长的主观感受,尤其是后者还有赖于家长的记忆,这对数据的准确性都会带来影响。

我们再看一下数据详情。

2007年调查数据:在被观察的100位患者中,有30位经历过发烧,其中有25位至少有1项自闭症症状出现改善(有22位至少有2项指标出现改善)。

因此,这项调查结果中的“80%”的确切含义是:在经历了发烧的参试患者中,有80%(25/30=0.80)的患者出现了自闭症症状改善现象。这和“所有患者中,有80%的患者在发烧时出现自闭症症状改善现象”是两个概念。

2017年调查数据:该调查实际上是附在一项大型问卷研究的里面,其中关于“发烧效应”的问题是:孩子在发烧时,有没有表现出自闭症症状的任何改善?三个回答选项是是,不,不确定。如果孩子没有发烧,通常会选第二个选项。在回收的2152份问卷中,有362份报告说孩子在发烧时确实有有某些自闭症症状的改善;另外还有100位家长说他们难以确定自己的孩子在发烧期间是不是出现过改善。因此,这项调查结果中的“17%”的确切的含义是:“在所有参试患者中,有17%(362/2152=0.17)的患者在发烧时出现了自闭症症状改善。”

很显然,如果按2017年调查的计算方法,那么2007年调查的结果应该修改为:在所有参试患者中,有25%(25/100)的参试患者在发烧时出现了自闭症症状改善。

如果按更高的标准,即症状改善更明显,更容易被父母觉察和记住,那么2007年调查的结果就会变成:在所有参试患者中,有22%(22/100)的参试患者在发烧时出现了自闭症症状改善。

相反,如果把那些“难以确定”的反馈加进去,2017年调查的结果就会变成:17%+5%=22%。

由此看来,两项调查的结果其实是相近的,即所有参与的自闭症患者中,约五分之一的患者在发烧时出现自闭症状改善的现象。由于期间没有发烧的患者有没有“发烧效应”是一个未知数,因此有“发烧效应”的患者群体可能占总患者群体的至少五分之一。

有兴趣的读者或许可以在自己的家长群里面做一个简单调查,看看和上述结果是否符合。

参考文献:

CurranLK,NewschafferCJ,LeeLC,CrawfordSO,JohnstonMV,ZimmermanAW.Behav­iorsassociatedwithfeverinchildrenwithautismspectrumdisorders.Pediatrics.2007Dec;120(6):e1386-92.

GrzadzinskiR,LordC,SandersSJ,WerlingD,BalVH.,Childrenwithautismspectrumdis­orderwhoimprovewithfever:InsightsfromtheSimonsSimplexCollection.AutismRes.2018Jan;11(1):175-184.

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