近年来,郑州从未像今年这么引人注目。从“7.20”,洪水漫过街头和地铁列车,到郑州一家传染病医院爆发疫情,导致封城。郑州几乎停摆了两个月。
大米和小米在郑州有两家中心,数十名康复师和更多的自闭症孩子,也都经历了郑州这个“最艰难的夏天”。尤其是自闭症家庭,天灾与人祸给他们造成的冲击,远超一般人群。
于是,在这个秋天,我们回访壮壮父子。之前我们已经简单报道过:
《河南,爸爸出门抗洪,5岁自闭症儿子把姥姥给的100元塞进他口袋》
《郑州暴雨夜,10个自闭症孩子被困后的故事》
但有更多感人催泪的细节,壮壮爸还没来得及细说。
一对自闭症父子,
在“郑州最艰难的夏天”里
讲述|壮壮爸
整理|秦馀
养壮壮6年来,最让我心酸的,不是今年郑州洪灾时后的故事,而是在他确诊自闭症前,我打过他好几次。
壮壮是3岁多进幼儿园的。那是新乡一所很难进的幼儿园。刚入园,他就天天被老师投诉:不说话、不听指令、扰乱课堂秩序,跟其他孩子冲突……凡是自闭症小孩能遇到的冷眼和排斥,他都遇到过。
在家里,他也一样不听话,为此没少吃苦头。有一次,他非要往脸盆里撒尿,我情绪失控,一把拎起他,打了一顿,结果力量太大,胳膊给拽脱臼了……
自闭症又不是他的错,甚至可以说,很可能是大人遗传给他的。他都没埋怨过我们,我却生气了打他,他太可怜了。我现在想起那段时间就掉眼泪。
来大米和小米干预也一年多了,现在他的情绪控制能力和认知好了很多。比如说,以前他晚上睡觉前非要喝水,大人不让喝就哭闹,现在我会告诉他两种结果让他选:是少喝不喝,不尿床;还是喝了很多,最后尿床了。
每一次,他都会选择不喝。他的能力一点点上来,我们的关系也越来越亲。只要在一起,他有事没事就要抱着我。说实话,
我也想过很多次,要是当年我没有让朋友在河南给我介绍对象,而是退伍回到安徽老家找媳妇,会不会生个“正常孩子”,大人小孩不用遭这么多罪?当然,这些都不能假设,人都要面对现实,现实就是我必须保护他,把他抚养成人,即使牺牲掉我自己,只要他好,我会毫不犹豫。
7月20号那天,我从新乡心急火燎要去郑州,又从郑州东站蹚着大水,冒着生命危险,到第二天凌晨两三点才见到他。我明明知道他会被康复师和姥姥照顾得很好,但我说不出原因,我就是要非见到他不可。
我相信我和他有心理感应。我赶到那栋大楼,黑灯瞎火的,爬了14层楼梯,找到大米和小米二七中心,隔着门和墙就能听到他大喊,“爸爸,爸爸来了……”
在这之前,他很安静。你说,我能不爱这样的孩子吗?
