有个40岁的自闭症儿子是一种什么体验?

2024-04-19 08:59 来源:今日自闭症 今日自闭症 字号: | |

“我们坐公交车去可以吗?”

“妈妈和杜安坐公交车去。”杜安重复了一遍,紧接着他就说:“借车,我没懂,我知道必须得是本田飞度!我喜欢,一定得是本田爵士,我知道一定得是本田爵士。”杜安越说越激动。

画面一开始,杜安一家人坐在一起吃早餐,对于出行工具的选择,激起了杜安强烈的情绪反应。

爸爸赶忙牵起他的手,搂住杜安的肩膀,一边轻拍一边安慰,就像安慰一个闹情绪的小朋友。

杜安是一名自闭症患者,40岁。而他的父母,都已经年过70。

从小到大,杜安的成长并不顺利。

“他大概3、4岁的时候,一点话都不说。他知道有些事情不太对,但他不会准确描述。”杜安的妈妈说,“那时候,没人知道自闭症,甚至还没有自闭症这个词。有人说他智力发育迟缓,甚至说他疯了之类的。”

“有一天我们再看电影《雨人》然后我们就说,嘿!这不就是杜安的样子嘛!虽然他不说话,但他能记清楚路线,就算是没去过的地方,也能给爸爸带路。”

杜安的爸爸说:“我们花了很多的钱,去看专家,去寻医问药。结果就是一个8美元的电影,我们就知道了,杜安得了自闭症。”

“至少,我们知道了这个病叫什么名字,我们知道了杜安到底得了什么样的病。从那时候开始,我们逐渐接受了他。”

生活中,杜安一家要面对太多的挑战。

忍受了太多不一样的眼光:

“最痛苦的事情莫过于带他出去的时候。”

“有一次他当众发脾气,当时每个人都在看。我发怒了,我大声说:他没有任何毛病!他只是特别一点!然后,我就哭了。”

“我们知道他得了这样的病,有时候我们很难控制局面。”

“他常常会随机地重复以前听过的词语和短句。”

“我们尝试控制杜安的一举一动,因为我们没办法完全理解他的行为。无论他做什么,都会很极端。”

“那时候我们总是很沮丧,就会绝望地哭着说:老天爷,你既然把他赐予我,你也得帮着我啊!”

当一个问题解决了,新的问题就会接踵而至。但杜安在父母的陪伴下,也慢慢长大了。

40岁杜安的生活,是什么样的?

现在的杜安,可以自理并且可以一个人独自出门。

工作日时,他在位于圣安德烈自闭症中心的日常活动。

他会做一些拼图的活动,还有园艺。

“他很会照顾我们。”杜安的妈妈说,“有些事情不需要我告诉他,他就会自觉去做。”

“我们不用做任何事情。他会做所有的事情。挂衣服、晾衣服、家务这些,我们根本不用去做,他会做。”

“他以他的方式独立生活,他很独立。”

“他知道什么是好的,会给我们。一起吃饭的时候,他会说这个是对我们好的,他就会给我们。所以他非常会照顾我们。”

“最棒的是他不会抱怨,他从不抱怨,这是我儿子的性格魅力。”杜安的爸爸说。

而现在,对于已经70多高龄的杜安父母来说,考虑照顾儿子的长期计划是最让他们担心的。

“我们现在很担心我们以后不在了,杜安的未来。”杜安妈妈说,“因为我们已经70多岁了,我们走了以后,他会怎么样?这是我最关心的。”

“也许有人会问:那亲戚们呢?”

“对于我来说,我觉得这不公平。我们看管他已经很难了,我怎么能把照顾他的负担加于亲戚们呢?还是你明知道有时候会很艰难的情况下。所以这也是我把杜安安置在家里是唯一选择的原因。”

我们回到一开始的问题:有一个40岁的自闭症儿子是一种什么样的体验?

“一旦你了解他了,你就会知道他也是很有爱的。”

“像我这么老的年纪了,

有个像他一样的儿子也是一种幸福。”

整理编辑:21

翻译/字幕:暴风城旅店老板

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