太难了
去年,我们开始在大米和小米郑州的机构干预,每天往返郑州与新乡。每天凌晨五点多就得起床,孩子很难醒,我就抱着他赶路。
从新乡到郑州,普快火车票12块5,高铁30块5,为了省钱,我总是选择火车,孩子就在火车上补觉。今年我觉得这样太累了,就在带和小米二七中心附近,一个叫中苑名都的小区租了房,住28楼。
姥姥带着壮壮,还有患癫痫的姥爷住在中苑名都。该干预的时候,一老一小就去机构。我每天下午下班,也赶火车去郑州,能多陪一会儿孩子就陪一会儿,两个老人没能力家庭干预。第二天凌晨四点多,我再坐普快火车回去上班。
我是转业军人出身,当年选择拿一部分退伍费,大概20多万吧,再加安排工作。要是现在,我一定会选择拿60多万元的退伍费,自主择业。孩子干预太需要钱了。
我现在在新乡郊区一个镇政府上班,今年遭水灾,各种奖都取消了,月薪只有两千七百多。单位和领导知道我家困难,都照顾我,允许我请假照顾孩子。我也不能耽搁工作呀,就跟领导商量,把写材料、做报表这些苦差事接过来,半夜加班完成。我在军校是学计算机技术的,做起文字工作说实话很痛苦,不过这就是你的工作,你必须坚持。
8月份的时候,大米和小米的一位员工告诉我,他在瑞士的一位同学想帮助一下受灾家庭,他推荐了我。那个同学问了我的情况,分两次转过来12100块,我很感激,我确实很需要这个钱。为了救孩子,面子问题都是其次了,我希望在他以后好转,长大了,能回馈社会。
现在,我已经欠下了六七万外债,日子不是特别好过。当兵十几年,我省吃俭用,攒了十几万块,退伍前在新乡买了一个小房子,大概50来平米,就是我现在住的。
那20多万退伍费,我在一个叫盛世城邦的楼盘买了一套房,这个盘名字听起来很厉害吧,却烂尾了。我们住不上房子,还得还月供,壮壮妈的工资就填这个坑。
生活就是这样,明天会有啥在等你,你永远无法预料。我也无数次不甘心,当年高考成绩不理想,家里又穷,我说不行去打工吧,就去了东莞,背着高中课本和辅导资料,想着下班了也要复习,我不甘心就这样过一辈子,别人嘲笑我就嘲笑我吧。
没干几天,我就发现自己太幼稚了。工厂都是流水线,上一天班累掉半条命,哪有时间和精力读书?没过俩月,家里喊我回去当兵,当兵在当年很吃香,不一定能抢到名额,我就先回到高中复读,最后从复读班去的部队。
参军时,那一堆课本和资料我又给塞行李箱里。我放弃不了梦想,我还是想读大学。后来我参加军内招生考试,听领导说,我在那一届的济南军区士兵考生中是第一名,领导很惋惜地告诉我,你要是报士官就好了,肯定也能上。我是觉得部队能给我一个读大学的机会,我就很知足了。
我小时候很穷,穷到学杂费经常交不上,一次次被老师喊到办公室问,你啥时候交钱呀?那羞辱程度,比扇你几耳光更难受。直到有一次,我离家出走到合肥流浪几天,家里大人感到对我有愧,才对我宽松一点,供我读完了高中。
很多朋友同事听我带孩子来郑州干预的事儿,都说我太苦了,我感觉不太明显,我是从小就这么苦,苦惯了。我也竭尽全力,努力过了,剩下的,我也做不了主呀。
劫后余生
7月20号那天晚上,我就是真被洪水冲到地下道里,也不是不可能。郑州东站里到处人挤人,我心说去坐地铁吧,结果还没下到一楼,就发现大厅里都浸满了水。往外一看,洪水茫茫,什么路都看不出来。
我推着共享单车,用手机上的指南针定向,先走到中州大道,那是贯穿郑州南北的主干道,用它来定向,再一点点摸到西边。怕死不怕死?我当然怕了,一不小心踩进窨井里,身边哪个电线杆漏电,或者被水卷进深沟里,都是一个死。你的命,就不由你做主了。
可是一想,这么大的灾难,孩子在等着我,她姥姥摸了一下午还没见到孩子,一老一小都在等着你,你怎么可以停下来,就必须向前走,前边没路,你就绕路走。
到了大米和小米二七中心的第二天,我们回到了中苑名都,三个人爬了28层楼才上来,停水停电,咋办呢?我让他们别下楼,每天由我下楼买菜买水。我买大瓶的矿泉水,一次两瓶,用绳子串起来,吊到我脖子上,光靠拎,我没那力气了。
这点水肯定不够用,就省着,脸也舍不得洗,冲马桶都用刷锅水冲。整个屋子又闷又热,还有股味道,三个人就这样撑了两天。
大概是7月23号,我说还得回新乡,就带着他们坐公交车辗转到汽车北站,北站的客运大巴全部停了,只有黑出租去新乡,我们和别人凑了500块,拼了一辆车,算是回到了新乡,却发现新乡的水比郑州还大,而且救援还跟不上。
我是政府工作人员,必须得去抗洪,刚把他们放到家里,就去一线报到了。孩子留在家里,大米和小米的康复师每天在群内发干预视频,教我们做家庭干预。我们家的干预情况可能不太理想,在这时候,一家老小能平平安安的,就谢天谢地了。
又过了几天,新闻上说郑州出现新冠感染者,我一听急了,赶紧开车去郑州,从中苑名都搬走我们的东西,我还专门给屋子打扫了两遍,生怕房东扣我押金。
那是封城的前一天,我忙完这些就是晚上了,刚开车离开小区到大学路上,一个轮胎就爆了。我搜到一个道路救援电话,还给人家在微信上付了100块定金,谁知道等了半个多小时,对方说郑州马上封城,他们不敢乱跑,不来了。
可把我急得,要是被困在郑州,我家里和工作都照顾不了,一个月两千块的房租,我还得继续付着。没办法,我打开抖音,搜索咋自己换轮胎,摸摸索索就到了第二天凌晨四五点,天都快亮了才给换好。
我这辆别克车是2006年产,一个亲戚几年前送给我的,他说卖二手只值六千块,还不如给你算了。一年两审,浑身是毛病,可终究还是一辆车,我带孩子来郑州干预,它出了大力。
估计是备胎从没打过气,刚换上就瘪下去,软塌塌的。封城的风声太紧,我也不敢再找汽修厂打气,怕耽搁了时间,就开着它慢悠悠,以五六十公里的时速回了新乡。
相信未来
前几天(9月下旬),我又带着壮壮回郑州干预,这次我们又回到了大米和小米金水中心。每天中午,我们新乡有3个家庭轮流开车,带孩子们来,下午做完干预和康复,再一起回去。跟以前比,轻松了很多。
跟一般孩子比,我们的孩子一看上去就有问题。可是他只要有进步,我们就有希望。有人说自闭症孩子没感情,我认为是在胡说,他们有没有感情,我们这些家长最有发言权。要是我们彼此没有感情,哪能过得这么苦,还能撑这么久?
我做了父亲后,又遇到这样的孩子,慢慢也理解了我父母当年的一些行为,也原谅了他们。一代代人,都不容易,我现在有我的难处,他们一定有他们的难处,只是我当初不明白吧。
为啥壮壮会患自闭症,我想来想去,我们家好像没这个基因呀。孩子姥爷和妈妈,都有很明显的症状,至少是阿斯吧。孩子姥爷现在去厕所小便,还会故意尿到裤子上,姥姥那么好的脾气,都会忍不住责骂他。有医生说他老年痴呆,还有人说他癫痫,我看他至少是个严重的阿斯伯格,只是以前工作只是当工厂保安,没有充分暴露。
孩子妈妈跟我也很少有交流。我也曾经想着离婚,但这么多年的感情还一直在,而且,孩子姥姥为孩子的付出,可以说到了不要命的地步。遇到这样的岳母,我没话说,我只能认命,拖着一家人继续往前走。只要能出十分力,我就出十分力。
无论在家里,还是在外边,人与人最难的就是互相理解。8月份,我中苑名都的房子退租后,房东说要扣我的钱,我生气骂人家讹诈,还找律师想维权,最后仔细看看合同,又跟房东沟通,讲了我的情况,人家反而多退给我一千块。遇到洪水疫情,谁都很难,就这,还有很多人想着互相帮助。
对壮壮,我会负责到我生命的最后一天,我不能看到他受任何罪。他最早是在新乡诊断的,还是公立医院。一开始推荐给我的疗法,有扎针的,还有说是ABA的干预,还有听统的训练,我一看都不行,先别说你有用没用,这么小的孩子扎针扎得哇哇大哭,我就看不下去。
还有个干预班,一个康复师对三四个小孩子,有个小孩子乱说乱动,就被捆在椅子上,这正常吗?
我还到过一家医院,也是公立的,一进科室楼道,我就闻到一股尿骚味,连基本卫生都做不好,你说你能帮到这些孩子?
老实说,比起康复费用,我想的是,让孩子接受到更专业更有效的干预,不给他的成长留下遗憾。他明年就要上小学了,我务必要把他送进小学。在这一年里,我吃糠咽菜,起早爬黑,内心是充满希望的。
借你们这次机会,我要感谢一下那位远在瑞士的河南姑娘,郑州大学毕业的,捐款一万多给我。大米和小米郑州分部的程方成和庞征等老师,也对我们帮助很大。没有他们,这个夏天我们一定还会更难。
到我这个年纪,这个家庭情况,我不求什么大富大贵,只愿孩子能平平安安长大,可以和我一样自食其力,承担起一个男人的责任。
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